田惠萍说:“你怎么对待生命,生活就怎么对待你。”对于这个社会和普通公众而言,应该怎样对待与孤独症相伴的生命?怎样为每一个生命和他的家庭创造无障碍、有尊严的生活?目前仍是亟待解决的课题。

(壹基金海洋天堂计划项目照片)

每次去上课,四岁的科科都要背着妈妈为他特制的“小包”:一根红、绿、黄、蓝四色交织的彩绳上,挂着一个可折叠的卡片,卡片里面贴着科科当天的课程安排。折叠起来,卡片外面有一个画着嘴巴的贴纸,图形与“安静”字样构成了一个状态:嘘。

在课堂上,科科和妈妈都是主角。

妈妈将两张分别画着小人和手模的卡片放在桌子上,指挥科科双手交叠坐好,然后一字一句的对科科发出指令:“科科,要手模。”

后者低头盯着桌面片刻,拿出相应的卡片递过去。一切顺利完成,科科会得到妈妈的夸奖和一个画着笑脸的贴纸。

妈妈说,如果科科能够集齐四张笑脸贴纸,就允许他选择一个自己喜欢的玩具玩一会,以作为刚才优秀表现的奖励。

这是属于孤独症儿童科科和他的妈妈的一节课。

干预孤独:来自星星的孩子

根据五彩鹿自闭症研究院2017发布的《中国自闭症教育行业发展状况报告II》中所述,自闭症全称为自闭症谱系障碍(Autism Spectrum Disorder,简称ASD),亦称孤独症谱系障碍,被定义为一组起源于儿童早期,以社会交往和沟通障碍、兴趣范围狭窄及重复刻板行为为主要特征的发育障碍。

孤独症儿童与特殊教育教师互动(壹基金海洋天堂计划项目照片)

2013年发布的《美国精神障碍诊断与统计手册第五版》(The American Psychiatric Association’s Diagnostic and Statistical Manual,Fifth Edition,简称DSM-5)规定,对自闭症谱系障碍进行诊断的两大主要临床表现分别是:第一,持久性的社会交往/交流障碍;第二,狭隘兴趣和重复刻板的行为方式,感觉器官的异常。

上述专业术语进入到生活中,主要表现为孤独症群体对外界变化的反应过于迟钝或极度敏感,对抽象概念的理解困难和难以用语言表达自己的感情和需求等。

有行业从业者表示,正因为他们像天上的星星一样,无论世界如何变化,都兀自在天上发光,所以才称呼他们为“来自星星的孩子”。

但是对于部分孤独症群体而言,他们的与众不同很难从外表进行快速的判断。第一眼看到科科,只觉得他是一个“白白胖胖”的小男孩,笑起来有些憨憨的,眼睛又大又亮。

大部分人与之相处一段时间都会发现,科科的注意力相对迟缓、飘忽不定。

妈妈发出看卡片的要求,但科科的眼睛却看向老师或者教室的其他地方,需要妈妈反复提醒,或者伸手把他的头转动,科科才能重新专注在卡片的识别上。有时候科科会对妈妈的指令没有任何反应,妈妈就需要带着科科做拍手、上下摆动手臂、双手拍肩等动作,他才能重新配合指令选择与词汇相匹配的卡片。

发生在科科身上的,不只是注意力问题,还有在语言能力、应变能力等方面的欠缺。

妈妈指着卡片说:“手模”,科科只能说出“ge mo”这样的模糊音节,妈妈说“尖叫鸡”,科科会回复“ji”这个单音节。更多时候,科科一言不发,或者只能发出长短不一、音量不同的“嗯”。

康复中心老师教孩子学习生活场景中的技能(壹基金海洋天堂计划项目照片)

每个孩子的表现不尽相同,课程内容也有所区分。

六岁的轩轩学习能力较科科更弱,他学习的内容也从卡片识别,转为把形状、颜色相同的魔术贴、拼图、积木等放在对应的位置。

当轩轩不想学习的时候,会发出高声量且持续时间较长的“嗯”,还会不停跺脚来表示自己的不满。这时轩轩的妈妈王亚军需要频繁将手放到轩轩的太阳穴位置,防止他的眼睛看向别处。王亚军有时也会指着画有嘴巴、写着“安静(嘘)”的卡片,提示轩轩不要发出声音。

