每个孩子
都是一颗生命的种
孕育,萌芽,破茧
可惜,有的孩子刚刚出生,就患上了重病。如同折翼的天使,面对疾病带来的痛苦与恐惧,可能再也无法健康飞翔,甚至匆匆离去。
幸而,还有温暖的爱与柔软的抚慰,让身上的痛再轻一点,心中的痛再少一点。就算真的要离别,也可以平静地、有尊严地走完短暂人生的最后一程。
长沙市第一社会福利院幸福楼中的“蝴蝶之家”,由英国退休护士金玲和她丈夫古英俊创设,为患有威胁生命的危重症儿童及家庭提供舒缓服务,为折翼的天使们减少身体的痛和心理的伤,让他们感受最后的尊严与温暖。
福利院之外,还有更多重症儿童及家庭同样需要帮助。根据世界卫生组织的估算,在中国大约有450万孩子需要舒缓治疗,但儿童舒缓护理还处于刚刚起步的阶段。
这一期的《16楼深读周刊》,我们关注儿童舒缓护理。
我们选择接受离别
因为生命是有限的
但我们不会失去爱
因为爱心是无穷的
[故事]
他们曾有过泪水,也都感受到了温柔的对待
“蝴蝶之家”位于长沙市第一社会福利院内,福利院中16岁以下、预期寿命6个月以内的孤残儿童,将被送到这里,在呵护中走完人生路。
进门口的墙上,绘有一道彩虹,每个孩子,都有一只专属的斑斓蝴蝶,上面贴着他们的照片,还有寓意美好的名字。
有的蝴蝶“住”在彩虹之上,有的蝴蝶“住”在彩虹之下,还有的蝴蝶,停留在美丽的云彩上面……这分别有着不同的含义。代表着孩子已经去世,或者是已经康复并被领养,亦或者是仍在接受舒缓护理,未来不可预期。
先天性心脏病、脑瘫、脑积水、胆道闭锁……这些“蝴蝶”都曾折翼,他们都是天使。
她是这里的第一个孩子,很依赖护工妈妈
在彩虹墙众多的蝴蝶中,小颜是很普通的一个,眯着眼睛,正咧嘴微笑。但她也是特殊的一个,是蝴蝶之家接收的第一个孩子:自2009年出生,就来到了福利院。
送到蝴蝶之家的时候,小颜右眼中长着两颗花生米大小的肉瘤,几乎遮住了大半个眼球。她患有小儿眼耳脊椎综合征,这是一种五官发育畸形的先天性缺陷。
工作人员带着小颜去治疗 ,医生表示,孩子的情况非常危险,小小的肉瘤就像两颗大炸弹,随时会爆裂,危及她的生命。
蝴蝶之家中护工妈妈正在照顾孩子。 记者 李琪 摄
感受过孤单的恐惧,小颜非常依赖护工妈妈们。她喜欢陪伴,一个人玩玩具的时候,也时刻注意身边,害怕护工妈妈离开。发现自己落单了,她就会“嘤嘤”地哼,然后伸手要抱;看到护工妈妈抱别的孩子,她还会吃醋。
这么可爱的生命,蝴蝶之家的创始人金玲女士对她更加关爱,不断在国内外的医疗机构中寻找,希望能为小颜进行治疗。幸运的是,最终澳大利亚一家医院给她进行了手术;一对荷兰的夫妻,愿意收养小颜。
“虽然孩子可能还是会带病生存,但她完全可以进入一个家庭,像正常的孩子一样生活。”蝴蝶之家负责人符晓莉表示,目前蝴蝶之家已经有34个孩子康复后被收养,回归家庭。
他曾留下响亮的哭声,也曾被温柔对待
可可是个重度脑积水的孩子,头非常大,身体却枯瘦如柴,比例很不协调。
“送他去医院,医生也没有办法。”护工冯阿姨回忆,因病情实在严重,可可回到蝴蝶之家接受舒缓护理,这也意味着他的生命已经走到最后一站。
蝴蝶之家中护工妈妈正在照顾孩子。 记者 李琪 摄
随着脑中的积水不断增多,导致颅内高压,整个头部会非常疼痛。可可每天都很痛苦,有时候会用手拍打自己的头,不断呻吟。医疗组给他用药镇痛,他还是会痛得发出“啊、啊”的声音,表达着自己正遭受疾病的折磨。
