孕妇携自闭症孩子自杀：也要关注背后的监护人群体

自闭症儿童的生活质量和融入社会的效果，更取决于家庭监护人的投入。对自闭症家庭监护人提供充分的制度性支持，也刻不容缓。

▲资料图。图/视觉中国

文 | 姚遥

近日，深圳市守望心智障碍者家庭关爱协会等公益组织，就广州孕妇携自闭症孩子烧炭自杀事件发表公开呼吁，请求将心智障碍者家庭照顾者的支持服务列入“残疾人基本公共服务”。2018年12月25日，广州孕妇汪英雪带着自己年仅七岁的自闭症儿子烧炭自杀。这一悲剧性的事件，牵动了无数人心。这份公开呼吁，指出了在全社会对心智障碍者关怀升温的背景下，自闭症儿童背后的家庭照顾者（通常是父母为主的群体）还缺乏政策性的保障，也缺乏共同体的温暖。这起极端悲剧的背后，是一个被长期忽视的群体。这起自杀事件的起因是幼儿园内的儿童纠纷，但是，因为一名孩子有自闭症，问题被家长群放大，并要求幼儿园将他退学。孤立无援下的自闭症儿童母亲，选择了自杀。这位自杀的母亲，因为自闭症儿童的降临，她不得不成为一个全职母亲，照顾孩子的饮食起居，承受社会的偏见和冷眼。她每天将大量精力投入到自闭症孩子的照顾当中，不可能有机会工作，也几乎失去了自己的全部个人生活。在这样的状态下，一个人的精神很容易濒临瓶颈。原本孩子去幼儿园就学，能给她释放一定的个人空间。孰料，这段经历反而成了一个新的压力点。这个母亲悲剧选择的背后，是心智障碍者家庭监护人煎熬命运的缩影。作为一个特殊的群体，面对命运的压力，他们毫无退路。除了生活和经济压力之外，他们还面临着严重的精神压力。尤其是自闭症家庭，作为监护人需要终身直接面对全部压力——自闭症孩子生活、教育和就业等等一切问题。

▲2018年4月2日，辽宁鞍山，“世界自闭症日”，沙画老师杨洋用沙子画出一幅美丽的画卷，为自闭症儿童打开另一扇心门。图/视觉中国

目前，随着社会的发展，人们对于自闭症人群的理解和关怀越来越多，但是家庭成员作为命运共同体，尤其是最直接的家庭监护人，他们所承受的压力却未得到足够的支持和理解。对自闭症儿童提供的康复训练和救助，只能有限改进他们的生活自理能力。自闭症儿童的生活质量和融入社会的效果，更取决于家庭监护人的投入。为此，在国家和社会大力扶持自闭症儿童康复训练的情况下，以家庭为单位，对自闭症家庭监护人同样提供充分的制度性支持，也刻不容缓。首先，在政府层面对心智障碍者家庭监护人提供制度性的支持与保障。这不仅仅是对部分因心智障碍者而缺少劳动力的家庭提供精准脱贫服务，也能缓解整个家庭的压力，间接帮助心智障碍者得到更好的监护服务。其次，支持心智障碍者家属通过民间社会组织，达成命运共同体的守望相助。同样在困境下感同身受的家庭监护人，作为命运共同体之间的守望相助，是难以替代的生命动力。小到抱团互助，相互鼓励，大到作为利益相关人提出政策建议，家庭监护人的地位都无可替代。自闭症问题发展至今，对自闭症儿童提供康复训练和支持的公益组织相对容易募集善款，从而越来越发达。但是，自闭症儿童家长的互助组织难以获得资金支持，从而发展缓慢。孕妇携自闭症孩子烧炭自杀的背后，是这个特殊群体缺乏制度支持的缩影。对心智障碍者的家庭监护人群体提供制度性支持和关怀，该被提上议事日程了。□姚遥（公益人士）

编辑：李冰冰校对：王心

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