在南方周末公益研究中心为期月余的跟踪观察中,这些孤独症儿童的家长至少需要扮演指挥官、监督员、观察者和分析师这四个角色:

需要孩子做一件事时,家长会发出相应指令,而后监督孩子的行为是否符合规范。如果不符合,便需要加以辅助、引导,或者直接予以纠正。在这样的循环过程中,孩子的反应将会成为后续判断继续训练或开启新学习的依据。

而这一系列的观察、监督、训练与分析的背后,是缜密的科学依据。

据北京星星雨教育研究所(以下简称“星星雨”)工作人员介绍,他们采用的应用行为分析(Applied Behavior Analysis,简称ABA)是指人们在尝试理解、解释、描述和预测行为的基础上, 运用行为改变的原理和方法对行为进行干预,使其具有一定社会意义的过程。“刺激——反应——强化”,是ABA最基本的原理。

家长李秀霞陪孩子练习自行车,真实故事拍摄成壹基金“陪你10000次”倡导短片

接受特殊:“没有做好准备”

“坐好!”

每次点心课开始之前,中级培训师张美艳都需要大声地对孩子们反复强调,并且对着他们做双手抱胸的动作。有的孩子甚至还需要在家长或老师的进一步辅助下才能安静坐好。

等孩子们逐渐围绕着张美艳坐下来,她会逐个走到孩子们面前,拿着一包膨化食品和一包山楂片挨个询问:“吃零食吗?”这时孩子们必须高高地举起一只手,才会获得张美艳手中的零食。有的孩子刚开始不知道如何去“要”,张美艳必须对着他一对一的示意,或者有另一位辅导老师走到孩子身边举起孩子的手,张美艳才会把零食放在他的面前。

强化“听到指令、作出反应、给予奖励”的过程,是这个课程的底层逻辑。

在点心课快结束的时候,张美艳大声问“谁还要?”,围绕着她的8个孩子都会高高地举起手,安静地等待张美艳的奖励。

(壹基金海洋天堂计划项目照片)

挪威裔美籍临床心理学家奥莱·伊瓦尔·洛瓦斯(Ole Ivar Lovaas)是将应用行为分析法应用于孤独症干预的先驱。在洛瓦斯1987年的实验研究中,19个孤独症儿童每周平均要接受 40 小时左右高度个性化的行为干预。为期2年多的实验研究结束后,47%的孩子达到了正常的智力水平,并且在公立学校接受教育后取得了不错的成绩。

在中国,田惠萍是推动这一方法乃至专业孤独症培训机构生根发芽的关键人物。

作为国内恢复高考后的首批大学生,田惠萍1982年毕业于四川外语学院德语系,三年后获得去德国公派留学的机会。也就是在获得公派留学机会的那一年,田惠萍的家庭迎来了新生命——儿子杨弢。

1988年田惠萍回国,次年杨弢被确诊为孤独症。“人生轨迹一下子从天之骄子掉落到最深的低谷。” 在田惠萍看来,随着时间的发展,“那时候的田惠萍真不可理喻”,还用“矫情”“可笑”等词语形容自己。

“其实你没有意识到是你自己的准备不足。就像所有年轻的父母一样,我们都没有做好准备,去接受一个有特殊需要的,而且是终身有特殊需要的孩子。”

没有准备好的不止是年轻时候的田惠萍。“那时,全中国关于孤独症能够查到的中文资料,一个字都没有。全国能够诊断孤独症的医生才三个。”

在重庆确诊后,田惠萍带着杨弢去到北京大学第六医院(北京大学精神卫生研究所、北京大学精神卫生学院)。在这里,田惠萍意外发现了一本台湾地区出版,关于自闭症儿童行为训练的小册子,还是影印件。

依靠着对行为学基础知识的了解,田惠萍带着儿子投身实践。经过一段时间的训练,杨弢开始逐渐做出书中所说的反应。

不过田惠萍没有止步于为得之不易的变化欣喜,而是希望用这套方法帮助更多类似的孩子。

“医生说,你教不完的,全中国有50万孤独症的小孩。那是我第一次听到关于国内孤独症群体规模的数字。”田惠萍说道,“如果全国只有50个,那我回家该教书教书去。如果真有50万,这就注定是一个值得去做的事情。”

