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天都亮了!“灵魂砍价”背后的罕见病患儿家庭
新京报
2021-12-27 13:03
12月3日,国家医保局发布消息:全球首个用于治疗罕见病脊髓性肌萎缩症(SMA)的精准靶向治疗药物诺西那生钠注射液被正式纳入医保。曾被患儿家长们称为“天价救命药”的诺西那生钠注射液在纳入医保之后,据估算,每针不会超过3.3万元。
前不久,新京报记者前往山东济南、潍坊,走访了三个脊髓性肌萎缩症(SMA)患儿的家庭,了解其生活现状。
新京报记者 王子诚 王飞 视频报道
剪辑 王丹阳
编辑 张英 校对 吴兴发
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