一个义眼几千元,兴起十几年,为啥还有几百万失明患者受困扰?

中国经营报

2021-09-05 10:00中国经营报官方帐号,优质财经领域创作者
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文/陈玉琪 戚梦颖

“戴上这个我就能看见了吗?”

8岁女孩晓晓看向陶阳。陶阳一时语塞,不知如何回答。

房间里的沉默被晓晓妈妈打破:“看不见的。”

三四岁时,晓晓在打闹中被姐姐不小心戳伤一只眼睛,此后这只眼睛逐渐失明。妈妈带着她找到陶阳,想要定制一个义眼片,来挡住因失明渐渐萎缩的眼球。

在义眼定制机构工作的5年间,陶阳每年都要接待约200名像晓晓一样的顾客。他们大多因病、因伤而单眼失明,需要定制义眼片来保持容貌的“普通”,也就是人们常说的“假眼”。

目前,国内尚无对单眼失明与义眼佩戴者人数的官方统计。专家估算,这一群体人数超过百万。

他们尝试在鱼龙混杂的市场中选出看上去靠谱的义眼定制机构,承担上千乃至近万元的试错风险,渴望这件价格高昂的“装备”能重启自己的生活。

多数情况下,他们隐身在人群中,想要成为普通人。然而,遭受无端攻击,求职、婚恋屡屡碰壁,这些都在时刻提醒他们,做回普通人并不容易。

消逝的一半光明

2021年1月,刚做完眼球摘除手术的赵玉娇找到陶阳,想定制一个能让自己看起来与常人无异的义眼片。

距离赵玉娇左眼失明已过去11年。2010年大年初一晚上,她在回家路上被爆竹炸伤,火药弹进左眼的一瞬间,她倒在地上,双手捂住眼睛,左脸甚至感觉不到疼痛,只能感觉到一股热流。她什么也看不见,只能听到脚步声和叫喊声,“你炸到人了!”

与突然左眼失明的赵玉娇不同,李家乐的失明经历了一个过程。11岁那年,他在捅鸟窝时被小伙伴用棍子误伤右眼。一开始,他的眼睛出现重影、模糊,最后完全失明。

10年间,他的眼睛反复发炎、眼压升高,无论是手碰到眼睛,还是风吹日晒,都会哗哗流眼泪,外观上也出现斜视、眼球泛白等情况。做过斜视矫正手术、减压手术后,情况依然没有好转。他没有别的选择,只能摘除眼球。

农村出身的父母不善言辞,但父亲的一句话让李家乐记了很多年。父亲说:“如果可以,我宁愿替他受罪。”那一刻,他觉得自己特别幸福。

有眼科专家估算,全国单眼视力障碍人士超过500万人。中南大学湘雅二医院眼科副研究员、主治医师何彦介绍,外伤是单眼失明最主要的原因,其次是眼肿瘤、免疫性疾病等眼病。

据统计,我国儿童眼外伤的发病率占到外伤总数的15%到27%,各类眼外伤的致盲率高达60%到70%。何彦遇到过因各种原因而导致眼睛受伤的小朋友不计其数:有被鸡、被鸟啄伤的,有捅马蜂窝的时候被马蜂扎中眼睛的,有拿着铅笔不小心摔了一跤的。

“当眼睛丧失功能以后,它的形态也不会保持多久,眼睛很快会萎缩,眼眶塌陷,眼皮也会耷拉下来。”何彦介绍,在这种情况下,医生通常会建议摘除眼球,植入义眼台,再佩戴义眼片。医生在评估是否要摘除眼球时,主要看两个条件:第一,眼睛是否完全丧失功能与光感;第二,本人要有意愿。

因为只有12岁,还处于发育阶段,赵玉娇的父母选择保留眼球,通过向眼球的玻璃体空腔内注入硅油,把眼球撑起来,从而维持眼睛形态。

因为失明,同学笑话她是“”“狗眼睛”。每天中午,会有人来教室堵她,把她拉到教学楼后面,用衣服盖着她的头,一顿拳打脚踢。放学回家时,赵玉娇身上总是这里有一个脚印,那里又肿了,早上妈妈给她梳好的头发也变得凌乱不堪。

“我感觉走路都是错的,我不知道我做错了什么。”正处于青春期的赵玉娇陷入长时间的自卑,不敢抬头看人,一直用长长的刘海挡住左半边脸。

图源:视觉中国

而对于年幼的晓晓来说,其实并不太懂得什么是失明。随着年龄渐长,同学的话语开始让晓晓认识到,自己的眼睛和同学不太一样。

在和晓晓这样的孩子接触时,陶阳能明显感受到他们表现出的自卑与自闭。“尤其是女生。”

