孤独症谱系障碍的教育干预是一项长期的挑战。

尽管这一挑战,因孩子个体能力的不同而不同,也因孩子在不同发展阶段的能力变化而不同,但这一挑战,将伴随我们陪伴孩子的始终。

正因为面对这一挑战的长期性,家长自身的心态建设就显得非常必要而且重要。

自闭症家庭之哀,在于不知止

事实上,从我们所了解的家长们的状态而言,家长们自身心态,并不必然与孩子的行为能力相关。

也就是说,有些行为能力比较落后的孩子,其家长可以有一个相对比较乐观的态度,亲子关系也比较融洽,整个家庭的生活质量并没有因为有一个严重的低功能儿童而受到严重的影响,相反,倒有可能夫妻恩爱,亲子融融,各安其所,共乐其乐。

家长们自身的心态建设也并不必然和经济相联系(尽管经济是影响家庭生活质量的很重要的一个因素)。

我们也看到一些富裕家庭里夫妻彼此埋怨,相互指责,孩子被作为攻击对方的工具。

还有的夫妻俩本身没有什么矛盾和冲突,但由于对孤独症谱系障碍这个疾病认识不足,全家人为了孩子的短期干预,完全不顾自身条件,盲目尝试各种奇方妙法,灵丹妙药,或陷入到自身狭隘而偏执的成见,最终或浪费了家庭财产,或耽误了孩子的时间。

以上总总,宁不哀乎?!哀在于不知止。

止者,方向也,终极之目标也

也就是说,我们要知道教育干预孤独症谱系障碍孩子的方向和终极目标。

没有方向和终极目标,就不免焦虑、躁动、随波逐流的命运。

而拥有了方向和终极目标,人就有了定力。有了定力,就能静心处事。能静心处事,就可以随遇而安。能处变安然,才能集思广益,集思广益才能有所收获。

那么,在面对孤独症谱系障碍教育干预时,我们的方向和终极目标,应该是什么?

这个话题,我们可以反思我们自身,这一辈子所习得的各种(行为)能力,都是在处理和应付着什么?我们在处理和应付着什么呢?

是两种需要。

一是应情应景的现实需要。

比如,两三岁,我们关注孩子会不会开口说话,能说多长的句子,能背多少儿歌、唐诗,能认多少物品和颜色等等;

四五岁,我们关注是不是孩子可以上幼儿园,是不是能看、听、跟随老师以及和小朋友一起游戏、互动;

学龄阶段我们关注的是孩子的学业、认知、作业和考试成绩;

中专或大学阶段我们关注职业或专业技能的养成并在毕业后成功就业。

然后在大家普遍预期该结婚的时候交异性朋友、谈婚论嫁,然后是工作、家庭的琐琐碎碎。

很多时候,我们在某一个特定阶段花大量时间和精力所习得的某项技能,在时过境迁之后,就对我们毫无意义,慷慨扔掉而不觉得可惜——比如,我们曾经习得的解决三角函数的数学题的能力。

二是一辈子都不过时的终生需要。

满足这一类需要的行为技能,我把它总结为三大基础:生存能力(包含自理、自立和独立三个阶段)、情绪管理能力助人能力

这三大基础的行为技能,不管孩子当下多小,不管未来活到多老,都不会过时,都有需要。

我们每个人这一辈子,能力可大可小,可多可少,但无一例外,没有一个能力不是应对着上述两类需要之一种。

因此,我们对孤独症谱系障碍孩子的教育干预,又何必弯弯绕地搞那么多虚头巴脑的名目?为什么不直接归结到适应这两类需要的一个个行为技能的培养上呢?

干预谱系孩子,家长需要“守正”

“奥卡姆剃刀原则”都了解吧,可以简单解释的,不要复杂化;可以就近获得的,不要绕远。

(注:“奥卡姆剃刀原则”指“如无必要,勿增实体”,即“简单有效原理”)

而所谓守正,就是不臆测,不妄断,多观察,多了解。尽可能把握事物的来龙去脉,在知所先后的基础上去寻求改变之道。

那么,“守正”对从事教育干预的父母们有什么样的指导意义呢?很多,我们仅就当下可以想到的几点简要说明一下:

01. 一切给孩子贴标签的行为(譬如固执、愚笨、成瘾、爱发脾气、学了就忘、教不会、不爱学习、不听话……)都可能是臆测、妄断,要避免。

02. 改变孩子,从声气相求的了解孩子入手;了解孩子从行为的始终入手。学着把孩子的行为放在背景中观察,放在时序中观察,不要停在行为的横断面上妄下结论。

03. 在了解孩子行为始终的基础上,创设激发孩子各种学习和行为能力养成的条件。如果孩子正在有新的学习和行为能力发生,要静观其变,不要妄行插入或打断。

04. 经常把自己的行为也放在时序和时空背景下去观察和反思,会有助于提升对孩子行为的敏感性,从而更加有助于自我的成长和孩子的成长。

既然孤独症谱系障碍教育干预是一个长期的挑战,既然应对应情应景的现实需要的行为技能有很多会丢失、弃置。

很显然,在孤独症谱系障碍的教育干预中,应对终生需要的三大基础行为技能的培养就是更加重要,也是更需要尽早重视的方向和重要的终极目标之一吧。

因此,虽然身为孤独症谱系障碍孩子的家长,如果我们把握了这个方向,树立了这样的终极目标,从孩子两三岁就开始孜孜以求,教之弗能弗措,行之弗笃弗措。

那么,家长必得有定,必得能静,必得能安,必得能虑,也终必有所得!

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