调查 | 疯狂的贺建奎与退却的受试者

三联生活周刊

发布时间:18-11-2922:21

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尽管贺建奎和团队告诉郑晓他们的技术“足够安全”,郑晓在签订知情同意书之前,还是选择退出贺建奎有关基因编辑的研究项目。他说自己不愿意当一只小白鼠。而那些继续参与的,被他称为“足够勇敢”。

文 | 王珊

贺建奎不懂艾滋

“在这一对夫妇这儿,我感到很自豪,无比自豪。”在11月28日举行的第二届国际人类基因组编辑峰会上,谈及基因编辑婴儿的事情,贺建奎仍坚持认为自己基因编辑婴儿是有巨大意义的。他选取HIV作为首个治疗对象的理由依然是他之前公开在视频中提及的——基于现实世界的医疗价值。本着这种价值观念,贺建奎声称,他的研究组对两个婴儿的基因进行编辑和修改,从而达到免疫艾滋病毒的目标。

贺建奎在香港出席基因编辑峰会(图 | 视觉中国)

在讨论环节,贺建奎坐在椅子上,他有些紧张,左手的拇指不断地掐着食指,只有在扬起手作进一步解释时,他这个不经意的小动作才会停下来。但这些,并不影响他从容、淡定地阐述和表达他研究的缘由。他说他曾经去过一个艾滋病村,村里30%的人都感染了艾滋病毒。这些人甚至需要把孩子送给亲戚比如叔叔来抚养,来防止潜在的HIV传染风险。贺建奎说,利用基因编辑的技术能够解决这个问题。

台下不少人是基因编辑领域的顶尖科学家以及伦理学家。他们质疑、不解甚至有些愤慨的目光紧盯着贺建奎。不管是在科学界还是伦理学界,他们有一致遵守的“14天期限”标准,即使用人类胚胎体外研究不得在体外培养人类胚胎超过14天。况且,Crispr-Cas9还不是一项被认知充分的技术。这种工具就像一个可以带来双面效应的剪刀,让科学家能够通过切割或修复DNA方式,纠正一些导致不治之症的小故障;但其目前解决不了的脱靶效应,使得这把剪刀在修改目标基因时,可能会“误伤”其他基因,从而带来严重的后果。

这些可能的损伤,贺建奎并没有告知白桦林全国联盟的负责人白桦。白桦林全国联盟是全国最大的艾滋病感染者互助平台,平台下有5万多艾滋病感染者。白桦告诉本刊记者,2017年4月,贺建奎联系他,说希望能够通过白桦招募受试者,参与他们的一项研究。贺建奎说自己想找到一些男性一方感染艾滋病的单阳家庭,将通过对男性洗精,女性试管婴儿的手段帮助他们怀孕。但在此之前,他们会对受精卵进行CCR5基因的编辑,以使得婴儿出生之后能够天然具有抗击艾滋病毒的能力。

白桦有点犹豫。贺建奎对艾滋病并不了解。他想到两人在3月底第一次接触时候的事情。当时贺建奎加了他微信,自称是南方科技大学的教授,研究方向是“艾滋病和不孕不育”。贺建奎希望白桦在白桦林联盟内部帮他发起一项关于艾滋病的调查。“具体的内容已经不太记得了,但从问卷设计来看,他们并不了解艾滋病。”白桦告诉本刊记者,他当时就问卷跟贺建奎研究组提过很多意见。

这显然是贺建奎接触白桦的一种方式。贺建奎的官方简历显示,他毕业于中国科学技术大学近代物理系,后来在莱斯大学攻读生物物理博士;他的实验室的研究方向是基因测序,CRISPR基因编辑等;除了他的导师蒂姆曾涉及到疫苗相关的研究外,并没有资料显示贺建奎在艾滋病和不孕不育方面有涉猎。

贺建奎的官方简历

在咖啡馆里,白桦看着这个年轻人,个子不高,说话慢声细语,思路清晰,是他想象中科学家的样子。他查了有关贺建奎的个人资料,确认他是南方科技大学的教授,又有斯坦福大学的学习背景,也不可能是骗子。白桦问贺建奎:“艾滋病感染者经过抗病毒治疗后,如果病毒载量降低到检测不到的程度是可以正常生育的,这个你知道吗?”贺建奎回答:“知道。”“那你这项研究是想做什么,是想做产品上市吗?假设有新的产品出现,你不觉得受众太小了,能有利润吗?”白桦追问贺建奎。