“他的哭声很响亮,整层楼都听得见,我至今都忘不了。”冯阿姨表示,大家能做的,就是将可可抱着,抚摸安慰,希望能缓解他的痛苦。
“虽然不舍得,但也希望他不要再痛。”冯阿姨说,最后的一段日子,可可很难受,大家为他加油,夸他是个好孩子。
最终,可可是在护工妈妈的怀里离开的,身体从温温的软糯到渐渐冰冷。护工们哭着给他洗了澡,穿上新衣服,让他干干净净地、有尊严地离去。
冯阿姨哽咽地说,可以不再受病痛的煎熬,或许对孩子是一种解脱。只是希望他离开时,感受到了曾被温柔的对待,还有爱。
“在这里工作,很容易投入感情的,他们曾用笑脸和我交流。一些能说话的孩子,甚至每天都叫着我妈妈,真像自己的宝宝一样。每个孩子离开,都太难过了。”冯阿姨在蝴蝶之家已经6年多时间,照顾过很多孩子,也送别过很多孩子,这份时常感受爱与痛的工作,让她感触良多。
他挺过几个难关,开始了新的人生
康康是一名复杂的先天性心脏病患者,发育迟缓,而且体重非常轻,呼吸道疾病反复发作。
福利院工作人员曾带他到处就诊,被告知难以治愈。送到蝴蝶之家后,这里的工作人员仍旧不肯放弃,为孩子寻找生机。
最后,苏州的一家医院愿意尝试做手术。“当时送去手术的有两个孩子,另外一个孩子情况好一点,康康情况比较差。”符晓莉告诉记者,大家没有想到的是,康康的求生意志非常强烈,在手术台上挺过几个难关,康复状况比另外一个孩子好很多。
经过一段时间的恢复,康康基本痊愈了。“他真是一个坚强的孩子。”符晓莉表示,康康痊愈后,身体发育逐渐恢复,体重也增加,性格也越来越活泼。
被收养后,现在的康康开始了新的人生,生活和正常孩子无异,接受教育,享受亲情, 体会寻常每一天的喜怒哀乐。
符晓莉的办公室里有康康的照片:一头顺滑乌黑的头发,眼睛又大又亮,笑的时候隐隐能看到酒窝。镜头中的他,仿佛不曾经历坎坷。
她像别的孩子一样喜欢做个乖宝宝
“来,好宝宝,张开嘴再吃一口,很好吃的哦。”晴晴的眼睛看不见,但耳朵可以听见,护工妈妈喊一声,她就张开嘴吃一口。
晴晴患有脑退化病、眼盲,不吃饭的时候,她就安安静静地坐在椅子上,听着别的孩子哭泣,或者嬉闹。“这孩子的情况已经越来越不好了,什么时候会离开,我们也不知道。”在晴晴听不见的地方,符晓莉告诉记者,晴晴原本在经过一段时间的治疗之后,痊愈得非常好。性格开朗的她,马上找了收养的家庭。
蝴蝶之家的工作人员都替她高兴。可是没过多久,晴晴状况却突然不好了,脑部不断萎缩。因为她每天需要治疗,收养的家庭无法承担,只得将孩子又送回蝴蝶之家。
“虽然身体不好,但她就像其他的孩子一样,喜欢别人的夸赞,喜欢做个乖宝宝。”护工妈妈透露,晴晴去过很多地方治疗,但病情确实严重,只能在蝴蝶之家静静等待离别。
蝴蝶之家,舒缓治疗师林国嬿女士正在为孩子做护理。
记者 李琪 摄
孩子现在过的每一天,都可能是短暂生命的最后一天。护工们只能尽可能地陪伴她,聊天,逗乐,给予温情与善待。“我们都舍不得,但也只能这么做,才会在离别到来之时,心中不遗憾。”符晓莉抚摸着晴晴的头,轻轻安抚。
(文中孩子名字均为化名)
创始者
执着圆梦,缘起她儿时一部影片的感动
走进蝴蝶之家,除了随处可见“停落”的彩色蝴蝶外,让人觉得舒服的还有布置成暖色调的房间,温馨又阳光。走进后会让人们忽然忘却,这里正被死亡的气息笼罩。
