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有这么一群孩子,他们就像天上的星星,在遥远而漆黑的夜空中独自闪烁着,远离我们的现实生活,他们不聋,却对周围声响充耳不闻;他们不哑,却不知该如何开口说话;他们不盲,却对周围人与物视而不见。他们有一个共同的名字——“星星的孩子”,即孤独症儿童。
今年4月2日,是第16个世界自闭症日,主题是“关爱孤独症儿童,关注与支持孤独症人士的照顾者和专业工作者”。4月1日,重庆日报美好生活热线邀请你一起走近这些“星星的孩子”,并与相关专家对话。
现场——让孤独症儿童与海洋生物近距离接触
为进一步关爱孤独症儿童,让他们走出家庭,走出康复机构,融入社会,同时也呼吁全社会共同努力,消除障碍,关注与支持他们健康成长,在世界自闭症日到来之际,重庆市残疾人综合服务中心联合重庆汉海海洋公园共同举办了“关爱孤独症儿童,关注与支持孤独症人士的照顾者和专业工作者”融合活动。
早上9点,海洋公园里热闹非凡,市残疾人综合服务中心孤独症部门38个孩子和他们的家长欢聚海洋公园,在老师的讲解和游戏中,大家一起探索海洋的奥秘,与白鲸、企鹅、海豚等海洋动物来了一次亲密接触,尽享海洋世界带来的乐趣。
▲参加活动的孩子们和家长在海洋馆游玩。记者 何赛格 摄
“妈妈,你看这些鱼儿,一直游啊游,好可爱。”家住南坪的张女士是第一次带着儿子走进海洋公园。儿子南南今年4岁,是个不爱说话的小男孩,他一走进馆内就被五颜六色的彩灯和鱼吸引。
“孩子自从1岁8个月被确诊为自闭症后,除了到专业机构进行干预和康复治疗,很少出门,主要怕对外面陌生环境不适应。”张女士说,前一天她告诉南南要到海洋馆游玩,还可以看到很多动物,孩子高兴得很,一直念叨着要看鱼。
在参观完海洋馆后,海洋公园还为小朋友们准备了海狮和美人鱼表演。看着海狮跳跃、顶球憨态可掬的样子,孩子们似乎也被热闹有趣的氛围感染。
6岁半的童童目不转睛地盯着海狮表演,开心极了。她的妈妈告诉记者,其实平时很少带孩子出来玩,这次机会难得,中心的老师也全程带着大家,孩子都舍不得走。她还说,如果孩子出现自闭症倾向,家长不要着急,选择专业的机构,和老师一起为孩子进行辅导。
为什么将孩子的社交课搬到海洋公园?市残疾人综合服务中心脑损伤儿童康复中心负责人卢波介绍,对于孤独症孩子来说,良好的社会融合氛围以及环境能更好激发孩子的社交欲望,提升孩子的社交环境适应能力。很多孤独症的孩子都喜欢与动物亲近,把社交课搬出教室,让孩子们与海洋动物亲密接触,能创造更多亲子沟通以及与孩子互相交流的机会。
“海洋公园每年都会开展系列公益活动,这次我们以世界自闭症日为契机,为这些特殊孩子免费提供一个拓宽视野和跟海洋生物近距离接触的机会,也是践行社会责任,让孩子感受到社会大家庭的温暖。”重庆汉海海洋公园公益组负责人说道。
对话——重庆的孤独症发病率在百分之一
世界自闭症日提高了社会对孤独症儿童和相关研究的关注。但事实上,仍有很多人还缺乏对孤独症的认识和了解。
市残疾人综合服务中心脑损伤儿童康复中心副主任黎尊琴解释,孤独症起病于婴幼儿时期,是以社会交往和沟通障碍为核心,伴有狭隘兴趣和重复性刻板性行为的发育障碍性疾病。
“虽然孤独症的病因还不完全清楚,但研究表明,某些危险因素可能同孤独症的发病相关。”黎尊琴说,引起孤独症的危险因素可以归纳为遗传、感染与免疫以及孕期理化因子刺激。
孤独症会有哪些症状?黎尊琴称,如果在婴幼儿时期发现孩子目光对视差,对叫自己的名字没有反应,听不懂一些最常见的指令,比如“过来”“坐下”等,不会说话,不会用手指方向,那么家长就要高度重视,及时就医。
黎尊琴介绍,孤独症主要使用医教结合的干预方法,针对特殊个体采用ABA、自然情景教学、关键性反应、地板时光、早期丹佛、结构化教学、游戏音乐治疗等干预方法,最好的康复效果是基本能融入普通幼儿园和小学。
以游戏音乐治疗为例,就是通过以游戏为媒介的方式改善小朋友的社会交往能力和语言能力,常用的游戏如吹泡泡、指认身体的部位、传杯子、模仿动物动作等,这样的训练家长更容易接受。
“据医学界统计,就重庆而言,按孤独症百分之一的发病率来说这个群体还是比较大的。”黎尊琴告诉记者,目前专业的自闭症康复机构几乎覆盖到全市所有区县,2018年市政府印发实施《关于建立残疾儿童康复救助制度的实施意见》,针对肢体、智力、孤独症、听力障碍儿童实施康复救助,今年市残联等8部门共同印发了《重庆市残疾儿童康复救助实施办法(修订)》。