贺建奎被问得一愣。但他随即开始了他与基因有关的讲述。他再次提到了CCR5基因。白桦知道这个基因。那是全世界唯一一例被治愈的艾滋病感染者。这个患者同时患有艾滋病和白血病,在德国柏林接受白血病骨髓移植治疗后,艾滋病被奇迹般治愈。后来,科学家发现,来自北欧的骨髓捐献者先天存在CCR5基因突变。他们进一步研究发现,北欧人群大概有10%天然存在CCR5基因的缺失。科学家确认,CCR5是艾滋病毒进入细胞的一个重要通道。

贺建奎告诉白桦,他希望通过对CCR5基因的编辑研发新型的艾滋病疫苗。这些让白桦联想到了“暴露前预防”的概念。“我当时觉得太牛逼了。”促使白桦下定决心的第二个理由,是源于贺建奎的保证,“贺建奎向我多次强调这项研究是有国家经费支持的,对于受试者完全免费。”白桦告诉本刊记者。

白桦觉得是件好事。白桦林联盟成立这么多年,他能够体会艾滋病感染者要孩子的不易。“虽然从科学上来说做了抗病毒感染治疗后,感染者在符合条件后能够生育孩子,但许多感染者仍然担心会传染给孩子。他们还是会选择去国外洗精,做试管婴儿。”白桦想,贺建奎的实验承诺可以免费洗精,做试管婴儿,“怎么也是一件好事情”。

图 | 视觉中国

不过,白桦还是有些不放心。在后面的沟通中,他问贺建奎实验室的成员,“在国内,针对艾滋病感染者洗精做试管婴儿是不允许的,你们清楚吗?”对方回答他:“我们得到的消息是国内没有明确规定不能做,也没有说能做,所以各个生殖中心都不给做。”对方说,这是广东那边的生殖中心告诉他们的。他还反问了白桦一句,“你说的不允许是哪儿的消息渠道?”

在贺建奎被关注的这几天里,白桦不断地回忆两个人之间的交往。“现在想来,他给我的感觉更像基因领域的专家。”白桦告诉本刊记者,他只与贺建奎见过两次面,有一次,贺建奎问他,能不能介绍一些抗病毒治疗定点医院的专家给他认识,“他在艾滋病治疗领域是没有人脉的。现在想来,他只是想在艾滋病这里打开一个缺口,然后将基因编辑的技术嵌入进去。”

不过,到现在为止,白桦依然不能理解贺建奎的技术,他也不太明白外界对贺建奎“冒进”的质疑。他打开手机给本刊记者看,“你看,我这群里的感染者不少都是支持基因技术用到艾滋病治疗上的。对于艾滋病感染者来说,艾滋病的治愈,是他们最质朴的理念。”

受试者:我不想做小白鼠

在答应贺建奎之后,白桦利用微信和qq的手段在群里发布了招募信息。为了方便群友理解,他并没有提及贺建奎做艾滋疫苗的理念。他简单地写到,招募感染者,可以洗精、做试管婴儿。需要满足的条件有四个:男性一方是感染者,女方不是;年龄在30-35岁之间;有强烈生育愿望;有生殖障碍。

招募的信息是在2017年4月份发出去的。原本白桦没有太抱希望。但对贺建奎研究感兴趣的人超出了他的预期。起初,白桦并没有进行相应的筛选,只要有感染者报名,他就将对方与贺建奎方面对接。但到后面,他会进行一个相应条件的筛选,比如说年龄限制,“过了年龄基本就pass了。” 报名的家庭很快就达到了200来个,他们提前结束了招募。

筛选后进入研究的家庭大概有50多个。白桦告诉本刊记者,最终进入研究团队的有20对夫妇。“他们并不全是招募,有进入研究的家庭会告诉身边的朋友,然后做一些引荐。”白桦的一个朋友就是通过这种方式进入的。按照规定,这20对夫妇与贺建奎签订了知情协议。贺建奎说,在实验开始前,他的一个助手先是与参与研究的家庭进行了两个小时的对话,向他们解释知情同意书,随后,他又与参与研究者进行了1小时10分钟的对话。

