“你是那夜空中最美的星星，照亮我一路前行……”2023年央视春晚舞台上，一曲《早安，中国》惊艳了无数人。

合唱演员中，有一位女孩令人印象深刻。她白发、雪肤，一双美目顾盼生辉，仿佛是童话中走出的冰雪公主。

女孩名叫俞彧，是中国残疾人艺术团的二胡演员，也是一名白化症患者。

她从事音乐表演多年，已随团出访过70多个国家和地区，曾获得塔吉克斯坦外交部颁发的“文化交流大使”，受到各国领导人接见。2022年，她参加了冬残奥会的文艺演出，承担了会徽展示环节的表演任务。

从小城里的平凡姑娘变成站上国际舞台的美丽歌者，从被人误解的白化病人到广受认可的爱心大使，俞彧的人生之路堪称逆袭。

“冰雪公主”的音乐奇缘

1991年9月，俞彧出生在甘肃张掖的一个普通家庭。新生命的到来总会带给父母喜悦，而俞彧的降生却让产床上的母亲惊讶不已：孩子通体雪白，连头发、眉毛、睫毛都是白色的。

经过检查，俞彧被诊断为先天性白化症。由于缺失黑色素影响视力，她的双眼视力不到0.1，就算以后配了眼镜也无法矫正。

经历了短暂的痛苦期，俞彧的父母很快调整好心态，虽然孩子有些特殊，但她一样可以拥有美好的生活。爷爷对孙女更是疼爱，给她取名“彧”，希望她有修养、有学识。

考虑到孩子的情况特殊，单位给了俞彧父母一个生育二孩的指标，但他们拒绝了。在俞彧的记忆里，父母一直把她当普通小孩对待，生活上用心照顾，但从不溺爱纵容。

上了小学，因为外貌的关系，她常被同学和家长误解为有传染病，引来很多议论。因为视力差，她坐在第一排也看不清黑板上的字，写字时脸得凑到本子上，鼻头常常蹭了一层铅笔灰。

见俞彧写字吃力，老师允许她缓交作业，但父母不同意，希望她“跟着班级的节奏走”。父母还帮她选了个乐器作为课外“加餐”。

练习乐器是辛苦而漫长的过程，对于俞彧而言更是如此。看不清乐谱，父亲就给她手抄，把每一个音符放大到火柴盒大小。

“我每次上课，都带着一摞A3手抄大字谱。”有一次天降大雪，整整下了一夜，眼看上课的时间到了还没有停，俞彧有些退缩，但父母还是带着她出发了。风雪吹在脸上如刀割般，父母一左一右紧紧拉着她的手，温暖从手掌传到了俞彧心中。从那时起，她更加坚定了学习的决心。

苦练3年后，俞彧终于拉起二胡有模有样了。她渐渐明白，父母让自己学乐器另有深意。

“父亲说，人这一辈子，朋友来来去去，但手里的这件乐器可以更长久地陪伴我。”回想过往，俞彧不禁哽咽，原来父亲那些没有说出口的爱，都藏在了行动里，“他从来没有当面谈过我的病情，但一直默默为我打算。他是担心我因为外貌特殊缺少朋友”。

父母的陪伴和支持，成了俞彧身上最坚硬的铠甲，激励着她在音乐道路上一往无前。2005年，14岁的俞彧在甘肃省残疾人艺术汇演中夺得一等奖，随后加入中国残疾人艺术团，成了团里最小的演员。

从6岁开始学二胡到站上国内外的舞台，演出经历让俞彧拓宽了眼界，也让她感觉到自身能力的不足。她开始寻找机会打破舒适区，找寻更广阔的天地。

2009年，俞彧通过成人自考，进入中国传媒大学播音主持训练班。虽然获得和健全人同等的学习机会，但对于俞彧而言，更大的挑战还在后头。因为看不清提词器上的字，每次上镜前，她都要在短时间内背下所有台词。

