邹小兵直播精华｜答家长热门问题：感统、刻板行为、上学等
星儿守望者2021-02-09 19:10
2021年2月4日，邹小兵教授在星儿守望者多个平台进行了主题为《为自闭症儿童搭建社交发展阶梯》春节公益讲座直播，累计观众超过2万人。
专业知识+浅显表达+生动表演+答疑解惑，邹小兵教授直播强势输出4小时！弹幕满屏都是“教授喝口水吧”“邹神太拼了”“太厉害了“还听不够”......
当然啦，好记性不如烂笔头。星儿守望者整理了邹教授的问答互动文字版，让我们一起来看看家长们关心的上学、刻板行为、倒退、髓鞘化、感统等问题吧！
问题1：服从性差的小孩如何进行结构化干预？他只喜欢到外面玩。
邹小兵教授详细回答：
1.结构化也可以在户外完成
结构化并不是一定都要在室内完成的，其实在外面玩的过程中，也是可以加入结构化的。我们安排好活动内容（如滑滑梯、荡秋千、抛接球、踩单车等）、时间、地点等，并加入很多社交元素，同样也可以对他表现出来的某些良好的、与社交相关的、有进步的行为进行奖励，特别强调自然结果的奖励。
2.用“强化”建立“服从”
孩子服从性差，那么需要强调“强化”。我们说的“自然结果奖励”“正性强化”“负性强化”都可以运用。如果孩子做得不对或不好，还可以提示、辅助。
我们也可以尝试偶联活动法，即一个孩子不喜欢的活动后面跟着一个孩子喜欢的活动。我们用计时器在旁边计时，当孩子做不喜欢的活动15分钟后，就可以去做喜欢的活动。
3.布置好干预环境
假如现在家长要和孩子玩桌面游戏，那么就需要把房间布置好，两把椅子一张桌子，门关好，把分散注意力的玩具收起来，做好计时。这样往往就有可能提高孩子的服从性。
问题2：孩子能力还不够，直接去幼儿园，可以吗？
孩子能力还不够，我想去幼儿园可能有两种情况：
一种是不能安坐，总是在追逐、抢玩具，不遵守秩序；
一种是比较安静，不打不闹，对小朋友也不理睬，独自玩。
这两种情况下，孩子都不能和小朋友发生有效的互动，硬把孩子放到幼儿园，时间一天天过去，孩子能力得不到提升，很不利于孩子成长。
我们说，孩子年龄越小，越要重视干预。我认为要等孩子达到一定的能力后，再去幼儿园。当让并不是说要完全达到普通同龄小孩的能力，而是达到社交阶梯三四级的能力，这样幼儿园老师才能对孩子予以帮助，鼓励其他小朋友和孩子互动，并从中获得快乐。包括将来有些孩子要上小学，如果没有安坐能力，跑来跑去，不和其他学生互动，也是不恰当的。
在幼儿园，老师对孩子不守规矩或交往不恰当的宽容度是很高的，进入小学之后要求就会变严格很多——要求孩子能坐45分钟，和学生能有一些交往等。
还有另外一种特殊情况。如果学校老师对自闭症很了解，懂得如何帮助孩子，那么即使孩子能力还达不到上学的要求，放在幼儿园里，老师也能够替代家长去做很多应该在家庭干预中做的事。这种幼儿园可以去，但是我建议半天幼儿园、半天机构/家庭干预。
我们希望家庭干预是干预的主体，家庭干预为主，机构干预为辅。家长如果实在很忙，下班和假期干预也可以。
问题3：孩子做检查发现髓鞘化不足，好像发育不良，严重吗？
这个问题在我们门诊中蛮常见的。对自闭症孩子来讲，不是特别严重。在正常孩子中，髓鞘化也是随着年龄的增长逐渐完善的。有些孩子有髓鞘化不足，会随着我们干预、年龄的增长会逐渐好转。过一两年再去做核磁共振或CT检查，问题已经解决了。
我们在给孩子做CT或核磁共振的时候，面对有些不太明确的问题，大多数情况下不必过于担心。而有些一看就是结构或形态方面的严重问题，那就需要家长们重视起来。
