高中学历父亲回应自制药救孩子:哪怕最后结果不好,至少努力过

小八彩虹球

发布时间: 10-0111:48

高中学历父亲回应自制药救孩子:哪怕最后结果不好,至少努力过

近日,仅有高中学历的父亲徐伟为救儿子自学知识制作罕见病Menkes药剂一事引发关注。9月30日,徐伟告诉记者,通过每日注射组氨酸铜,儿子身体情况没有继续恶化。目前自己正研究干细胞移植治疗办法,报道后也有团队表示愿意提供帮助。徐伟表示,目前Menkes患者家庭主要面临经济压力和没有药物治疗的困境,希望合理合法的方式为患者免费提供药剂。

从2020年8月20日左右,徐伟第一次为儿子注射了自制的组氨酸铜,并且观察儿子的病情,没有继续恶化。目前准备药物要8个小时左右,制备要2个小时,刚开始打针的时候儿子会疼的哭,但是现在慢慢的已经习惯了,药物也起到了一定的效果,延长了寿命。

一开始徐伟开始自制药物的时候家里人都非常的不支持,现在是不支持也不反对。

2020年徐伟的儿子被确诊为罕见病Menkes,这是一种极其罕见的遗传性疾病,补充组氨酸铜被用作是对Menkes的对症治疗,并且医生还表示3岁是孩子的一个死亡期,目前也没有治疗的方式。

这对于徐伟及家人来说,无疑是个惊天噩耗,看着如此乖巧的孩子,真的很让人崩溃,徐伟通过论文查到,组氨酸铜可以治疗这种疾病,但是国内外都买不到这种药物,所以只能通过自制。

徐伟通过查看国外的论文书籍,研究制备的方法,跟着论文来制备,就不会什么的安问题。但是对于高中学历的徐伟来说,看懂国外的论文有点困难,经过困难的研究,终于弄懂了论文,跟着制备方法一个月就成功了。

徐伟成功自制了药物之后,也曾尝试联系药厂一起制药,但是是假和金钱都不太允许。为了减少成本,徐伟将自己一间20平的杂物间改造成了封闭式的实验室,目前正研究干细胞移植治疗办法。

为了救治自己的儿子,徐伟放下了所有的工作,并且至今已经花费了三四十万,接下来的计划就是用干细胞治疗,等基因药物的验证结果出来之后,使用基因替代,最后用基因编辑。

经过网络的报道,目前已经有团队表示愿意帮助自己。昆明市卫健委一工作人员表示,徐伟的行为不对外售卖、不危害社会的话,他们不会过多干涉。

徐伟之前有加了一个都是孩子患有Menkes疾病的群聊,目前孩子还在的差不多二十几人,很多家庭都面临着很窘迫的生活状态,可能500块生活费都拿不出来,目前因为有了网友的支持,自己的实验室的基本开支没有问题,之后如果合理合法的话,可以给大家免费提供,最主要的还是能救治这些孩子。

真的是父爱如山,希望徐伟自制的药物是安全,给更多的孩子和家庭希望,也也希望有更多的专业制药厂和医院能伸出援手。

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