20名“月亮的孩子”齐聚济南,牵手共同寻找光明

齐鲁壹点

发布时间:19-06-1620:38

6月15日-6月16日,山东普瑞亮康眼科医院、济南普瑞儿童眼病与视觉运动研究所携手泰山小荷公益,启动白化病及眼球震颤科普公益行“月亮宝宝 融合之旅”活动。20名白化病患儿及家长共同参与,他们在这里共同寻找光明。

“嗨,我又来啦!”6月16日上午,山东普瑞亮康眼科医院门诊大厅,来自全国各地的白化病患儿正在排队接受眼部检查,有的患儿家长与医护人员熟悉地打着招呼。这些患儿都有一个共同的特征,那就是白色的皮肤和头发。

患儿家长杨先生来自泰安,7岁的儿子患有白化病,“一生下来就眼睛不好,有些震颤。”杨先生告诉记者,为了孩子的病,曾经带孩子去过北京上海等全国各地的医院,但医生的回复都是“这病没法治”。

“一直想给孩子治疗眼球震颤,把视力提高一下,如果等到孩子再大大,视力恐怕会进一步下降,恐怕会影响以后的生活。”杨先生说,前段时间听说了这个活动,正好过来检查检查,咨询咨询杨东生教授,也多认识些有相同情况的患儿家长,有好的治疗方法能及时沟通。

著名眼球震颤专家、山东普瑞亮康眼科医院院长杨东生介绍,白化病在生活中并不少见,从外观上主要表现为,毛发、虹膜颜色均比较浅,同时眼底也缺乏色素,主要是由于酪氨酸酶的缺乏或功能异常造成的黑色素产生异常。

白化病通常会伴有眼球震颤,孩子的眼底、视神经、黄斑发育也都是落后的,所以视力比较低。“在此基础上,几乎是百分百出现眼球震颤,而眼球震颤又使视力问题雪上加霜。”

杨东生表示,通常认为,白化病是遗传,没法治疗,其实这种看法是不对的,至少眼球震颤可以减弱,从而使视觉质量有所提高,特别是治疗早的患儿,视力有着很大的提高空间。

“成年白化眼震患者来看,视力很难超过0.1。但我们经过治疗的孩子,视力可以达到0.2、0.3,甚至0.4、0.5的都有。所以还是需要积极治疗的。减弱眼震的同时,还要戴眼镜矫正散光,矫正远视近视。从不同角度,多管齐下,来对这个病进行治疗和关注。”

本次白化病及眼球震颤科普公益行“月亮宝宝 融合之旅”活动,由山东普瑞亮康眼科医院、济南普瑞儿童眼病与视觉运动研究所携手泰山小荷公益共同举办。来自全国各地的20名白化病患儿及家长参与。

活动主要包括白化眼病及眼球震颤科普知识讲座,同时为参与活动的白化宝宝免费提供多项眼部检查和专家会诊。

在6月15日晚上19点开展的白化眼病及眼球震颤科普知识讲座上,杨东生院长与王平院长还现场为患者进行了答疑科普。

“白化病患儿一般比较孤独,这次活动的目的,也是想让他们走出来,大家互相见面交流,增强治疗信心,同时还会有相应的心理辅导。我们则贡献技术特长,为孩子们做一个系统的眼部检查,并提出治疗意见。”杨东生说。

齐鲁晚报·齐鲁壹点记者 焦守广

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