这是蝴蝶起飞的地方,暖阳照耀,有尊严不孤单地离去。这也正是蝴蝶之家创办人金玲老师的初衷。
出生于英国的金玲今年已经68岁了,每年她都会回湖南长沙蝴蝶之家看看她的“儿女们”。
结缘蝴蝶之家,只因儿时一部叫《六福客栈》的电影,讲述的是20世纪初,一位英国女佣来到中国山西阳城县传教的故事。抗战爆发后,女主角带领100多名孤儿翻山越岭,徒步转往西安的安全地带——“儿童之家”。“从那时起我就决定,我也要到中国去做同样的事情。她的那种先驱精神让我很受启发。”金玲说。
58岁时金玲实现了儿时的愿望。2005年,从事护士工作35年的金玲退休后的第一件事,便是在英国注册成立了名为“中国孩子”的慈善基金会。2009年6月,金玲夫妇辗转来到长沙,经过考察、协商等一系列工作后,蝴蝶之家儿童临终关怀中心成立了。从2010年4月8日正式成立起,蝴蝶之家已经先后收了30多个病重的孩子。越多越多的公益志愿者、爱心人士参与进来,助力蝴蝶天使们温暖起飞。
在金玲看来,“临终关怀”在中国仍是一个不被重视的领域。早在1990年,中国就拥有了第一个“临终关怀”病房,然而20多年过去了,“临终关怀”病房并没有在国内遍地开花,病人治愈率、病死率、病床周转率等指标的压力,甚至让很多医院不愿接受临终病人。
金玲说,她最大的梦想就是能在中国建立更多的蝴蝶之家。她也希望,今后在中国能有越来越多的人认识到临终关怀对病人的重要性。
志愿者
陪伴是最长情的独白
长沙市公务员李晓明是蝴蝶之家的常客,每周至少有3至4次“光临”福利院。每次来,他都会带点小礼物,周围商铺的老板给了他“VIP”待遇,茶叶蛋10个12元。
下午5点下班,从市政府骑车到湘雅三医院,乘102路公交车到松桂园下车,再转115路公交车到黄土岭,6点左右来到市第一福利院,然后陪伴孩子们2小时,8点左右离开。再乘坐一趟公交,8点30分到家后,和妻子一起吃一顿简单的晚餐……在不需要加班的工作日,也已经成为晓明爸爸的“日常”,近10年来风雨无阻,很少间断。
12月18日下午4点,李晓明和记者聊起这些年与蝴蝶之家的故事。发际线明显后移,稀疏的头发两鬓已现微白的晓明“爸爸”回忆起与他相处过的蝴蝶天使们,娓娓道来,多年的陪伴,李晓明见证了一批又一批福利院孩子的成长。
他先后为福利院的孩子们拍摄了数万张成长相片,并为200多个孩子建立了个人图片信息。“等孩子们长大或者有了好归宿后,我会把这些照片和信息都交给他们。我希望每个孩子都能留下成长的记忆。”李晓明说。
“培养孩子也是提升自我。”李晓明期待更多的人参与到公益事业中来,在家里,医生妻子给了他最多的理解和帮助,妻子经常会在周末带福利院的孩子回家。时刻关注孩子们的健康状况,还会带他们去公园游玩,去商场超市买喜欢的零食,让这些孩子尽可能地多接触社会。
在单位,同事们是李晓明强有力的帮手。每次只要他发起爱心捐款活动,都会积极支持,及时伸出援手。受其影响,李晓明所在的长沙市城乡规划局,就有多位爱心爸妈,常年参加各类爱心活动。
【数据】
中国约450万孩子需要舒缓治疗
“妈妈,太痛啦,我什么时候才能好?”因为头发已经掉得稀疏,12岁的贝贝戴着毛线帽子,一张原本就瘦的脸,显得更加小了。身材单薄的她蜷缩在病床上,刚刚做完穿刺的疼痛,使贝贝的腰都无法伸直。“就要好了,不要怕,医生说就要好了。”看到女儿的样子,妈妈罗女士瞬间红了眼,但她不能在孩子面前哭,只是背过身体,用袖子快速拭去眼泪。