据了解,市残疾人综合服务中心脑损伤儿童康复中心儿童孤独症康复部成立于2007年,是唯一一家市级公益单位,每年免费对孤独症儿童实施专业的康复救助。通过10多年的努力,截至目前,已经对500多名儿童实施了康复救助,有30%左右的儿童进入了普通幼儿园和小学。
“社会大众应该给予孤独症儿童和家庭更多的接纳、包容、理解和帮助,让更多人关注到这个群体,大家一起携手用爱点亮一盏灯,照亮一颗星,康复一个孩子,让他们更好地融入社会。”黎尊琴说。
关注——重庆启动心智障碍儿童社会融合教育项目
让孤独症儿童和健全儿童一起学习、玩耍,不仅能培养健全儿童养成正确的世界观、人生观和价值观,创造一个友好、包容、多元的环境,还能减少孤独症儿童的融合困难。
在重庆,孤独症儿童也得到了多方关注。近日,重庆市智力残疾人及亲友协会(下称市智协)、重庆市精神残疾人及亲友协会(下称市精协)启动了心智障碍儿童社会融合教育项目,意味着重庆在探索心智障碍儿童社会适应能力的培养途径上,搭建了新赛道和新舞台。
据了解,心智障碍儿童社会适应能力的培养主要通过家庭教育、学校教育和社会(社区)教育这三个途径实现,只有这三者相互协调,共同努力,才能使心智障碍儿童在社会适应能力方面得到显著的改善和提高。
市智协副主席唐毅介绍,社会适应能力是心智障碍儿童养成健康的行为习惯和生活方式,掌握适应生活、社会以及自我服务技能的关键。社会适应能力的改善既有利于心智障碍儿童的身心健康以及健全人格的发展,也有利于减轻心智障碍儿童的家庭和整个社会的负担。
因此,此次心智障碍儿童社会融合教育项目邀请心智障碍儿童加入小记者队伍,深度参与社会融合,在国内属于首创。
唐毅称,该项目将从四个方面探索培养心智障碍儿童社会适应能力。
一是选拔较好的心智障碍儿童(主要从随班就读的孩子中选拔),参加童青小记者采风采访活动,让心智障碍儿童与健全儿童深入接触,携手走进厂矿、乡村、社区等公共场所,学习社交规则和社会规范,接触不同的群体,拓展交际面,有效提升心智障碍儿童的社会适应能力。
二是邀请童青小记者深度参与心智障碍群体开展的各项公益活动,让健全儿童走进心智障碍群体,深入交流和互动,体验不一样的生命经历。
三是联合举办各类主题公益活动,通过共同的主题公益活动,携手融入社会、回馈社会。
四是联合开展大型(节点性)社会倡导活动,面向社会主动“走出去”展现心智障碍儿童自信自立自强、笑对生活的阳光一面。
“能否‘走出去’,家长是关键。”童青网总编辑童江华表示,孤独症群体的社会融合需要全社会构建良好的融合环境,希望这群可爱又特别的孩子加入童青小记者大家庭后,能感受到社会的关爱,更好地融入社会,同时希望他们能在行走的课堂中感受这个世界的美妙。
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数据显示,我国目前自闭症患者数量超过1000万,自闭症儿童数量超过200万。这1000多万自闭症患者背后,是1000多万个普通家庭。更多的爱心人士、社会团体、公益机构共同关注、守护来自“星星的孩子”,帮助自闭症儿童“走出去”,鼓励自闭症儿童积极参与社会活动,为自闭症儿童创建平等、宽容的社会生活环境,也让越来越多的孤独症家庭感受到社会的温暖,他们从来不是一个被孤立的群体。
融合环境对孤独症人士的意义在于:
一、促进孤独症儿童的社会化
在融合环境中,孤独症人士可以接触到各种各样的人,比如工农士商等,扩展他们的交际面,集体环境能促进孤独症儿童的社交、模仿能力,发展同龄人社交,学习社交规则和社会规范,可以有效提升他们的社会适应能力。
二、 对早期干预效果的重要反馈
孤独症儿童在融合之前学习了很多社会技能,通过了融合评估,但也不能证明融合就一定顺利。孤独症儿童在进入集体环境时,会遇到各种各样的新情况,他们需要动用以往学习的技能来自己解决问题。在这个过程中,既是对他们既往学习成果的集中展示和锻炼,同时也意味着更大的考验。融合环境可以帮助家长或老师查漏补缺,发现孩子的优势和短板,从而指导下一步的干预计划。
三、锻炼他们的自理和自立能力
孤独症儿童从小学习的各项社会技能都在为将来社会融合作准备,他们必须要真正进入融合环境中,才能得到进一步的成长和锻炼。孤独症在融合环境中学习和工作,能有效锻炼他们的自理和自立技能,发展个体独立性。
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