齐鲁晚报·齐鲁壹点记者姜曼 通讯员 杨学岭 薛中豪

在临沂市人民医院门诊大厅内,熙熙攘攘的人群,伴随孩子哭闹声、动画片声、说话声、玩具声……各种声音填满了门诊大厅。医院儿内科三病区副主任、副主任医师李晓玲已经习惯了这样的环境。周二是她的专家门诊,她所主诊的诊室主要是诊断与血液病相关的患者,她们科所收治的孩子也多数是血液病相关的孩子。

不厌其烦,亲力亲为的“话痨”

成年人就诊,大多只需一人或者没有陪同,而在儿科,普遍情况是爸爸、妈妈,爷爷、奶奶、姥姥、姥爷……一堆人围在门诊里。在这样的氛围中,李晓玲经常需要反复向大家解释孩子的病情。

刚刚,就有患儿的爸爸带孩子来看病,回家后因没说清楚又把爷爷请来,妈妈在电话里也觉得爸爸传达的不好,又需要她再解释一遍……每天这样繁杂的工作,李晓玲却习以为常、不厌其烦、耐心解答。

李晓玲说,病房内其实也是这样环境。由于儿童血液病的特殊性,对家人来说,孩子生病是家庭的至暗时刻,耐心解答、心理安抚、温暖给予是医生能够做的简单又有效的事情。每周一次的夜班,晚上8-12点钟固定是李晓玲与家长们的“谈心时刻”,家长会拿着化验报告单询问一些问题,她需要耐心的解释。还有很多家长会找她聊家庭的矛盾,生活的苦难等等,她也会认真的倾听和安慰。还有些家长会在她的面前大哭一场,李晓玲会悄悄回头抹去自己的眼泪。她了解他们处境的艰难,心理的痛苦。“我能做到的就是像对待家人一样对待她们,鼓励她们战胜困难,重拾信心”李晓玲说。

下班后,微信成为了她工作延伸的阵地,“嘴上长溃疡怎么办?”、“化验单出了结果能帮我看看吗”、“孩子突然吐了”…… 为了尽可能的帮助这些孩子们释惑解难,李晓玲和她的同事们都需要24小时待命,及时回复工作群里孩子家长们提出的问题。“每一个及时的回复和解释,都能让她们更踏实,更能感觉到温度,电话两头传递的是爱”李晓玲说。 把时间留给血液病孩子们,他们是最棒的 “阿姨你轻一点,我听话。”给患儿做穿刺的时候,每当听到这句话,总是戳痛李晓玲善良的内心。”每当进穿刺室之前,她都要抱抱他们,准备个小礼物,鼓励他们说““你很乖,咱们是去抓小虫子,小虫子抓出来你就好了”做完穿刺以后,她也一定要到病房里看看孩子,与他(她)聊聊天、安慰安慰。

平日里,她是孩子们的朋友。“孩子们非常喜欢把新得到的玩具向我展示,有的孩子还会专门等到夜班的时候才将新玩具拿出来,与我一起开封他们的新玩具。“这也是李晓玲感觉很幸福和欣慰的时刻,与病魔顽强斗争的孩子们的笑声,是那么的让人高兴,那么的让人心疼,那么的让人感动。孩子们欢快的笑声感染着大夫和护士们,感染着陪床的家长们,大家总会忍不住拍手称赞。他们有时候还演示一段舞蹈或唱歌,其他小朋友都出来观看,跳舞的小朋友感到很自豪,观看的孩子感到很高兴,每晚是大家特别开心的时刻。

每当过节,李晓玲会带些小吃和小朋友们一起分享,哪怕一页饼干,哪怕一块糖,他们都特别的开心,因为那时不是打针,不是穿刺,是在享受正常孩子在享受的快乐。有时候,她又是孩子们的老师。血液病的治疗周期需要两年半到三年的时间,孩子住进了医院,远离了校园,没法和同龄人在一起。在治疗疾病同时,如何让孩子在心理和学习上不落下,也是李晓玲经常考虑的一个问题。她经常说,不仅要把一个健康的孩子还给家长,还要把一个心理健康、知识全面、乐观向上的孩子还给家长。她鼓励住院的孩子多读书,鼓励孩子在病情逐渐稳定后能够把学校的教材带过来,把功课续起来,她还经常给孩子讲故事,检查作业,一起聊天,一起做游戏......常人工作与生活各半,李晓玲的工作与生活之间的界限早已模糊。

陪伴是最幸福的,但很多家长不知道,总是在陪伴“别人家”孩子的她许久没有时间陪女儿们学习、逛街、玩耍,她总惦记着的,是医院的孩子们。

敬佑生命,守护生命,不断探索

2013年李晓玲博士毕业后来到临沂市人民医院工作。因喜欢孩子的私心,更因为血液病孩子们身上的可爱聪慧和不幸遭遇,带着“我想要治好这些孩子们”的愿望,她选择了儿童血液专业。近些年,李晓玲明显感受到了血液病的发生比例在增高,数量在上升。有些复发的孩子因对化疗产生了耐药性,治疗难度更是增加,用原先的方案已经达不到治愈的效果。这种情况下,只能通过加大化疗药物剂量或者选择更大强度的化疗方案,但尽管如此,还是有些孩子的治疗效果不甚理想,因此造血干细胞移植就成为造福患儿最后的希望。

在临沂市人民医院小儿内三科开展干细胞移植之前,很多患儿都需去外地治疗,生活不方便、经济负担重、报销比例低,如果再赶上疫情,有些孩子出不去,可能还会耽搁做移植的最佳时间。为解决上述问题,临沂市人民医院院党委高瞻远瞩,确定要开展儿童干细胞移植术,李晓玲就是派出学习的一员,从2013年至今,李晓玲曾先后到青岛、北京进修该项技术。医院从2020年10月份开始正式开展造血干细胞移植技术,目前是山东省内第二家能够独立开展儿童造血干细胞移植的医院。到现在已成功为8例孩子实行了该项技术,覆盖病种有难治或复发白血病,急性重型再生障碍性贫血,先天性疾病等;移植手段如同胞全相合、单倍体相合、纯脐血移植等已全覆盖。

在临沂本地开展干细胞移植,为临沂的白血病患儿带来了福音。一是移植费用由到一线城市的30万以上的移植费用降低了一半左右,二是患儿的生活,孩子父母的工作可以较少的受到影响。李晓玲说:“虽然目前还存在异体造血干细胞移植难度大、植入率比较低,后期的排异比较明显等难题,但在临沂市人民医院强大的平台支撑下,在各界领导的关心支持下,我们会克服一切困难,争取给更多的患儿希望,孩子不给希望就是零,给了希望就是百分之百,为了患儿早日康复我们会全力以赴”。

幸福是什么?

问她最幸福的事情是什么?她思忖片刻,说起了最幸福的事情...... 幸福是收到孩子们的感谢信息、手工作品;幸福是看到孩子们恢复健康、回到社会;幸福是看着孩子们长大了、上学了、工作了;幸福是听孩子们叫一声“李阿姨,李妈妈”......幸福的事情很多很多,简单而又不平凡。

“每一个得血液病的孩子,都是上帝遗忘在人间的天使,我们医生就是要帮他们插上隐形翅膀,重新享受健康、快乐的童年”李晓玲说。“让每个患病的孩子早日恢复健康,让他们重新回归社会做一个健康、快乐,对社会有益的小天使,快乐的享受生活,是她最大的心愿”。在六一儿童节到来之际,这位天使守护神也祝愿天下每个小朋友都能健康平安快乐。

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