视力过低导致眼球震颤，俞彧的双眼无法对焦镜头。她想尽办法练习，盯着蜡烛或电灯看，努力让双眼聚焦。

经过无数次的调整和纠正，俞彧终于成功了，就算看不到镜头也能做到以假乱真，控制好眼神和面部表情。这段经历也成为她突破自己的勇敢尝试。

“最美家庭”的苦辣酸甜

在音乐的世界里，俞彧不仅找到了人生的方向，也寻获了甜蜜的爱情。

2012年，她邂逅了团里的音乐指导梁喜明，共同的艺术追求让两人慢慢走近，但压力也随之而来。

“毕竟喜明是健全人，而我不一样，父母害怕万一我俩分手了，对我的打击会很大。”

比起俞彧父母的担忧，梁喜明父母的反对更加坚决，他们担心俞彧的白化病会遗传给孩子。一向坚强的梁父在儿子面前落了泪，甚至说出了“断绝父子关系”的狠话。

夹在爱人和亲人中间，梁喜明痛苦万分，“我的理智告诉我应该选择父母，但感情上，还是想跟俞彧在一起”。

怎样才能打消父母的顾虑呢？两人冥思苦想。当时，北京没有医院能做白化症的遗传检测，他们就找到一家研究所，以志愿者的身份做了检测。

在等待结果的那一年里，两人的内心十分煎熬，也曾因压力过大而争吵，但都默契地坚持：哪怕只有百分之一的希望，也要尽百分之百的努力在一起。好在，所有等待都是值得的。

检测结果显示，他们下一代患白化症的概率非常小。拿到检测结果的那一刻，两人心中的石头终于落了地。

好不容易获得双方父母的认可，俞彧又不得不面对生活的挑战。她和梁喜明都是北漂，艺术团收入有限，两人在北京顺义租了间小屋子，兼职做艺术培训。

那段时间，他们常常是团里的演出一结束，就飞奔到培训点给学员上课，然后再赶回去工作，只能在路上挤出时间吃饭和补觉。

通过不懈努力，他们终于在北京落户安家了。2018年，两人举行了一场浪漫的婚礼，并迎来了一个健康的男宝宝。

也是在那一年，北京顺义区举办了第一届“顺意姑娘”魅力大赛，以展现当代女性的别样风采。在300余名参赛选手中，俞彧凭借积极的精神面貌和优秀的艺术涵养脱颖而出，赢得了“顺意姑娘”称号。

值得骄傲的是，她参赛用的两首曲子都是由丈夫梁喜明所作，其中的《俞音绕梁》还是两人的“定情之作”。这首曲子原名叫《公主的婚礼》，是梁喜明大学时写下的小提琴独奏曲。婚礼前夕，两人合作将曲子改为小提琴和二胡合奏曲，象征他们夫妻间的琴瑟和鸣。

起初，俞彧不太喜欢出门。她平时上街总会引起围观，“经常有人因为看我而撞到电线杆上”。但梁喜明总是鼓励她走出去，拉着她的手一起逛街。

“既然注定要被人关注，不如活成他们眼里的风景。”梁喜明带着俞彧去拍了一套艺术照。照片中的她皮肤雪白而通透，如仙子般美丽脱俗。

虽然“视界”灰暗，但俞彧的生活始终洋溢着光明与希望，她也一直在把温暖传递给世界。

俞彧夫妇为社会福利院的孤儿们捐赠乐器、教授音乐，组织文艺交流活动。“这些孩子大多有过不幸的遭遇，我希望他们在音乐里寻得一片纯净的天地。”

夫妻携手，用爱谱写美妙乐章。俞彧和丈夫的经历也打动了冬残奥会的导演组，两人一同受邀登上了冬残奥会开幕式。

舞台上，他们带着孩子一起放风筝，追逐嬉戏，满满的幸福感溢出了屏幕。

2022年12月，俞彧一家被推选为首都“最美家庭”，人们在他们身上看到了向善向美的情怀，也感受到了幸福的真谛：即便身体残疾，只要有爱，依然可以自在奔跑、快乐生活。

“我想通过自己的能量，把收获到的爱和勇气传递下去，鼓励更多人勇敢地面对生活。”

人生没有白走的路，每一步都算数。俞彧将尝过的苦涩、走过的泥泞化作脚下的绵延阶梯，一直走下去。她相信，前方的风景更美。

本文摘自《婚姻与家庭》杂志

原标题：俞彧：如果“视界”无光，就把自己活成一道光