郑晓(化名)在签同意书之前选择了退出。郑晓报名的原因很简单,他需要一个孩子来维系他的家庭。郑晓生活在一个小县城,2016年,在结婚的前两天,郑晓被确诊为艾滋病。郑晓当时32岁,妻子比他小6岁。那是一个特别善解人意的女孩,两人原本打算结了婚后就要个宝宝,无论男女,只要健康就好。但确诊的通知单彻底让他绝望了。郑晓一个人在就诊医院所在的城市待了好几天,他睡不着,扒着宾馆的窗户旁想着以后怎么办。而他即将新婚的妻子却满世界地在找他。

郑晓选择对妻子坦白。当时,他对于艾滋病还不太了解,认为是一种绝症。妻子有些犹疑,想要取消婚礼。他恳求妻子,能否陪他走过人生最后一段路。“我们两个在婚礼上就根本没有笑容。”结婚后,郑晓才知道经过抗病毒感染治疗后可以生宝宝。他觉得这可能是挽救两人婚姻的唯一手段——他和妻子两个人虽然闭口不谈与艾滋相关的任何事情,但两人时不时爆发的争吵就像导火索,随时要将二人的婚姻炸得支离破碎。郑晓积极地接受治疗,不过他的病毒载量还在相当高的水平。要孩子成了一种奢望。

郑晓想过去泰国洗精。他在网上搜索了价格,需要十几万,如果做代孕,则要几十万。他和妻子两人生活在小县城,都是普通的工作,根本承担不起。所以当看到贺建奎的招募信息时,郑晓觉得眼前亮起了一点细碎的光。“我那时好像站在一条宽阔的河边,所有的桥都消失了,招募消息就像河里头突然出现了一些石头,一块一块地搭着下去,我就有可能趟过去。”

郑晓没有见过贺建奎,他是跟贺建奎手下的一个博士联系的。两人主要是通过微信语音。每次,博士都会跟他交流一些相应的信息,比如告诉他实验需要占据受试者大量的时间,所以需要受试者积极配合,贺建奎所在的实验室会免除所有的实验费用以及机票、住宿费用。但博士并没有告诉郑晓实验具体是用什么样的手段。也是在这两天,郑晓才知道,这种技术被称为“基因编辑”。这是一个超越了郑晓大脑词典范围的词汇。关于基因,郑晓的知识库还停留在高中的生物知识里。“在跟我讲的时候,这一块内容,他们完全给模糊化了。不像现在,网上铺天盖地都是这些东西。”

郑晓记得,他问过博士,实验会不会有什么风险,能不能帮助他生下一个健康的宝宝。博士告诉他宝宝有可能会不健康,概率非常低。随即,博士就打住了。他告诉郑晓,技术已经在动物身上做过实验,成功率很高;实验室也有一系列的措施可以保证宝宝的健康,比如说,会在受精卵和胚胎时期做一些挑选,“可以选择优秀的宝宝”,会对女方做持续的身体检查,会在孩子出生后为他们购买保险,并进行长年的追踪。

他们并没有告诉郑晓,从伦理上来说,这项技术是禁止应用在人类胚胎之上的。“博士给我的感觉是,相对于风险,这项技术带给我的益处更多。”另外一个参与的受试者也向本刊记者证实,贺建奎跟他们提到了基因编辑脱靶的问题,但对方只是说,基因脱靶只会导致宝宝不具备抵御艾滋病毒的能力,并未提到会有其他风险。

郑晓还是不死心,他继续追问博士,“那万一生下不健康的宝宝呢?”“你不要担心,假如说一旦有不健康的问题发生,我们会帮你处理掉。”

处理掉?怎么处理掉,郑晓想不明白。“孩子的认识是否发育正常,以及听觉视觉这些东西,都得出生后才知道的,如果真的不健康,这是一条生命,怎么才能处理掉呢?”郑晓将这些都跟妻子说了。他们犹豫了——两个人都是公职人员,不可能长年请假;妻子担心取卵太过痛苦,也动摇了。郑晓本身也变得不坚定,他突然觉得自己就像一只小白鼠,“但人跟小白鼠是不一样的,人是有智商的,我拒绝他们,就是因为我不愿意做小白鼠。”

最终,有7对夫妇进入了研究。贺建奎等人使用普通体外受精技术,收集卵子,进行了注射,其中有31个发育成了囊胚。贺建奎说,除了已经出生的一对双胞胎女孩外,还有一个受试者已经怀孕。这意味着,可能不久以后,又有被基因编辑过的孩子出生。郑晓觉得他们足够勇敢,愿意当小白鼠。

(实习生张佳婧对本文有贡献)

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