1993年,星星雨成立。据田惠萍介绍,当时星星雨是以她的名字在北京朝阳区工商局注册的一家“个体户”,和路边的小卖部没有法律意义上的区别。“我做的事情跟他们不一样,因为我想要做的不是生意,是公益。”

直到2010年,星星雨终于在中华少年儿童慈善救助基金会下有了自己的专项基金。彼时,孤独症领域也不再只有零星机构孤军奋战。

这一年,以田惠萍和其子杨弢为原型的电影《海洋天堂》上映,这是国内首部关注孤独症人及其家庭的电影,壹基金发起人李连杰零片酬出演。2011年,壹基金落户深圳成立基金会,与电影同名的海洋天堂计划成为其品牌项目。

据壹基金官方数据披露:截至2021年12月,壹基金海洋天堂计划已帮助超过46.8万人次特殊需要孩子,以及67万家庭。

此外,海洋天堂计划还在31省(直辖市、自治区)262市与605家社会组织联合行动,共建8个议题网络。

行业现状:空白与城乡差异

“这一年多来,轩轩最大的进步应该是对外界的关注,或者说在听指令这件事儿上懂事一点了。”王亚军兴奋于这样的改变。

这也是一个共同进步的过程。“在之前的课程进行到中期阶段,是我最焦虑的时候”,当时的王亚军觉得自己找不到方向,而老师给其的指导无法通过她介入,更好地给到轩轩,“他又不配合我,就觉得我要求的太多了,我也找不好一个度。现在反思一下,是自己的技术问题。”

根据星星雨官网显示,这样为期十一周的课程总共需要花费17500元。星星雨的执行主任孙忠凯认为,“这个费用在整个行业里偏低”。星星雨《2020年年度工作报告》显示,2020年2月至2021年1月,星星雨家长培训班部分的收入近300万元,而教学部一项的支出却高达530余万元。

孙忠凯感叹,“部分老员工不想机构运作有多难,只想不要随便给家长涨费用。”

可若要机构持续运转,一些专业问题不得不正视:专业且经验丰富的从业者在这个领域应该获得多少酬劳?目前在这个行业并没有统一的标准,甚至对于什么是“专业”,国内孤独症领域也缺乏权威、统一的共识。

在张美艳看来,“目前很少有高校开设专门针对孤独症孩子的专业”。针对ABA等专业知识,老师们或是出国学习,或是求教于从国外留学回来的其他老师,然后再出国去考取相应证书。

不仅仅是行业标准的空白,医疗资源的匮乏也是绕不开的问题,“孤独症的确诊是最需要临床经验的,由量变产生质变,来决定这个医生的诊断能力。”壹基金联合公益部主任、海洋天堂计划项目负责人任少鹏表示,“北京上海的医疗资源是比肩世界一流水准的,但是有经验的医生是奇缺的,有多少人可以排上专家号?那更多三四线城市以及县域,就更加挑战。”

与医疗资源匮乏形成鲜明对比的,是数量庞大的孤独症群体。五彩鹿自闭症研究院2019年发布的《中国自闭症教育康复行业发展状况报告III》中(以下简称《报告III》),援引美国最新统计数据称,孤独症儿童发病率已由2009年的1/88,上升至现在的1/45。《报告III》指出,中国孤独症发病率为0.7%。

这些孤独症人群及其家庭往往需要面对巨大的经济压力。王亚军原本是浙江一所民办高中的数学老师,她形容过去的生活“蛮顺利的,事业上、夫妻关系上都挺顺利的。”现在,她处于留职停薪的状态,独自一人带着轩轩在北京上课,房租、生活费用、房贷等各项开销,全部压在了王亚军丈夫一个人身上。

即便情况如此,她的遭遇在孤独症群体中已属幸运。由中国精神残疾人及亲友协会编写的《中国孤独症家庭需求蓝皮书》(以下简称《蓝皮书》)调查发现,月收入低于3000元的孤独症家庭占比为47%,而月康复费用主要在3001-8000元之间的孤独症家庭占比达65%。

