我省首家新阳光病房学校,一年来6500余白血病儿童在此学习——人生低谷中的公益课堂

湖北日报

2022-06-22 11:00湖北日报官方帐号
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在武汉儿童医院血液肿瘤科病房,有一间色彩斑斓的小屋,这是我省首家新阳光病房学校。这里的“学生们”年龄不一,从三岁到十几岁,都是因罹患白血病或其他血液肿瘤疾病长期住院治疗而暂停学习的儿童。这个公益课堂成立1年来,共服务患儿6550余人次。

住院期间有了快乐

6月20日下午,孩子们陆续走进教室,几乎都是“小光头”,有的还挂着吊瓶。5岁的辰辰(化名)正在做一面风车:“我要把这面风车送给我的哥哥。”

去年12月底,辰辰从黄冈转至武汉儿童医院,被确诊为急性淋巴细胞白血病。治疗期间,孩子头发掉光了,手臂上到处都是针扎过的痕迹。辰辰的妈妈说,住院第一个月,她整日以泪洗面。原本活泼的辰辰变得孤独,拒绝和其他小朋友玩,每天抱着手机,不愿说话。

“我意识到,孩子只是身体病了,不能心理也病了。”得知有病房学校,她拖着辰辰试着上了一节课。“没想到上了一节后,辰辰就爱上了这里。”

“孩子天天惦记着来上课。”辰辰妈妈说,孩子每次来上课都很兴奋,因为担心迟到,甚至连午觉都没有睡好。他总会缠着妈妈带他上课,上完了课还不肯走。“他的心态有了很大的改变,不再惧怕医院、打针。孩子高兴了,我们全家都跟着开心。很感谢病房学校。”

线上线下继续学业

2021年6月,武汉儿童医院的新阳光病房学校正式开课。这家病房学校由专注于血液肿瘤领域医疗卫生服务的北京新阳光慈善基金会设立,是湖北省第一家病房学校。在这里,长期住院的孩子们通过丰富的课程了解到外面的世界,也继续着被疾病中断的学习。

毕业于南京师范大学小学教育专业的潘晓霞,是这所学校唯一的全职老师。她介绍,病房学校的课程通常分5大类,包括语言、社会、科学、艺术和健康。每周四次课,都在下午,每次两个小时。

在潘晓霞看来,她的工作不仅涉及教育,还需要和社工、儿童心理辅导相结合。“孩子们刚来时大多比较怕生,但只要老师和志愿者们耐心地陪伴,他们就会敞开心扉。”

“相对于枯燥的病房,孩子们是非常喜欢来病房学校的,实在来不了,也会报名参加线上课程。”潘晓霞说,目前患儿年龄普遍较小,年幼的孩子会根据年龄段来上课,少量高年级的孩子则会单独开一对一的文化课或线上课程。华中科技大学、华中师范大学高校社团的大学生以及一些社会爱心人士、志愿者也会参与进来,为患儿们提供长期、免费的一对一线上辅导课程。

“孩子能跟同龄人一起学习、交朋友,没有和外面形成太多的差距和隔阂,孩子会认为生活是充实、有意义的。”潘晓霞说。

“孩子乐了,才能更好地战斗”

“2至5岁为儿童白血病的高发年龄,贫血、出血、发热、肢体疼痛、肝脾淋巴结肿大等,都是白血病的早期症状,大多数患儿通过简单的血常规检查即可发现异常。”该院血液肿瘤科主任医师熊昊介绍,该院儿童急性淋巴细胞白血病5年生存率达到91%以上,位居国内国际先进水平,儿童白血病早已不再是不治之症。

儿童白血病常规治疗周期约为2-3年,通常在治疗的6-12个月以住院治疗为主,有些孩子从患病开始,一天也没有进过学校,还有些年龄偏大的患儿,为了治疗只能暂时休学。“病房环境封闭,住久了会很压抑。”熊昊介绍,接触不到外面的世界,不利于孩子身心健康,对治疗也会有影响。

为保持患儿的学习能力和社会适应能力,武汉儿童医院专门在血液肿瘤科病区腾出一间房间,开辟为教室,供孩子们读书和娱乐。“孩子乐了,才能更好战斗。”熊昊说。

(湖北日报全媒记者余瑾毅 通讯员薛源)

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