我是自闭症孩子的妈妈,我的生活里有压抑也有快乐丨睡前分享

解放日报

发布时间: 01-2704:29解放日报官方帐号

不久前的一场音乐会

天使知音沙龙

63个自闭症孩子全上场了

我们在后台见到了

这些孩子和他们的家长

大多数是妈妈

在许多有自闭症孩子的家庭,都有一个全职照看的妈妈。她们牺牲了自己的青春、事业乃至人生,换来对孩子寸步不离的陪伴和保护,换来他们身上一点一滴的变化。

没有闪躲和推脱,两位自闭症孩子的妈妈面对我们的镜头,讲述了她们的故事。

以下是她们的自述↓

伍晓明(中)在铜管乐队中 摄影:曾韵如

我曾经觉得他像一张创可贴

我叫伍东卫。在我的儿子晓明确诊自闭症之后,我很长时间无法接受现实。我的理智告诉我应该接受,可是情感上就是没有办法。

晓明出生在英国,他小时候语言发育比同龄人晚,还总是一个人玩。那时候自闭症在英国社会的认知也很缺乏,医生说,孩子可能是不习惯双语环境,因为我们在家里讲中文,在外面讲英文。再加上他是男孩子,开口本来就晚。

晓明4岁半的时候,因为他爸爸工作调动,我们一家人从英国来到上海定居,随后才确诊。

我一度很压抑很郁闷,我觉得晓明就好像一张创可贴,贴在我身上永远也撕不掉了。晓明的爸爸看着我:你怎么可以这么说呢?

有一段时间,晓明情绪起伏非常大,因为东西学不会,也无法用语言表达自己的情绪。我们请了美国特殊教育老师到家里来“救火”。有几个月的时间,家中所有窗户和门都被锁上,所有利器都被藏起来,沙发也横过来挡住阳台。情况非常糟糕,我们每天都胆战心惊,如履薄冰。

晓明在台上跳爵士舞 摄影:曾韵如

还好我们终于都熬过来了。你知道吗?为了教会儿子加减法,我整整尝试了五年,几度想要放弃,情绪压力非常大。有一天他突然开窍了,我高兴地哭了。

因为自闭症孩子大都语言发展迟缓,数学、物理、化学对他们来说很难,因为需要理解。但音乐和绘画是不需要语言的。晓明喜欢黑管、贝斯、钢琴,这些乐器,他学得比同龄的普通孩子还要快。

我们是2018年加入天使知音沙龙的,第一次参加完活动,我看到晓明从来没有这么开心过,回去的路上蹦蹦跳跳的。我们之前一直在普通学校里上学,但找了一个特教老师一对一教他,他还是很孤独。他在这里找到了朋友。

除了音乐,晓明还喜欢画画,他下笔非常快,无须斟酌,毫无顾虑,画得很好。他最喜欢画的是公交车,因为想乘着公交车去很多很多地方。现在的他,已经可以独自乘车出门了,去哪里乘哪辆车,他记得比我还清楚。他不再是我的一张创可贴了。

在天使知音沙龙,晓明有了好朋友,我也认识了很多自闭症孩子的家长。我们互相支持,给彼此力量。很多东西别人是无法理解的。只有我们,同一条路上的人,可以达成真正的理解,因为我们有着相同的难处。

晓明已经17岁了,我唯一希望的是,他以后可以做喜欢的事情,还可以自食其力,开心地生活。开心是最重要的。

自闭症患者桐桐担任钢琴独奏,与上海城市交响乐团共同演奏《黄河》第四乐章 摄影:杨可欣

也许你们不懂,但我们有我们的快乐

我叫郑音,今年46岁。我儿子桐桐在两岁的时候确诊自闭症,从他4岁开始,我辞职了全职照顾他,一直到现在,桐桐17岁了。这些年付出了很多,但从来没有后悔过。

桐桐小时候时常躁动,有很严重的睡眠障碍,还特别挑食,一顿饭要喂很多次。有时候太生气实在忍不住揍了他,他也没反应。别的孩子都喜欢去儿童乐园,他却大老远看着就跑。餐厅只去麦当劳,别的哪儿也不去。

他还有很严重的语言障碍。他开口很晚,直到现在也没办法准确表露自己的情绪。我们也尝试过语言训练,老师教他30个字,他花了1个半小时也记不下来。他也会尝试着说出来,可是别人听不懂,他就放弃了,什么都放在心里。

听说学音乐对自闭症孩子有帮助,桐桐从5岁就开始学钢琴。

刚开始很难,别的孩子记不住五线谱上的小蝌蚪,在琴上找不到对应的音符,他却能很快找到,只是不知道音调是什么。差不多花了半年的时间,才慢慢懂得了每个音符对应的音高。

桐桐不仅会弹钢琴,还会拉低音提琴 摄影:杨可欣

自闭症的孩子很刻板,他犯了一个错,你要纠正非常难,有时候要重复好几百遍。

桐桐7岁的时候第一次加入天使知音沙龙,那年也是他第一次登台表演,是在上海音乐厅。演出的时候我应该比他还紧张,祈祷他不要出错,千万不要出错。他没让我失望。

他从小学开始就参加过各种各样的钢琴比赛。有时候和普通孩子一起比赛,评委并不知道他是自闭症孩子,照样拿奖。

音乐是他的语言。有时候在家里练琴,练着练着,遇到他喜欢的曲子,他会情不自禁露出笑容。这让我很感动。

桐桐在台上跳爵士舞 摄影:曾韵如

虽然钢琴弹得好,可是独奏机会太少了,所以他12岁开始学低音提琴,这样就可以在乐队里演奏,可以享受集体活动的快乐。

这一次他在96岁指挥家曹鹏的指挥下,和上海城市交响乐团一起演奏了钢琴协奏曲《黄河》第四乐章。谢幕的时候,所有的观众都在为他鼓掌,我也为他感到骄傲。

我对现在的生活很知足。因为我们不打算要第二个孩子,如果桐桐好一点,我们的生活就可以轻松一点。

养育自闭症孩子的困难,你们想象不到。你们可以跟孩子达成深层交流,我们做不到,但你们的烦恼我们也没有。也许你们不懂,但我们有我们的快乐,很平和很简单。

我们没办法跟别人比,但如果跟自己过去无趣的生活比,现在的生活已经很有趣了。

前乒乓球世界冠军在台上教孩子们打乒乓球 摄影:曾韵如

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作者:吴桐

微信编辑:纳米

校对:泰妮

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