《海洋天堂》原型田慧萍：人啊，很快就会看到生命的终点
社会创新家2019-10-15 22:21
撰文 ▏刘洋
编辑 ▏肖泊
在田惠萍的家中见到她时，她正在为3天后去苏格兰的行程做准备。从2017年起，田惠萍就开始带着自闭症儿子杨弢环球飞行，奔赴“愿望清单”上的一个个目的地——是在旅行，也像是在和时间赛跑。
20多岁时，田惠萍创办了“北京星星雨教育研究所”，这是中国内地第一家专门为孤独症儿童提供教育和帮助的民办非营利机构。如今，她早已不再参与星星雨的管理工作，近耳顺之年，她常窝在沙发里抱着儿子杨弢，为下一次行程做计划。
田慧萍正在老去。关于中国的自闭症群体的生存状态，她想实现的目标还太遥远，但她必须抓紧时间跟儿子一块儿享受生活了。
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50与50万
田慧萍是中国高考恢复后的第一批大学生，20岁时青春芳华，天之骄子意气风发，还在为祖国“四化”建设时刻准备着。1986年，她将刚出生不久的儿子交给父母照料，怀揣雄心壮志公派德国留学。
1988年，学业结束，田慧萍回到国内，但有些事情不一样了——她的儿子被诊断患有自闭症。此刻，田惠萍命运的轨迹开始偏离她的预设。
随后，陪伴杨弢进行“治疗”占据了田惠萍的生活。她体验到当时国内自闭症诊疗水平的落后，也体会到自闭症儿童家庭遭受的挫折——医生给自闭症儿童家长的解决办法竟然是“没办法治，给你开证明，生二胎吧。”而本来应该有职业和爱好的家长则带着悲观的心态陷入旋涡中，年轻时就把生活、家庭拆解得支离破碎。
这也是田惠萍要面对的人生。她绝望过，甚至把这视为文化大革命之后自己人生的“第二次分裂”。
田慧萍曾经想过在杨弢成年前寻死，也在悲伤和迷茫中做了20多万字的哲学笔记，试图驱散头顶这片乌云。
最终，田慧萍从命运的悲剧中意外找到了一个“机会”，她下定决心要办一家专门的机构，用科学的方法去教自闭症儿童。
当时，自闭症儿童所面临的恶劣环境还没引起社会重视——直到田惠萍决定撬开那扇被关得死死的门。
行动必然会有代价，除了放弃一些身外物，也要与人生理想和自我规划做告别。
当时，田惠萍在重庆建筑工程学院当老师，她的学生评价名列全校第三，也享有教师专属的二居室住房。这是一条平稳、体面、能满足知识分子骄傲感的道路。
田慧萍（受访者供图）
亲友劝阻她，“田惠萍你不行，你一直在校园里，不会和外面的人打交道。”但她还是放弃了原有那些可能性，“这个国家不缺少优秀的大学老师，但这个国家的自闭症孩子缺少一个能教他们的老师。”
医生奉劝她，“你教不完的，全中国有50万自闭症的小孩。”田惠萍说，“如果你告诉我全国只有50个，那我还回家该教书教书去。如果真有50万，这就注定是一个值得去做的事情。”
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指南针
在医院陪伴儿子的那段时间，田惠萍在图书室发现了一本台版小册子，竖行排版，内容是行为训练法（ABA）。田慧萍对行为学有一些了解，她开始研究其中的理论，并加以实践，发现在自己儿子的身上起到了一定的效果。
这个偶然的发现，就是田惠萍走上专业化道路的起点。
1993年，星星雨教育研究所在北京朝阳区工商局注册成立。在星星雨时刻面临难以为继的窘困中，田慧萍逐步建立起了以ABA为基础的训练指导服务——这是星星雨至今未变的核心产品。
星星雨志愿者与孩子一起绘画（受访者供图）
1995年，田惠萍又接触并开始深入了解了一个新的概念——NGO。当时，中国还没准备好完全接纳这种从民间长出来的组织。世界妇女大会的NGO论坛第一次让田惠萍意识到“星星雨和NGO有关系”。隔年，田慧萍被中华妇女领导人培训项目选中去美国接受NGO培训，她终于发现，工商注册的星星雨应该属于另一个群体。“在那之前，我知道我跟别人不一样，可我的归属感在哪儿，我不知道。但从美国回来后，我就知道了。”
千禧年前后，田惠萍像个学生一样投入到NGO组织管理的学习中，逐渐学会了分析内外部环境和发展走向，通过科学的决策机制进行服务体系和项目矩阵的构建。
“价值观与世界同步、服务专业化、组织结构管理NGO化”，这些是田慧萍为星星雨摸索总结出的行动指南。
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两个困境
不久前，一位星星雨的资深志愿者给田惠萍讲了一个故事，一个朋友发现他家刚上小学的小孩儿“有些吃力”，被推荐到一所“知名”医院就诊。医生诊断几次后，将孩子确诊为自闭症，“孩子退学吧，你们去XX机构训练吧。”
“机构是他（医生）的女儿办的。”田慧萍回忆起此事仍然愤怒难抑，“且不说孩子是不是真的有自闭症，即便是，怎么能退学呢？我们所有的努力目标就是他们应该融入这个社会对不对？”
自闭症儿童家长学习专业理论（受访者供图）
在田惠萍看来，对自闭症的服务在中国依旧比较薄弱，但是瞄准这个群体及其家庭的投机者的江湖却非常发达。不良机构丛生，借家长为了把孩子治好舍得花钱的软肋牟利，甚至传递错误观念。而真正做服务的公益机构却面临造血困难的窘境。
