康复中心李立洁:开展支持性就业服务,帮助心智障碍者走出家门

新京报

发布时间: 06-1709:18新京报社官方帐号

李立洁站在讲台上,她的右肩明显比左肩高,几乎和下巴平齐,后背高高地隆起一块。

“大家应该都能看出来,其实我是一位脊柱侧弯的肢体障碍者。”5月底,李立洁正在为北京利智康复中心(下称“利智中心”)做宣讲,她曾学习过特殊教育,加入利智中心已有8年。

利智中心是一家非营利组织,主要为成年心智障碍者提供免费的生活服务。

心智障碍是指在发展期间(自受胎到满十八岁),智力功能显著低于常态,同时伴随有适应性行为方面的缺陷。“我们的服务对象包括孤独症、脑瘫和唐氏综合征障碍者等。”李立洁说。

生活在这里的心智障碍者都有一个好听的昵称——“心青年”,意思是用心生活的青年。

李立洁和同伴们为心智障碍者提供生活服务的同时,注重培养他们的自主生活能力,还为他们提供支持性就业服务。截至目前,利智中心已有97位心智障碍者找到了适合自己的工作,他们的身影出现在面包店、餐馆和快递站等。

在李立洁看来,心智障碍者跟普通人一样,只是需要一些特别的支持而已,“我相信用理解、接纳和行动,会促进更多的可能性发生。”

6月4日,李立洁坐在自己的工位上工作。新京报记者 吴采倩 摄

如何给心智障碍者带来更多幸福感?

北京西四环外,穿过一排老旧的居民楼,会看到巷子里藏着的一栋两层小楼。

推开大门,院子里种着各类花草,多肉被整齐地摆在架子上。看到有人来访,一楼的窗户上探出好几双好奇的眼睛,目光相汇时,活动室里的心智障碍者们会挥挥手笑着打招呼。

这里是北京利智康复中心,一家为成年心智障碍者提供服务的非营利组织。

利智中心的一楼是活动室,心智障碍者们喜欢在这里做手工皂、穿珠子、画画等;二楼是员工办公室和宿舍,因为疫情,这里不再提供住宿,床架已经空了,客厅里摆着沙发和桌子,他们喜欢扎堆在这聊天。

楼道里,有位心智障碍者正在拖地。李立洁低声问:“帅哥,我们可以从这过去吗?”“可以呢,没问题,立洁。”对方停了下来,笑着答。

6月4日,一位心智障碍者正在利智中心拖地。新京报记者 吴采倩 摄

李立洁来这里已有8年时间,她留着一头自然卷短发,总爱穿衬衫和牛仔裤,心智障碍者除了叫她“立洁”外,还会亲切地称呼她为“卷卷”或是“牛仔裤姐姐”。

“这些称呼我都喜欢。”李立洁说。对她来说,来到这里也是“一种缘分”。

李立洁是一位脊柱侧弯的肢体障碍者,大约在小学三四年级,她就发现自己与其他人不一样,“我后背的衣服总是翘起来,家里带着我去检查,最后确诊是脊柱侧弯。”

她也曾因此受过欺负,内蒙古地区有一种带刺的小野果,有些淘气的孩子会摘下来,扔到李立洁背上。

高二时,语文老师考虑到李立洁以后面临的就业难题,推荐她大学学习特殊教育,并劝她说,“这个专业挺好的,你又是一个障碍者,如果做这类工作,能更好地体谅这个群体的难处。”

高考结束后,李立洁如愿进入南京一所大学学习特殊教育专业。2013年夏天,大学毕业的她带着两套衣服,穿着一双拖鞋,坐了一夜的火车,来到了北京西南角的利智中心。

当时的利智中心还是一家传统的托养型服务组织,心智障碍者包括儿童、成年人和老人等,最多的时候住了80多人,他们在这里得按照统一的标准起床、吃饭、做活动,没有自主选择的权利,“他们都说,这里像监狱一样。”