陶阳还接待过一位近40岁的女性,因病毒性角膜炎,在短期内被迫摘除眼球。刚做完手术的一两月里,她无法接受突如其来的落差,情绪陷入低谷,失眠、焦虑,甚至想要自杀。

浙江大学医学院一项研究表明,单侧眼球摘除患者最难适应的是容貌焦虑,再加上单眼失明,患者更容易产生社交恐惧心理,可能导致或加重患者的焦虑或抑郁情绪。

成为普通人的道具

在这一群体走出困境的过程中,义眼或许是最重要的一件“魔法道具”。有学者根据国外研究数据推算,中国有佩戴义眼需求的人数将近百万。

在陶阳这里,所有顾客的需求都能简化为四个字:逼真,舒适。

因疾病或外伤等造成眼部残疾或缺失,他们的眼球会变形或产生白斑,而那些摘除眼球的患者,则需要医生手术植入球体的义眼台支撑起他们的眼眶。

而一个足够逼真的义眼片,即使无法再为他们带来光明,却赋予他们再次成为“普通人”的权利。

想要做出逼真的义眼,首先要测量患者眼窝、眼眶的空间大小,再根据健眼的大小用取蜡模和石膏模做出模型。然后绘制虹膜钉,再进行义眼片的塑形和打磨。义眼逼真与否,关键要根据患者健眼情况在模型上画出虹膜、血丝、黄斑等细节。最后,还要用透明的材料固定成型,打磨抛光。

定制义眼片成品(图源:视觉中国)

不过,陶阳在工作后才了解到,效果较好的定制义眼片在国内兴起,不过是近十年才发生的事。

此前,国内流行的义眼片是统一模型压制出的成品,除分为大中小三个型号,样式完全相同。既不能完美贴合眼眶,也不能因人而异,进行个性化定制,很容易就会被分辨出是“假眼”。

现在,陶阳负责与顾客沟通,与技师一起,帮助顾客获得理想的义眼。根据使用材料和质保期限不同,陶阳销售的高分子义眼片,价格在1200元~8000元不等。

他介绍,义眼材料主要有三种,一种是已不常用的合成树脂,一种是普通玻璃,第三种是近几年用得比较多的高分子聚合物PMMA(即有机玻璃)。

陶阳表示,在没有外力导致开裂、没有严重腐蚀的情况下,一个高分子义眼可佩戴超过20年,只不过义眼表面会逐渐泛黄。他一般会建议时间充裕的顾客每年到店检查一次义眼片,不方便的情况下,两年也没有问题。

说起义眼片,陶阳如数家珍。而陶阳进入这行,算是个意外。在此之前,陶阳学的是美术,但他自言学艺不精,毕业求职时有心避开美术的工作,却阴差阳错进入义眼定制公司。

陶阳之前的生活和义眼几乎毫无交集。刚开始,陶阳觉得这份公司职员的工作没什么不同,甚至还有些惧怕直视他的客人。那些萎缩的眼睑、空洞的眼眶,也会在他脑海中反复出现,引起不适。

大概两个月后,陶阳开始习惯那些与自己不太一样的容貌。他逐渐意识到,即使失去一只眼睛,对方仍然是和自己一样的普通人。

“重返”人群

工作几年后,陶阳觉得,自己虽然只是一位普通的公司职员,却也能给别人带来幸福。

“有个结了婚的小伙子告诉我,如果他知道有这个东西(定制义眼),他娶老婆的标准都会不一样。”陶阳发现,戴上义眼后,曾经自卑焦虑的人有了再次走入人群的勇气。

赵玉娇就是其中之一。

她是一名街舞老师,职业对形象本身就有要求,加上赵玉娇天性爱美,当眼球泛白、眼部肌肉萎缩,连带着脸部肌肉也出现肌无力时,她开始考虑做眼球摘除手术。她在去年下定决心,迈出这一步。

做手术那天,她在社交平台写道:“拖了十年的手术终于要进行了,心里既害怕又期待。”

“做手术疼吗?”——这是赵玉娇在评论区和私信里最常被问到的问题。“当然疼啊。”她形容,那是一种胀痛,疼痛连着健眼,几天都没有办法睁开双眼,“整个前脑门都是疼的”。

术后半年,赵玉娇凑够定制义眼片的6800元,拥有了看上去再正常不过的双眼。戴上定制义眼片的那天,她很兴奋,回到家第一件事就是化一个美美的妆,拍了不下十张自拍。

两周时间,赵玉娇适应了义眼的存在。刚开始,她每天睡前都会把义眼摘下来清洗,现在,除了每周摘下来清洗一次,她很少摘取,连睡觉也会戴着。

她渐渐改掉和人说话时不时低头的动作,在和家长沟通的时候,已经习惯直视对方的眼睛。

不过,戴上义眼也会有一些烦恼。在熬夜、上火之后,眼内会出现分泌物增多的情况,分泌物变干以后,总有些“硌得慌”。因此,她需要随身携带眼药水,来缓解分泌物造成的不适。

不过,并非所有人都如赵玉娇一样能拥有一个舒适贴合的义眼。

陶阳看到过许多外观条件较差的顾客,上睑下垂、下睑外翻都会导致义眼佩戴效果不尽如人意,需要配合上睑提拉手术、开眼角、玻尿酸注射等方式才能改善。

另一方面,除选择大小合适的义眼台,植入眼台的位置也很重要。陶阳感叹,他见过一线城市大医院医生安装的眼台,手术做得非常好,十分便于后续佩戴义眼。而小城市医院做的手术常常效果不佳,这导致后期佩戴义眼的效果也不理想。