田慧萍一直在努力“收复失地”，用宣传、倡导去扩大正确观念和专业服务的影响力：
电影《海洋天堂》中很多故事细节取材于田惠萍和儿子弢弢的生活，这部电影第一次把“自闭症”变成了大众词汇，引起社会广泛讨论；星星雨每年都会组织筹款晚宴；每年几千人次的志愿者中，很多人受到感召，在发挥个体力量之外，继续动员自己所在的公司、机构来关注自闭症儿童，产生更大的社会影响。
生活自理训练（受访者供图）
星星雨成立至今已有26年，在自闭症服务领域积累出了高度影响力，但仍旧很孤独。一名就读于哈佛大学的女生曾经以公益为调研主题游历中国，她对田惠萍说，“见到星星雨后，原本以为大陆的机构都和星星雨一样，我可兴奋了，但走了一圈后，发现虽然它是教科书般的，但不是典型。”
挑战何止来自不良机构的竞争，还有更深层次的社会保障制度不完善的掣肘。
“很遗憾从当时到现在，从1989年到2019年，中国大陆这30年来，各个领域都在发展，但是有一个领域的进展几乎为零，就是社会保障性照料与服务这个领域。”
对于自闭症人群而言，只有建立起教育、劳动、成年托养等多位一体的社会保障方案，才能规模化地解决这个群体的问题。但现在，向特殊人群提供系统化、专业化的扶助这一责任往往落在第三部门肩上。
在田惠萍看来，正确的路径和目标是让政府完善社会保障体系，来消除“偶然”和“衰老”带来的生命质量与尊严的下降。
“全中国的自闭症家庭由我们‘承包’是错误的，能‘承包’他们的是一个国家的社会保障机制，而不是一个民间的专业组织，民间组织是协助这个国家宪法的实现。”
田惠萍认为协调政府与第三部门关系的关键不在于“做的还不够完善”，在于“是否追求了正确的目标”。她的目标不止是优质公益机构能获得政策支持以稳定运营，她同样希望社会向更高的文明形态进化。
4
抽离
今年中秋节，田惠萍和一群好友在自己家中聚会。一位在业余剧社里活跃的上海“姑娘”献唱了一段小曲儿，另一位在老年大学修习书法的好友则展示了自己日益精进的笔法。“每个人都有不同的爱好和生活计划，而我的，挑战要大一些。”田惠萍说。
她爱旅行，对她来说，旅行有些时不我待的意味。
去年，一个朋友突然被查出肺癌晚期，幸运的是后期治疗比较顺利。就在中秋节的聚会上，那个朋友对她说，在患病期间，脑海中的一个想法就是幸好跟着田惠萍去过了青岛，去过了北极和欧洲。
这给了田惠萍很多提示，“人啊，很快就会看见生命的终点。今天仍然是我生命当中的最高峰，因为我们是在走下坡，明天只可能不如今天，后天只可能不如明天。我不会说再等等啊，等等啊，所以我这两年提高了我的旅行频率。”
对于现在的状态，田惠萍认为她只是在沿着她有权利拥有的正常生活轨迹前行。
在个人层面，田惠萍认为任何角色都是阶段性的，她需要尊重时间、尊重生活，和自己的职业生涯道别。
在家庭层面，30多年的体验给予田惠萍深刻的视角和豁达的心境。许多自闭症儿童家庭的色调是灰暗的，田惠萍认为“这是价值观出了问题，价值观决定选择，选择决定生活轨迹”。
家里有残障人士似乎就意味着家长要陷入恐惧、排斥状态。这种观念一方面源自社会的错误认知，也来源于薄弱的社会保障下中国家长的责任太过巨大。恐惧不仅来自现在，更来自未来。
在自闭症家庭要走的漫漫长路上，最大的、最终极的问题，是“家长老去后，谁来照顾自闭症儿童和家长自己？”
但田惠萍不想被这个问题绑架。既然这种风险来源于社会保障制度，那么在同一种制度下，每一个生命，每一个家庭都有风险。
“这个国家不只有自闭症啊，只是我把它提出来了。”田惠萍说。自闭症也许只是冰山一角，但它可以折射出社会保障在面对诸多议题和群体上存在的问题，对自闭症的拒绝就意味着对所有人的拒绝。
田惠萍现在唯一考虑的问题就是如何规划自己的愿望清单。“不知道命运会怎么安排每一个人，也许明年我就坐下不能动了，如果有些事情我只呆在北京就能做的话，我等到我只能呆在北京的时候再做；我在家里就可以做的事情，那我就等到连门都出不了的时候再做。”
田惠萍撕掉了很多标签，“中国第一代NGO人”“为自闭症而战的战士”“自闭症儿童家长”“单身母亲”，荣耀和苦难一并在时间里渐渐褪色，现在，她更多的是一个抓紧时间享受生活的人。
“我很庆幸捆绑束缚很多人的东西没有捆绑和束缚着我，所以我不在乎我能活多久，但是我很庆幸我觉得我活的很精彩，我觉得不是所有人都有这种感觉。”
田惠萍对未来并不感到悲观，她常常回忆起90年代一位在德国大使馆任职的朋友对她说的话，“刚来中国的时候，我觉得中国就是一艘超载的船，恨不得明天就翻了，但这么多年过去了，这个国家却越来越繁荣和热闹了。”
田慧萍认为中国的发展阶段只是在时序上落后了一些，“要对人类追求文明进步的必然规律有信心。”
“最近几天，这个时间常常会听见飞机的声音。”过些天就是国庆节了，田惠萍看向傍晚的窗外，“中国的路就让中国人自己去走，给一些时间。”END
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