上海“艾滋夫妇”第19年：家中无大事发生，这应该是最好的日子了
澎湃新闻2023-12-01 06:50
【编者按】
12月1日，又是一年世界艾滋病日。2023年是记者跟踪报道上海“艾滋夫妇”的第19个年头。
1995年，小雪（化名）由于剖腹产大出血，在医院输血时感染了艾滋病毒，她本人毫无察觉，直到10年后她再度怀孕时被告知感染，随后，丈夫刘杰（化名）也被确认感染。
2005年11月24日，他们的儿子通过HIV母婴阻断治疗顺利出生，成为上海首例艾滋母婴阻断下成功诞生的健康婴儿。
从这一年起，每年的世界艾滋病日，小雪都会撰文述说过去一年生活的变化，身体的变化，他们的忧伤，他们的快乐。
2023年，小雪的生活依然平静。这一年，小雪的妹妹来家里半年，帮忙小雪一起分担家务、照顾她的丈夫刘杰。丈夫身患帕金森、肝硬化等疾病，平衡能力越来越差，但他依然坚持每天锻炼。他说，是妻子给了他第二次生命。
小雪说，未来的每一天，他们依然会荣辱、风雨兼程，不惧将来。
时光如流，日子清浅。2023年这一年中，生活中的一些细微变化，不时会带来一些忧虑和困苦，但截至今日，家中无大事发生，这应该也是我们最好的日子了吧。
截取一些生活片段，记录下即将过去的这一年。
妹妹来家里半年，我着实轻松了不少
这一年，妹妹来到我家。她小我一岁，我俩从小像双胞胎一样，形影不离地长大。然后有了各自的家，我住长江头，她住长江尾，天各一方，无法相互照应，偶尔年休假时，她才来家里小住。终于她退休了，我便邀请她来家里长住一段时间。
我们在一起的每一天，晨起一起散步，一起运动健身，几乎每一天都是我叫她起床，以前她生活较随性、不规律，吃饭饮食也如此，还担心发胖，晚餐基本不吃主食，她以为这是“自律”，但依然比我重八九斤。自从妹妹来到家里之后，跟着我们一日三餐定时定量，坚持规律作息、健康饮食和运动，两三个月后，她不但面色红润、饭量增加，还更健康苗条了。
根据我俩各自所长，她负责家里卫生以及中午她和杰的简餐，我负责大家的早餐、晚餐和双休日三餐。我腰椎有毛病，弯腰干活的事情就交给她了，她不擅长做荤菜，所以做饭的任务基本是我的。
妹妹在家里的这半年，我着实轻松了不少，这半年我没有打扫过家里的卫生，每天回家看到窗明几净、地面清爽整洁，灶台也被她弄得焕然一新，有一种相互依存、相互陪伴的幸福感，这是久违的幸福和轻松，恍如七年前母亲在世时曾有的那种感觉。
双休日，我们通常约上儿子一起外出，三辆共享单车，骑行15-20公里往返。共青森林公园、大宁绿地、杨浦和虹口滨江、黄兴公园、外滩、吴淞炮台湿地、四行仓库……都留下了我们的汗水和足迹，当然我们不会忘了杰。每次，我们都选择一大早外出，但一定会在中午12点前赶到家。
小雪拍摄的大自然中的美景。本文图片均为 小雪 供图
我外出工作的时间，杰也安心踏实了很多。有妹妹每一天的陪伴，我也放心了很多。半年里，我没有开过家里的摄像头，不用在手机上不时查看杰在家里好不好，不用担心杰会摔倒，相信杰同我是一样的感受吧，衷心感谢我的妹妹，我也已经邀请她和我们一起共度夕阳岁月了。
美好的日子总是很短暂，怀念妹妹在的那些日子，那是我无比轻松幸福的一段时光，期待明年春天再见。
杰的平衡能力越来越差，全年无休坚持锻炼
随着时间的推移、病情的加重，杰的日子一年难过一年，好在他有一颗平常心，还有苦难练就出来的坚韧意志力、顽强不屈的信念以及对生命的无比热爱。
365天里，他全年无休坚持锻炼，这精神真令人佩服。每天，他室外健步1-2个小时，练习哑铃、下蹲、压腿、甩胳膊，这些事情，对他来说都很难，但他却每天坚持去做。