2020年,尽管国家药品监督管理局将原来作为Ⅱ类医疗器械管理的义眼片降为Ⅰ类,不再需要无菌提供,但依然需要在相关部门进行产品备案管理。

作为一名从业者,陶阳坦言义眼定制行业不太规范。“确实有很多同行做得不好,价格定得也高,可能让患者觉得没有改善很多。这个钱花得不值得,也有这种声音。”

有些患者在多次“踩坑”后,甚至开始自购工具、材料,尝试自学义眼制作,希望做出更适合自己且廉价的义眼片。

有色滤镜下的“残疾人”

不仔细看,许多人在戴上义眼片后已与常人无异,但让生活回到正轨,不仅仅是戴上义眼那么简单。

赵玉娇用了6年时间,才从因单眼失明、校园暴力带来的自卑里走出来。2016年,她下决心剪掉刘海,做回意外发生之前那个开朗活泼的女孩。

现在,班上的小朋友都很喜欢她。童言无忌,小朋友偶尔会问:“娇娇老师,你的眼睛怎么了?为什么会一只大一只小?”赵玉娇也很坦然地给小朋友们解释:“老师的眼睛被调皮的小朋友玩炮仗炸到,受伤了,所以你们千万不能玩易燃易爆的危险品哟!”

赵玉娇刚成为街舞老师的那一年,因为形象问题,也有人质疑她的能力。她工作更加努力,随着她带的学生在展演中取得成绩,她开始得到赞赏与认可。她意识到,外在表现不能决定自己的能力,只要足够用心和努力,就能弥补眼睛造成的缺陷——这与戴不戴义眼并没有太大关系。

唯一让她难以释怀的,是当年炸伤她的肇事者仍没有找到。她安慰自己,“善恶终有报”。

陶阳也遇到过不少积极阳光的客人,有位大哥给他留下深刻的印象。“那位男士40多岁,跟老婆一起来的。他在工作时不小心打到眼睛。我觉得那个人特别乐观,他说他没有把这(单眼失明)当作一回事。国家都不认定(单眼失明)是残疾。”

根据《残疾人分类和分级标准》,如仅有单眼为视力残疾,而另一眼的视力达到或优于0.3,则不属于视力残疾范畴,不被认定为残障人士。

然而,在生活中,在职场上,单眼失明者仍然活在残疾人的有色滤镜下。

上万名单眼失明患者在百度义眼吧和单眼吧分享自己的生活。婚恋与求职,是他们最苦恼的两道坎。

百度义眼吧

有人在贴吧里分享,即使戴上义眼,外表看起来与常人无异,但还是会在面试时屡遭拒绝,因此苦恼是否应该隐瞒真实情况。

2018年,《北京青年报》曾报道,一名女幼师因右眼失明佩戴义眼片,不符合《浙江省教师资格认定体检标准及操作规程》。她通过笔试、面试后仍无法获得教资认证。即使之后告赢当地教育部门,她却依然卡在体检一关。

贴吧里还有人分享,在恋爱中,自己“一坦白就失恋”,再面对他人追求时犹豫不决。陶阳遇到过一个女生,尽管戴上义眼后也已结婚生子,但据说婚后一两年,丈夫和公婆都不知道她戴义眼。

李家乐是单眼吧的吧主,据他观察,因为单眼失明,圈子里不少人不善言辞,也不敢与他人接触,久而久之,就容易自卑、胡思乱想。而从小到大,他的朋友都比较多,没有被孤立的感觉。

如今,一些义眼佩戴者选择主动走向人群,向外界展示自己的“伤痕”。

做眼球摘除手术那天,赵玉娇在抖音发布第一条短视频。此后,她分享自己如何摘取、护理义眼的日常,很多人羡慕她的乐观、勇敢、潇洒。现在她的账号已经有2000多个粉丝,其中不少是单眼失明的患者。

今年7月,因视网膜母细胞瘤摘除眼球的UP主“vams07”在B站上展示自己的义眼片,视频获得超过千万的播放量。网友惊叹,戴上义眼后,她的“眼中有星辰大海”。

vams07把她的两个义眼命名为“神明”和“星辰”(截图自“vams07”B站视频)

但vams07也在视频中表示,她所佩戴的“发光义眼”,价格昂贵,成功率极低,工艺不成熟无法保证质量,不建议他人定制这样的特殊义眼。

陶阳也看到了vams07的视频。作为义眼定制从业者,陶阳从未接触过这样特殊、“非主流”的要求,他也不是很理解这位女生的动机。毕竟,在他看来,这样的义眼无法被大众接受,更多顾客还是需要能让他们淹没在人海中的普通义眼。

vams07在视频里自述,一直以来,她很害怕被大家发现这件事,怕被排斥或当成异类。但她现在不再费尽心思让自己变得和大家一样,她是与众不同的独立个体。

(陶阳为化名)

(编辑:黄玉璐校对:彭玉凤)

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