如此无奈、伤感的场景,在湖南省儿童医院血液内科病房中常常上演。
“这样重病的孩子、痛苦的家长,他们都需要舒缓护理。”长沙蝴蝶之家儿童舒缓护理中心服务发展总监、香港舒缓治疗师林国嬿女士表示,肿瘤等危重疾病的治疗,不仅给患儿家庭带来经济负担,更给患儿及家人的精神带来伤痛和压力。
怎样才能减轻这种心理及情感伤害?“蝴蝶之家”提供的儿童舒缓护理便是这样一种服务。林国嬿女士透露,根据International Children's Palliative Care Network ( 国际儿童姑息(舒缓)网络)数据,世界卫生组织估算,在中国大约有450万的孩子需要舒缓治疗。
【现状】
儿童舒缓护理仍在起步阶段
儿童舒缓护理,是指对患有威胁生命的疾病或慢性疾病的儿童,在生理、心理、社会等方面进行积极整体的关心照顾,同时也包括对家庭、家人的照顾。其核心是让可治愈的孩子及其家长在治疗过程中不再那么痛苦,让不可治愈的孩子在生命末期更加有尊严。
国际儿童肿瘤学会调查显示,儿童肿瘤发病率近十年每年都以2.8%的速度增加,肿瘤已成为除意外创伤外导致儿童死亡的第二大原因。
“目前中国大陆的儿童舒缓服务仍处于起步阶段。”林国嬿女士坦言,目前中国大陆仅有极少数医院的儿童血液肿瘤科开展了舒缓服务,由于欠缺社区等资源的支援,绝大多数孩子及家庭仍在痛苦和无助中面对死亡历程,生活质量非常差。
【进展】
湖南开设大陆首家儿童舒缓护理门诊
蝴蝶之家,彩虹墙上,“停落”着很多色彩斑驳的蝴蝶。
记者 李琪 摄
2017年,中华医学会成立了亚专业组,即儿童舒缓治疗专业组,这是儿童舒缓护理工作在中国大陆的一个“大进步”。
湖南省的儿童舒缓护理服务,是从“蝴蝶之家”开始的。2010年5月12日,由长沙市第一社会福利院和英国慈善基金会“中国孩子”共同建立的国内首个儿童舒缓护理中心——“蝴蝶之家”成立。
作为亚洲规模最大的儿童医院之一,湖南省儿童医院每年都会接收到不少重症患儿。2012年至2016年5年间,该院共收治肿瘤患儿14546人次,患有恶性肿瘤的患儿有8010人次,白血病居儿童恶性肿瘤之首;良性肿瘤患儿6536人次,血管瘤排第一。
医护人员发现,这些重症孩子除了需要医疗技术的救治,也需要舒缓护理。湖南省儿童医院启动爱心慈善救助项目,招募爱心志愿者们定期为白血病患儿提供“陪伴式教育”,以期帮助他们顺利回归学校、回归社会。
2018年12月3日,该院与“蝴蝶之家”签订合作协议,同期中国大陆首家中英共建儿童舒缓护理门诊开诊。
他山之石
“舒缓治疗”早已得到世卫组织的认可
50多年前,英国伦敦圣克里斯托弗宁养院就开始了现代临终关怀运动。半个世纪过去,英国在缓和医疗服务方面取得了长足的发展,在照顾临终患者及其家属的技术方面获得了很多知识与经验。
1990年,世界卫生组织提出了舒缓治疗的原则,并在2002年扩充了其内涵,特别考虑了“躯体、精神心理、社会和灵魂”的全面需求。
在亚洲,日本率先将舒缓治疗纳入医保,99%的日本人选择通过舒缓治疗步入死亡;而在中国台湾地区,舒缓治疗又被称为“安宁疗护”,台湾的舒缓治疗水平在亚洲排名第一。
记者 李琪 张洋银