初来乍到,李立洁喜欢观察机构里的心智障碍者。她发现,他们的脾气捉摸不透,会在机构里打架、砸玻璃、摔东西;还有人会大半夜冲进别人的宿舍,把人家的衣服被子扔出窗外。

有位年轻的心智障碍者,每晚都会从机构的大门跳出去,冬天也不例外。李立洁就在门口一直等他,直到凌晨五六点,天微微亮时,那个熟悉的身影一跃入门,快速地跑回宿舍。他把门一关,用身体挡在门后,双手交叉在胸前,十分警觉地睡着了。

服务对象在用自己的行动反抗,他们觉得利智不自由不舒服,每天期待着家人来把自己接走。作为一个服务型的机构,李立洁与同伴们也在思考,如何给心智障碍者带来更多幸福感?

李立洁与心智障碍者们在一起做活动。受访者供图

将生活自主权还给“心青年”

转型的机遇出现在2013年夏天。台湾的特殊教育权威专家鲍亦君来北京培训,她有着40多年的从业经验。利智中心主任冯璐带着员工们一起参加,诚邀她担任利智中心的服务督导。

起初,鲍亦君“看不上”利智中心,她觉得心智障碍者在这里得不到尊重。

“你们先回答我,你们能够想象心智障碍者的未来生活吗?在利智中心,他们每天都被安排好了,起床、刷牙、吃饭、参加活动、洗澡、睡觉……”“他们最后就要等死吗?”鲍亦君的问题点醒了利智中心的服务者们,“你们是要做植物的服务,还是要做人的服务?”

2013年10月,鲍亦君被利智中心工作人员的多次真诚邀请所打动,开始正式成为这里的服务督导,改革也由此开始。

最开始的改变是从称呼上开始的。心智障碍者又被称为“慢飞天使”或者“蜗牛”,但李立洁发现他们自己并不喜欢这个称呼,“他们会说,为什么叫我蜗牛啊,多慢啊,我不喜欢。”

在与心智障碍者进行一番讨论后,他们确定新的昵称“心青年”,意思是用心生活的青年人。

利智中心的工作人员原本被叫作“老师”或“校长”,这类称呼会拉开他们与心青年之间的距离。还是通过自主讨论的方式,他们决定叫工作人员“助理”。自那以后,他们看到工作人员都很开心,“他们感觉自己就像明星一样,有助理帮忙照顾日常。”李立洁说。

昵称变化的背后,是整个机构服务愿景的调整。

利智中心希望能为心智障碍者提供自主生活服务,把自主权交还给他们。以前这里的服务是课程制,服务内容会提前安排好。如今他们会与心青年们一起商量,探讨年度、月度的活动主题,很多内容都由心青年们说了算。

在中心的活动室里,小白板上写满了“要做的事”和分工,这是心青年和助理们讨论的成果。李立洁介绍,“这是把服务的主动权还给我们的心青年,他们会觉得自己被尊重了。”

变化是显而易见的。心青年知道自己的日常安排后,焦虑和彷徨少了,与之相关的情绪行为也少了。

6月4日,心智障碍者做的手工作品放在活动室内。新京报记者 吴采倩 摄

对于李立洁他们来说,更多的挑战来自于心智障碍者的家长们。他们更爱自己的孩子,也有更多的担心与顾虑,平时也不怎么敢带孩子出门。

李立洁清楚地记得,一个家长曾反复地问:“我的孩子会吗?我的孩子可以吗?他又不会写字认字,你们怎么能教他做选择和做决定?他情绪失控了怎么办?”

事实上,心智障碍者们并不会无缘无故地情绪失控。

李立洁记得一个叫小花的心智障碍者。她来的第一天,只要陪同的阿姨走了,她就会立马崩溃大哭、拿头撞墙,甚至用脚踢工作人员。

李立洁用“道歉、道爱、道谢”的方式来化解她的情绪。先是跟她道歉:“非常抱歉,我们不知道你的习惯,让你最喜欢的阿姨出去了”;然后是道谢:“谢谢你用自己的方式来告诉我们”;最后是“道爱”:“不管怎样,我们都愿意支持你,陪伴你”。

