哪怕我明天就会死去,今天我也要24小时奋斗在攻克渐冻症的事业上,因为我坚信有希望。”这是一位生命踏入倒计时的渐冻症患者说的话。他的经历让人看到了生命之上的意义,绝望之外的希望,努力之后的可能,他就是中国电子发票第一人蔡磊。

1978年,蔡磊出生在河南商丘一个贫困的军人家庭。四面漏风的屋子,补丁摞补丁的衣服,和别人丢弃的玩具,伴随着蔡磊的童年。军人出身的父亲对孩子的教育十分严格。父亲经常对蔡磊说:“要想过上好生活只有努力奋斗,一切只能靠自己”。

年仅10岁的蔡磊就明白了,想要改变命运,必须靠自己全力打拼。当别人家的孩子还在父母怀里撒娇时,蔡磊就凌晨4点起床跑步、背书、学英语。他成了大家口中别人家的孩子。考试成绩稳居全班第一。最后,蔡磊凭着自己的努力,考上了中央财经大学。

大学毕业后,他25岁当上了三星集团税务经理,29岁跳槽进万科担任总税务师。33岁加入京东,进入京东刚一年,他就开创了电子发票项目

带领团队只花了45天的时间就完成了其他团队10个月的工作量,并开出了中国内地第一张电子发票。让京东半年收益增长近10倍。后来,伴随公司上市,最终一路坐到了副总裁位置。

在事业上颇有成就的蔡磊,40岁了还未成家,周围人就给蔡磊介绍对象。于是,40岁的蔡磊遇到了比自己小11岁的北京大学药学专业硕士研究生段睿。两人一见钟情,迅速进入婚姻殿堂,还生下一个儿子。

此时的蔡磊,事业和家庭都不错。可没想到,天不遂人愿,第二年,蔡磊的人生轨迹发生了重大改变。

2018年,蔡磊感觉自己的身体有些变化。他经常觉得左胳膊的肌肉在持续性跳动。但他并没有多想,他以为是自己平时工作太累了。可是过了几个月、这种肌肉震颤的现象越来越严重。他开始觉得不对劲,这才去医院检查。经历了6次诊断后,他被医生告知患上了“渐冻症”。

听到确诊的当下,就如同晴天霹雳,重重的压在了蔡磊的身上。蔡磊故作轻松的说 “那我是不是快死了?”医生非常严肃地告诉他,自己的生存期就还有这么一点儿。”从这一刻起,蔡磊的生命进入了倒计时。 他深知渐冻症是世界五大绝症之一,是无药可医的,只能等死。 一个平时连等电梯都觉得是在浪费时间的人,现在却要等死, 他无法接受命运的安排,但是他又不得不思考自己的未来该何去何从。

有一天,他跟妻子段睿说:我们离婚吧。此刻的蔡磊不想连累妻子和孩子。段睿看出了他的心思,她告诉蔡磊:我绝不离婚,有什么困难我们一起面对!

确诊的第一年,他辗转全国大大小小医院,甚至不惜尝试风水,改过名、搬过家,但最终都没能找到良方,还因误用药物险些丢了性命。那时候,路边拾荒的老人都是他羡慕的对象。

就在百般尝试都无果的时候,蔡磊心里还是屈从于科学,时间来到了2020年,蔡磊偶然得知攻克渐冻症的药物正在研发,于是他决心孤注一掷,运用以前积攒的人脉,联络了科学家和医药公司,组建50人团队,开始投入研发。

他找来了所有能找到的关于渐冻症的文献,一字一句的阅读,想要寻找出隐藏在文字缝隙中的希望。为了建立起渐冻症患者的数据平台,他一个接一个地拨打电话。在短短两年的时间里,蔡磊就搭建好了全球最大的“民间渐冻症患者数据平台”。信息的共享,更是让药物研发的时间缩短了数倍。

在这两年期间,蔡磊已经推动了五次以上的药物实验,他更是不惜将自己当作“小白鼠”以身试药,尝试了数十种前沿药物,但药物是有副作用的,最严重的一次,试药完后持续高烧了一个月。可是,即便如此,蔡磊也从未放弃。

一路走来,他几乎将自己的全部身家投入了进去。如今,他跟妻子也走进了直播带货的行列,他们的直播间很安静,没有剧本式的砍价,也没有喊麦式的吵闹。他们带货所得的全部收入都将投入研发。

面对渐冻症,蔡磊并没有选择安静地接受,而是决定与之抗争。目前他的上身已瘫痪,双臂已丧失功能,耷拉在身体两侧。喉部肌肉萎缩,让他说话变得迟钝,吞咽显得很是吃力。连最基本的吃饭,穿衣都需要家人帮忙。但是,这些并没有停止他前进的脚步

#秋天生活图鉴#直至今日,他仍然每天工作十六七个小时。

蔡磊曾说过“我必须拼命地跑,不能停。哪怕在药物出来的黎明之前倒下了,在加速自己病情和推动药物研发之间,我也愿意赌一把。”

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阿俊妈妈要加油

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