比入不敷出更艰难的是求助无门。

壹基金海洋天堂计划部分项目资料

任少鹏表示:“孤独症康复服务机构在全国超过8000家,大部分在城市,县域和农村的极少。”

更多时候,县域和农村的服务机构或由家长发起、或由家长组织的形式存在、运转。这些家长在专业机构学习相关知识后,回当地建立起孤独症康复服务机构,服务在地家庭,一点一滴搭建起帮助孤独症群体及其家庭的城市资源中心。“在乡村,这个服务渠道和主体是缺失的”,任少鹏说,“比如我们通过村医(去做这些),这是一个不可能完成的任务。就算有人真的建立起一个机构,可能招不到二三十个学生,机构也活不下去。”

同事为任少鹏提出了建议,“我们可以在那边搞一个大篷车,直接去做早筛,把它筛出来了、确定是孤独症了。然后呢?你可以做什么?”

“这个问题把我难住了,因为它本身就没有一个承接的体系。”任少鹏有些无奈。

离去之前:“我死了孩子怎么办?”

在电影《海洋天堂》中,李连杰饰演的王心诚被查出肝癌晚期,多方奔走,只为找到一个可以收养儿子大福的地方,却屡屡碰壁,“孤儿院嫌他大,养老院嫌他小。保险公司不接受残障、智障人的投保,国家社保也暂时管不到这一块。”

他不得不教大福自己去做所有事情,自己坐公交车、自己脱衣服、自己做饭。幸运的是,电影中的大福在王心诚离去后学会了这些基本技能,能比较独立的生活,甚至还有了一份工作。但那些现实中无法学会这些技能的“大福”,在父母离去后,应该怎么办?

“杨弢被诊断之际,我就在想自己不能什么安排都不做就死了。所以早在十年前,便起草了第一版遗嘱。”田惠萍的计划是将杨弢托付给特殊需要服务信托。

中国信托业协会在2022年出版的《2021年信托业专题研究报告》(以下简称《研究报告》)中,首次将特殊需要服务信托(以下简称“特需信托”)单独列为一个专题研究课题。

《研究报告》中将特需信托定义为:“委托人基于对受托人信任,将资金或财产转移给受托人,受托人按照委托人的意愿以自己的名义,为包含心智障碍者、失能失智老人以及其他全部或部分丧失以正常方式从事某种活动能力的特殊需要人群管理及运用信托财产,满足其日常生活、医疗、护理等信托文件规定的用途。”

据孙忠凯介绍,信托的运作需要多方合作和互相“掣肘”。首先委托人需要给信托投入一定资金,这笔钱可以保证孤独症孩子未来的生活,并且委托人对于这笔钱的具体花销要有非常详细、明确的规划,“具体到包括孩子的一年要旅行几次,春节要在哪儿过等。”

协议达成后,金融机构会负责这笔资金的管理、增值保值等业务,同时会有专业的人士按照委托人的需求照顾孤独症孩子,而专业的帮助并不是“老师教孩子”或者“在社会上给孩子找个妈妈”的模式。

(壹基金海洋天堂计划项目照片)

田惠萍用杨弢举例:“他的夜间住宿是不是需要辅助?辅助人员是谁?工作多长时间?他白天想去一个地方的时候,谁送他去?用什么样的交通工具?如果不小心闯了祸,谁帮他善后?”孤独症儿童的自理能力并不相同,因此每个人需要的辅助人员、辅助项目又需要量身定制。

在金融机构与专业人士之外,还有专门的监察机构和委托人指定的监护人,负责监督信托的花销、孩子的成长情况等等。孙忠凯认为,信托目前来说是比较合理的一种方式,既能够保证资金安全,又能在不影响生活品质的情况下,合理运用现有的资源,让生活可持续。

但是这种信托目前在国内仍是“万里长征第一步”。任少鹏提出,信托所需要的监察机构目前仍不健全,各个环节的困境比照电影《海洋天堂》,其实是一模一样的。“当然也有一些变化:环境变了,认知更多了、部分能入学了,也有一些庇护性的就业了。但是实质上的、真正的、彻底性的、根源性的解决是没有的。”

