来自英国的六位兄弟姐妹,拥有最多白化病患兄弟姐妹的世界纪录,他们向世人敞开心扉,讲述了他们接纳自我的心路之旅。
住在考文垂(Coventry)的英国家庭在接受“吉尼斯世界纪录”采访时说,他们在成长过程中经历过欺凌,但他们相互之间亲密的关系帮助他们度过了学生时代。
其中一位兄弟古拉姆‧阿里(Ghulam Ali)说,“在中学和大学期间,当我们很小的时候,我们总是彼此相互扶持。我们确实经历过被欺负或被辱骂。”
他们都有不同而独特的个性,但他们的状况使六人非常接近。
2021年5月,吉尼斯世界纪录在正式授予他们该头衔后,在其网页面上表示:“他们为自己和彼此的密切关系感到自豪,而且努力让更多的人了解这种情况。”
白化病是一种遗传性疾病,是由缺乏黑色素引起的。黑色素是一种使眼睛的头发、皮肤和虹膜变色的色素。父母双方都必须携带特定的基因缺陷才能将其传递给他们的孩子。由于黑色素还负责促进视神经发育,因此视力也会受到影响。
由于他们都患有视力受损,在年轻时互相帮助,最小的弟弟穆罕默德‧拉菲(Mohammed Rafi)说:“我们的视力没有那么好,但我们一直知道,如果我们站在一起,没有人可以伤害我们。”
大姐纳西姆‧阿赫塔(Naseem Akhtar)是一位国家健康服务中心(NHS)的康复官员。对她来说,获得吉尼斯世界纪录称号是对她家人的一个积极的祝福。
纳西姆被其他人称为“聪明的那个”,她为兄弟姐妹和他们的韧性感到无比自豪。她对自己的皮肤感到满意和自在。
她说:“随着时间的推移,我现在开始喜欢我的状况,因为它让我非常独特。作为亚洲人,但皮肤是白色的,这是我对生活有着独特的看法,使我对社会和人性持有非常客观的看法。