问题4：天使综合征有药物治疗吗？
针对天使综合征，现在有人开始研究药物了，但还处于动物实验阶段，没有上市。
刚才我们讲有很多症候群性的自闭症，比如：脆性X染色体综合征、结节性硬化、雷特综合征，还有天使综合征、威廉姆斯综合征等。这些有基因突变的综合征，我们称之为症候群性自闭症。由于病因已经清楚，有很多科学家特别是基础科学的科学家在对这些疾病进行研究，有可能会在未来研发出某些药物。
但这些药物从研发、动物试验，到一期临床、二期临床、三期临床还有很长时间。如果我们家里有这样的一些孩子，可以积极参加科学研究，也许对孩子有利，也许对未来有利的。
不过我要强调，我们在谈自闭症的时候，多数自闭症孩子是没有基因突变的。
这些孩子以后可以被药物治疗吗？我们目前没有看到有效果的研究。而且，对于未来是不是要有这样的药物，目前存在争议。
在我们讲的非症候群性自闭症里，干预效果是良好的，只是要看家长有没有耐心和信心。绝大部分孩子在干预后都可以取得不错的效果。我们希望将来会有50%甚至更多的孩子在我们耐心的科学方法干预下，在我们社会的接纳和帮助下，将来拥有健康、快乐、正常的生活，拥有独立生活学习工作的能力。
问题5：自言自语要干预吗？
一般来说，我们不对重复刻板行为做特定的干预。
1.用其他行为替代刻板行为
我个人认为，重复刻板行为和狭隘兴趣，与社交障碍是有关系的。一旦我们把大量的时间拿来做社交干预，他忙忙碌碌地去应付社会交往的时候，他的刻板行为自然会减少。
2.利用刻板行为
有的时候，刻板行为不会减少，那我们就加以利用。比如重复语言，我们就接上他的话，把我们认为没有意义或者意义很小的语言，变成有意义的语言。或者说，变成交流性的语言。
比如孩子重复说“要坐公交”“公交好好玩”，我们就说“外面才有公交，我们去坐公交”，就接上了他的话。孩子爱重复说的话，我们都找到线索去帮助他。
刻板行为、如重复语言、转圈、玩开关、开关门等，都可以加以利用，而不是简单粗暴地加以制止。
3.控制玩手机的行为
有一个行为我认为是要刻意减少的，那就是玩手机等电子产品。
我们家长最好不要让孩子玩手机，甚至不要让他看到手机。他看到了，他就要玩。你不给他玩，他就要发脾气，你搞不定，你就会给她玩。
别说自闭症孩子，就算是正常孩子，都玩手机玩出刻板行为来了。所以我们家长在家里收好手机，静音。让孩子按照我们的干预计划去做一些活动，提升孩子的社交能力。
问题6：一胎是自闭症，二胎还生自闭症的几率高吗？
一般来说，当第一个孩子是自闭症，第二个孩子是自闭症的概率是10%-20%之间，那么有80%-90%的概率是正常儿童。
我们还要进一步分析。
如果一胎孩子做过基因检测，发现基因完全正常，那么二胎生下自闭症儿童概率下降到5%或以下。
如果一胎是轻度自闭症孩子，二胎是自闭症的概率会降低一些。
如果一胎是男孩，二胎是女孩，那自闭症的概率又少了很多。因为我们知道，自闭症儿童里男孩比女孩多得多。
我经常这么讲，我们现在对自闭症有一种莫名其妙的恐惧，认为自闭症孩子会致残，其实轻度自闭症不会。有些自闭症儿童的爸爸妈妈，会发现孩子和自己小时候很像，成长过程中也遇到过一些障碍，但最后不是也为人父母，过上了正常的生活吗？如果第一个孩子是轻度自闭症，也不用太害怕第二个孩子，有些轻度自闭症孩子长大后也很优秀的。
问题7：我的孩子出现了倒退现象，现在居家干预，怎么办？