为此,一众关注孤独症的公益机构正在积极构建或寻找出路。

对于壹基金、星星雨等公益组织来说,帮助散落各地的孤独症机构、家长组织建设和发展是一项重要工作,后者的触达力与互助性会在一定程度上弥补前文所提到的一些问题。

2005年起,星星雨就有计划地为各地的组织/机构提供支援,并倡导建立了“心盟孤独症网络”(以下简称“心盟”)。一方面,心盟为成员举办培训班,教授社会组织建立、运营等一系列的知识,对组织、机构的专业性进行评估;另一方面,为组织、机构培养师资力量,为他们对接国外的优质资源,并提供教师回岗后的跟踪服务等。

据其官方数据披露,多年来,已经有来自全国各地的600多位从业者在心盟获得了免费且专业的培训机会。

海洋天堂计划工作人员走访成都某康复机构

双向奔赴:行业自助与政策推动

壹基金海洋天堂计划除了提供上述服务外,还在提升公众对孤独症的认知水平、推动相关政策落地等方面做了许多努力。

2022年,壹基金在世界孤独症日期间策划的“蓝色行动”公众倡导活动中,无论是展示孤独症群体的真实样貌,拍摄家庭生活的真实场景;还是孤独症群体向曾经帮助过自己的人们表达感谢;亦或是那张让“孤独”和“帮助”调转的海报,让孤独症群体及其家庭从“幕后”走到“台前”,似乎是贯穿始终的主线。

从“公益品牌观察”角度来看,这样的传播背后往往承载着这一群体对于社会支持的需求。

田惠萍在采访中提出孤独症儿童的父母们要“把康复两个字抛弃”。张美艳对此的理解是:“支援孤独症儿童有更多适应性的行为去适应社会,也呼吁社会给他们一定的接纳,双方都往前走一步。”

至于如何让这一步走的更扎实,不仅需要社会公众的认知提升和态度改变,更需要有效的政策、完善的基础设施和坚实的制度、法律等全方位保障,涉及孤独症群体就学、就医、就业等各个方面。

今年全国两会期间,全国政协委员邰丽华提交了《关于推动落实<十四五特殊教育发展提升行动计划>,保障特殊需要儿童平等获得学前融合教育机会的建议》,提出将“零拒绝”政策应用于学前教育阶段,还提出搭建有效的“医教康”协同机制、加大经费保障力度、系统促进学前融合教育发展的专业支持体系。

而另一位教育领域的全国政协委员俞敏洪,则在《关于建立残疾人家庭支持政策的建议》中提出了三点建议:首先,建议由中国残联牵头开展专题调研确立清晰明确的政策目标,建立以家庭为中心的残疾人家庭支持政策体系;其次,建立一个新的残疾人家庭津贴制度,明确以残疾人家庭为受益对象,并根据残疾人家庭的实际需求进行分层级资助,同时他也给出了津贴方案的建议;最后,大力发展家庭支持服务,提升残疾人家庭的抚养能力和抗压力,释放家庭劳动力。

除此之外事关孤独症群体的建议还有很多,但就这些建议的后续进展还有待进一步跟踪。需要承认的是,我国关于孤独症的政策环境早已得到逐步改善。

在教育领域,2009年,国务院办公厅转发教育部等部门《关于进一步加快特殊教育事业发展意见的通知》,强调要以多种形式对孤独症等残疾儿童少年实施义务教育。

2014年,国务院办公厅转发教育部等7部门《特殊教育提升计划(2014—2016年)》,提出鼓励有条件的地区试点建设孤独症儿童特殊教育学校(部),对普通学校随班就读的孤独症等残疾学生提供特殊教育康复支持。2016年,新修订实施的《幼儿园工作规程》对普通幼儿园接收残疾儿童作出明确规定,强调幼儿园应当为在园残疾儿童提供更多的指导和帮助。

壹基金海洋天堂计划-全纳教育项目教室场景

在医疗卫生领域,2010年,国家卫生健康委员会印发《儿童孤独症诊疗康复指南》,为推动儿童孤独症的及时发现、规范诊断、有效治疗与康复发挥了积极作用;2013年,又印发了《精神障碍治疗指导原则》,进一步规范儿童孤独症的治疗。

“社会组织肯定不能解决全部的社会问题,这个群体太大了”,星星雨也希望能在政策推动领域有所作为,孙忠凯认为:“社会组织的道路一定是从服务、支持到倡导,再到最终的政策改变跟推动。”