半小时后,小花的情绪逐渐稳定。当她再有用头撞墙的倾向时,李立洁会说:“小花姐姐,你太高了。可不可以蹲下来,这样立洁才能保护你。”这时小花便会安静地蹲下,把头靠在李立洁腿上,她也顺势放起了舒缓的音乐。

慢慢地,家长反馈,小花去超市再也不吵不闹了,告别了“一点就爆炸”的状态。还有家长问,“利智到底有什么妙招,孩子去了你们那都特别开心,睡觉也变得安稳了”。

谈起利智中心的转型,李立洁总结道:“我们机构做服务上的转变,就是要支持这些青年人从被安排的状态,到让他们自主安排生活。”

一位心智障碍者在面包店工作。受访者供图

“一切都会有的”

在日常生活中,人们似乎很少看到心智障碍者。但这个群体并不小,根据第六次全国人口普查数据,2010年末,心智障碍者大约1200万至2000万,他们大多待在家里。

自2002年起,利智中心就开展“支持性就业”服务。截至目前,已有97位心智障碍者从利智中心走向工作岗位,他们的身影出现在面包店、餐馆和快递站等。

工作人员会帮助心智障碍者投简历、去应聘的公司面谈、签订劳动合同等。在他们上岗后的第一个季度,工作人员还会陪着上班,了解工作流程,帮助他们掌握职场的技能。

当心智障碍者的社会关系和支持都建立好后,利智中心的工作人员才开始慢慢退出,之后还会进行追踪和回访。

“如果一个青年人稳定就业半年以上,就代表是成功就业了。”李立洁说,利智中心成功就业的心智障碍者中,目前还在岗的有五十多位。接下来,他们会将这些经验进行总结,在线上线下做一些自主生活服务体系的督导培训。

令李立洁印象深刻的是一位叫“顺利”的青年,他在面包店负责插价签和整理货架的工作。对于普通人来说,插价签是一件非常简单的事情,但顺利学了一个多月才能掌握。有时候他也会插错,但同事总是善意地提醒他改正。

工作后,顺利变得自信又大方。有一次,利智中心要举办一个徒步活动,顺利得知后用自己的工资买了两大袋面包送到利智中心,这是他为工作人员准备的早餐。“我们现在想起来,仍旧觉得很温暖。”李立洁说。

与心智障碍者相处,需要更多的耐心和爱心。在过去的8年里,令李立洁感到温暖的小事很多,但也有扛不住的时候。三年前,她曾因为压力太大,加上身体不适,导致耳鸣耳聋。

在同事的帮助下,李立洁也找到了排解之道。如果觉得自己情绪不好,她会先暂停工作,让同事帮忙,自己去深呼吸、洗把脸,调整好了再继续工作。下班后,她会回到机构二楼的房间里刷剧,她喜欢看纪录片和温暖小电影。到了周末,她会去爬山或参加豆瓣小组的活动。

6月4日,一位心智障碍者在擦拭活动室的柜子。新京报记者 吴采倩 摄

“充电”完毕,那个爱笑的卷发助理便又出现在利智中心。

在李立洁看来,心智障碍者跟普通人一样,只是需要一些特别的支持而已,“我相信用理解、接纳和行动,会促进更多的可能性发生。”

前段时间,有位导演到利智中心拍了一部纪录片,叫《一切都会有的》。李立洁和伙伴们觉得,在利智中心的支持下,心青年们逐渐掌握了生活的自主权,他们也相信“一切都会有的”。

每当夕阳的余晖为小红楼镀上了一层金色,心青年们要回家了。走之前,他们跟李立洁告别,做了一个OK的手势,“我们搞定了,回家啦,再见!”

单是坐公交车这一项,助理们就曾教过他们许多遍。他们曾在封闭的机构里模拟场景、模拟过马路、模拟红绿灯,教心青年乘车礼仪等;也曾带他们去搭乘公交车,带他们去到真实的社会中实践。

李立洁记得,外出那天,有位心青年很开心,在路上边走边吹口哨,口哨的调子是《敢问路在何方》。

新京报记者吴采倩实习生吴梦真

编辑左燕燕

校对卢茜

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