在世界卫生组织自闭症分类和美国精神病学会的《精神障碍诊断及统计手册》第五版（DSM-5）中没有倒退型自闭症的说法，但是在临床中，我们的确看到很多孩子在出生、1岁、1岁半、2岁时似乎都挺好的，然后出现倒退。这个比例有多少呢？有人认为有四分之一。
过去诊断中有倒退型自闭症。雷特综合征过去属于倒退型自闭症，发病率极低，女孩为主，出生时正常，然后出现倒退，搓手、停滞等情况，行为越来越差，预后不太好。这种倒退型和家长描述的倒退可能不一样。
现在有学者认为，有些孩子是倒退，可能是因为本来就有很轻微的自闭症表现，家长可能忽视了。后来在养育过程中，孩子遭遇到了不恰当的教养，如被打骂、被欺负等，让人感觉到孩子明显落后了。有些孩子在小时候似乎只是交流有一点问题，但是到在5-8岁，突然好像变呆了，不说话，什么事也不做，表现出很木讷的样子。
这种可能是自闭症合并紧张症。这个问题需要到医院咨询专业医生，有专门的处理方法。
如果没有紧张症，也可以通过一般的自闭症干预治疗，孩子也可以进步。
我们必须承认，在自闭症里面还有很多是没有完全搞清楚的，还要继续研究。如果家长认为孩子出现了倒退，需要到医院就诊，并把孩子出现倒退前的行为视频给医生看看。
问题8：感统对自闭症有用吗？
我相信很多家长知道我的观点。
目前没有太多的证据表明感统对自闭症治疗有太大帮助。有些机构会说：“不是哦，我们的孩子做感统训练就有效果啊。”我们的确也看到一些孩子做感统似乎有效果。
但是我们在医学上判断一个方法有没有效果的时候，是有一套严谨的科学的方式去证明的。专业来说，就是做“多中心、大样本的随机对照研究”。也就是说，这100个孩子做感统，另100个孩子不做感统，看看效果对比。有很多这样的研究，多数研究证明是没有明显效果的。
那那些有效果的是怎么来的呢？
我认为，有些感统老师的水平是很高的。在滑滑板、荡秋千等各种平衡运动的过程中，老师巧妙地运用了很多社交元素，如轮流、鼓励、强化等，对孩子有帮助。不过这样的感统，我觉得爸爸妈妈自己带孩子去户外玩，善于利用场景的话，也会产生类似的效果。
我觉得感统这个理论把如此复杂的自闭症解释为“前庭功能失调”，实在是太简单了。如果孩子喜欢做感统，倒也不必非要反对。但家长们要思考，如果花费了大量的钱，结果遇到水平一般的老师，感统过程中并没有社交元素，那这种感统就不做了吧。我这种观点，肯定又会受到很多机构的批评。
我去过很多国外一流的自闭症干预机构，他们都不做感统。如果要坚持认为感统有效，那么就去做“多中心、大样本的随机对照研究”吧，如果科学证明有效，那就为自闭症做出了巨大贡献；如果科学无法证明感统对自闭症有效，不如改名为“运动课”吧。
春节到来，每个家庭都有了一个亲密相处的小长假。星儿守望者邀请邹小兵教授进行公益讲座，也是想为大家提供更多假期干预的思路方法。时间宝贵，假期难得，让我们一起快快行动起来吧！
星儿守望者提前祝各位爸爸妈妈、爷爷奶奶、外公外婆，还有可爱的孩子们，新年快乐哟~
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星儿守望者
专注自闭症家庭干预，依托广州中山三院儿童发育行为中心邹小兵教授团队，传播科学自闭症干预知识。欢迎加入【星儿守望者社区】，与更多专家和家长一起交流学习自闭症！
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