田惠萍则表示这一切的目标不应该是为某一个群体提供保障,而是要为生命的尊严提供可持续性保障。“不管是因为年长、事故、疾病,还是因为出生之前的一些原因造成的障碍,生命在什么时候遇到这些障碍,社会保障都得跟上,这和是不是孤独症没有关系,它只取决于生命是不是需要。”

生命课题:你如何对待生命

“每天起床、洗漱,弢弢享受早饭,很享受做早饭和与他共进早餐的时光。然后会做家务,因为我不能弯腰拿东西,所以他要做助手。晚上吃完饭,一起看电影、吃零食,弢弢不在乎看什么、吃什么,但是一定要我把零食一个一个递他,因为他享受这个过程。”

这是田惠萍退休以后,和儿子杨弢共度的大部分时光。

如她所说,这是一种“别人的生活”,“想一想,不正是杨弢成就了我、让我活的跟任何人都不一样吗?没有杨弢,是不可能有今天这种精彩的生活。”

然而,不是每一个孤独症家庭都能过上这样的生活。《蓝皮书》中写道,孩子被诊断为孤独症后,家长会面临较大的心理应激反应,经历否认、迷茫、愤怒、内疚、痛苦,最后到逐渐接纳的心理过程。

壹基金蓝色行动倡导活动中的家长培训

在接受事实之前,家长会带着孩子四处求医,而不是立即开展正规的干预训练,或者通过查阅资料、打听偏方等给孩子服用药物,这可能会让孤独症孩子错过接受行为干预的黄金时期,或者在药物的刺激下症状愈发严重。

当家长开始走上正确的道路时,也不意味着照顾孩子的任务会变得轻松。

在独立行为课堂上,王亚军要引导轩轩独自坐在桌前,让轩轩按教具的要求完成训练任务。期间王亚军需要站在旁边,在合适的时间为轩轩提供辅助,或者安抚他焦躁的情绪。

当一组任务结束后,王亚军会带轩轩去上厕所,或者直接安排他去休息区玩耍,再定一个1分钟后提示的闹钟。这1分钟里,王亚军需要把教具重新“打乱”,或者看看其他家长的教具并借用一个合适的,以便让轩轩能在1分钟后开始新一轮的训练。

这些琐碎的工作循环往复,覆盖从课堂到家庭的每一个细节。

家长需要持续关注孩子,在他做的好时给予鼓励,做不好时及时干预或调整训练方式。张美艳说,“工作过程中最大的阻碍是家长,不是孩子。因为有的家长课上会配合、会很规范的干预,但生活中就不会这样了,这其实没什么效果,甚至可能适得其反。”

将家长训练为专业人士,这是中国在孤独症领域的创造性做法。“美国的专家来考察的时候会很惊讶,中国家长愿意为孩子做这么多。”星星雨发展部主任王培培介绍到。目前,这个方法也在国际上得到了一定的认可,“现在美国国家标准计划把家长培训也作为一个非常有效的支援自闭症的方法。”

“但是如果有选择,宁愿让杨弢不依赖我的照料,但他会有稳定的、体系化的被保障机制,而不是在我的带领下去看世界。”田惠萍说。

“你怎么对待生命,生活就怎么对待你。”这是田惠萍在接受采访过程中反复强调的一句话。这里的“生命”二字不仅指代孤独症儿童,还有他们的父母,以及千千万万像他们一样生活有障碍的普通人。

如何让每一个生命平等、自由的生活?在生命遇到障碍的时候社会如何帮助他跨越障碍?这似乎是孤独症问题背后值得关注的根本课题。

文章来源:《南方周末》

作者:南方周末研究员 赵明鑫 实习生 梁晓璇

已获南方周末授权转载,未经授权,禁止转载

壹基金以“尽我所能、人人公益”为愿景,专注于灾害救助、儿童关怀与发展、公益支持与创新三大领域,是5A级社会组织,连续十年保持信息公开透明度满分。感谢壹家人支持,欢迎壹家人监督。

举报/反馈

壹基金

7905获赞 4734粉丝
尽我所能,人人公益。
深圳壹基金公益基金会官方账号
关注
0
0
收藏
分享