▲《抗癌日常康复有方》,重庆大学出版社。
苏珊·桑塔格与西蒙·波伏娃、汉娜·阿伦特并列为西方当代最重要的女性知识分子,她的传奇不但留在文化界,还留在了医学界。她一生曾罹患乳腺癌、子宫癌,每一次,她都像战士一样与癌症抗争。
在她的不朽名作《疾病的隐喻》中,桑塔格写道:“疾病是生命的阴面,是一种更麻烦的公民身份。每个降临世间的人都拥有双重公民身份,其一属于健康王国,另一则属于疾病王国。尽管我们都只乐于使用健康王国的护照,但或迟或早,我们每个人都被迫承认我们也是另一王国的公民。”
《疾病的隐喻》是桑塔格在乳腺癌治疗过程中,在化疗进行到一半的时候所记下的思考。在这本书中,她旗帜鲜明地反对那些围绕在疾病周围的各种各样的幻想。她建议,病人要做好准备迎接治疗的艰苦工作,真正需要的是头脑清晰,理性思维,以及医学信息,而不是诗歌和充满情感的信念。
针对癌症康复相关议题,病患及家属如何建立起理性思维?如何获取正确的医学信息?2月4日,又一个世界癌症日到来之际,由重庆大学出版社推出的《抗癌日常 康复有方》正式问世。该书主编之一、重庆大学附属肿瘤医院科学普及部主任程风敏接受新重庆-重庆日报记者采访时说,这是一本有爱的癌症康复科普指南,有关癌症康复的主要问题,都能在书中找到权威、简明,且可操作的答案。
▲书中目录。(部分)
立足患者需求
100多位专家历时1年半集体编撰
《抗癌日常 康复有方》是由重庆大学附属肿瘤医院科学传播专家团队100多位专家,历时1年半时间集体创作完成。“在肿瘤防治链条中,我们发现癌症患者治疗出院后,他们和家属对康复期的管理往往存在困惑,比如营养、疼痛、心理等问题,虽然临床医护会交代,但居家康复中难免遇到更多问题,所以我们团队从2022年6月开始聚焦癌症患者出院居家的康复管理,这也是本书缘起。”程风敏说。
在历经近半年的调研、论证、设计之后,2023年初,聚焦癌症康复,面向重大附属肿瘤医院临床一线的大规模摸底开始了,“一方面对医护摸底,他们会被经常问到哪些问题?同时也对住院病人及家属摸底,他们最关心什么。双管齐下,我们收集到600多个问题,经专家研判,保留了296个问题。”
296个问题基本涵盖了肿瘤患者可能遇到的各类康复疑难。既包括放化疗后副反应、药物使用、疼痛管理、饮食支持、运动建议、睡眠问题、社会心理等通用康复建议;也详细罗列了肺癌、结直肠癌、肝癌、乳腺癌、甲状腺癌、食管癌、胃癌、宫颈癌等16种常见癌症的专科康复指导建议。
▲《抗癌日常康复有方》主编之一程风敏。
科学而不枯燥
专业术语二次转化让读者一看就懂
“癌症康复是一门科学知识,如何让严谨的科学不那么枯燥,更好地被读者学习掌握,也是我们编撰团队的重点思考。”程风敏说,书中参考了国内外最新肿瘤康复研究和指南,以及大量临床实践和经验,通过详细的案例分析和实用的康复方案,最大可能地采用了通俗易懂的表述去拥抱读者。
如何实现通俗易懂?
程风敏表示,科普图书的任务是服务读者、传播知识,专家团队在撰文解答296个问题时,有意识地避免使用过于专业的医学术语,“第一版稿件收上来,我们反复审读,勾出其中出现的可能生僻的表达进行二次转化,再发给专家确认、修改,还拿去病房请临床一线的医护、病人阅读、反馈,经过一系列既严谨又接地气的创作过程,最终凝结成了这本21万余字的科普指南。”
对读者的关爱还体现在装帧设计上。《抗癌日常 康复有方》的封面,一只可爱的小兔正雀跃着回归亲人的怀抱,“小兔的卡通形象贯穿了全书,它代表着康复后的癌症病友,书中还设计了它和家人在居家康复过程中的各种互动,这些爱意浓浓的插图都来自四川美术学院布志国团队,由此复杂的知识点被解析得浅显易懂,阅读这本书的肿瘤患者及家属,也可以更加轻松、快速地掌握肿瘤康复知识。”
▲小兔形象贯穿全书,带给读者关爱。
警惕但别恐惧
做好肿瘤筛查还有诸多细节要注意
目前,癌症(恶性肿瘤)与以慢性阻塞性肺疾病为首的慢性呼吸疾病、心脑血管疾病、代谢性疾病共同被世界卫生组织列为全球“四大慢病”。正如桑塔格所言,保持头脑清晰、理性思维,获取医学信息,是与慢病作战的不二法门。在常年的科学普及工作中,程风敏和专家团队也总结了不少实用建议。
“根据《重庆市2022年居民健康状况报告》显示,2022年全市报告肿瘤新发病例100877例,报告发病率为318.59/10万。”程风敏介绍,全市发病前十位的恶性肿瘤,它们依次是肺癌、结直肠肛门癌、肝癌、乳腺癌、甲状腺癌、食管癌、胃癌、宫颈癌、脑及神经系统肿瘤和淋巴瘤。
为什么尽管越来越多人定期体检,依然有人一查出来就是癌症晚期?程风敏表示,还有诸多细节需要注意。
“健康体检≠肿瘤筛查,专业的肿瘤筛查可根据检前的风险评估筛出高危人群,根据检查结果做出相应的防治措施,尽可能将恶性肿瘤的发生发展消灭在萌芽状态,达到最佳治疗效果。防癌体检除了早期发现存在于身体内部的肿瘤外,还会分析未来患肿瘤的因素,对受检者进行提前干预。”
“有时候肿瘤筛查与健康体检也会有一些相似的项目,但肿瘤筛查的针对性更强,检查更为深入。以常规体检中的针对肺部的检查为例,很多人会采用胸片进行筛查,但胸片仅能发现比较大的肿瘤阴影,对于隐蔽部位病灶,以及微小病灶不易检出,导致不能早期发现肺癌。针对肺癌的筛查,现在临床通常会选择低剂量CT,它能够有效检出1-2毫米的病变组织,从而避免漏诊的可能性。”程风敏说。
他还想提醒的是,不少人常常会错误地认为,检查肿瘤标志物就可以直接查出肿瘤。“既使检查结果显示正常,也存在患癌风险。实际上,临床上的各种肿瘤标志物只是肿瘤的辅助诊断指标之一,不能单独用于肿瘤的确定诊断。不可否认的是,某些肿瘤标志物的指标在癌症发生时可能会有显著提高,如前列腺癌与PSA、肝癌与AFP等,这些指标特异性较强,有一定参考性,但对于一些特异性不强的癌症,如肺癌、胃癌和肠道肿瘤等,即使肿瘤标志物检查结果正常,也可能已经患上了癌症。”
他强调,肿瘤标志物升高不能作为癌症的诊断依据,须结合影像学证据、病理活检等才能诊断。所以,在保持每年定期体检的同时,如果直系亲属有癌症病史,且本人长期吸烟、饮酒,肿瘤标志物持续升高的群体,则需要进行进一步恶性肿瘤的筛查。
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