我相信，很少有人能像杰一样，日复一日年复一年。正是由于他顽强的坚持和锲而不舍的锻炼，积极认真地治疗吃药，加上良好的营养、规律的作息，再加上家人的陪伴，才让他的身体状况依然保持得还不错，虽然清瘦了，但精神状态尚可。
杰说，我给了他第二次生命。诚然如此，细致入微的照顾、耐心周到的呵护，能够给他生活的信心勇气和力量。但我知道，他对生命的热爱和坚持更重要，所以，也可以说，他的命也是他自己努力挣来的。
但不得不说的是，杰的平衡能力越来越差，今年还摔过几个大跟头。平常人无法想象这奇怪的疾病，比如他原本好好走路去洗漱台拿毛巾，突然间就不能动了，听到呼喊声，你会见到他的额头趴在了毛巾杆上，如果再不去拉住他，结果就是他会摔到地上去。
有时候在客厅里来回走，拐弯时又不能动了，那一刻的姿态或是半扭着身体，或是倚着门框，也可能腰弯成了五六十度，我会一边逗他说“你就像一枚静态的雕塑”，一边得赶紧去扶住他，否则一定会摔到地上去。
今年在家，他两次摔倒都比较严重，整个人失去重心，直接扑倒在地上，一次在厕所间，一次在客厅里。蹭破了额头，后背三处和胳膊肘蹭破了皮，尾椎骨伤得不轻，红肿了好多天，疼了好多天。
杰的每一天都很不容易。他时刻担心自己摔倒，担心那一刻的痛苦和无助。我也每天都在祈祷，家里没人照顾他的时候，他平平安安地度过。而空下来，杰会浏览新闻、听书听音乐，在网上采购物资，这绝对是他的强项了，儿子说：“我们家什么都不缺，不缺任何吃的喝的更不缺爱。”
今年，也迎来了杰父亲的90岁大寿。老父亲年事已高、眼花耳背，和杰的哥哥生活在外地，哥哥有时会拍些老人家的照片或视频给他看看。杰唯一能够关怀到的，就是不时给老父亲精心挑选些食物和补品寄过去。
老父亲过寿的日子确定好后，我提前订好了往返高铁票。周六一早，我们赶往大哥家中，一别五年，再见到老父亲时，感慨万千，老父亲不断叮嘱杰要每天坚持锻炼，甚至一度起身亲自示范拉伸和按摩的动作，然后又弯身撸起杰的裤腿，捏捏他的腿说“瘦了又瘦了不少”，眼里满是关爱和不舍。哎，看着眼前的情景，我内心既感动又凄然，要不是我们“撞大运”生病了，一切该多么完美！
一切没有发生的，都不去臆测
至于我自己，一如既往坚持热爱，我爱做饭，也爱做手工，爱听音乐、爱唱歌，爱大自然，更爱随手拍花草树木发朋友圈，我爱阳光灿烂的午后，也爱细雨绵绵的时光……
小雪制作的点心。
每年，我会想着给家人过好每一个生日或纪念日，增加生活的仪式感、趣味性。
今年夏天，我带着杰和孩子出了一趟远门，在山里小住了一段时光，山里的时光很质朴、很宁静，仿佛时光静止了，这样的环境尤其适合杰，争取明年继续进山里“修行”！
杰有些害怕和担心，我不怕，一切没有发生的，都不要去臆测，我只要现在此刻和一切美好的设想。
有人当杰的面，夸我“伟大”、“了不起”、“世间少有的好女人”这些溢美之词，我想，我只是做好我自己，我只是做我该做和能做的，相信大家都是如此吧。
未来的每一天，我们依然会荣辱、风雨兼程、不惧将来。正如丰子恺所说：你若爱，生活哪里都可爱。你若恨，生活哪里都可恨。你若感恩，处处可感恩。你若成长，事事可成长。不是世界选择了你，是你选择了这个世界。
这一年我们都还好，一切都还满意，感恩一切的遇见，感谢每一个陪伴在我们身边的家人朋友，感谢收获的每一分温暖、每一份快乐，也感谢自己的付出，感恩2023年，希望明年，幸运继续伴随我们。
（澎湃新闻记者 陈斯斯 整理）
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