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蔡磊患渐冻症仍奋斗科研,四年推动15条药物管线临床,面对质疑与资金困境不放弃,与国际科学家合作,虽前路艰难,仍相信科学奋斗能创造奇迹,其故事拷问人类面对生命、希望与命运的态度。
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渐冻症”,一个冰冷到让人绝望的词,却因为蔡磊的名字被赋予了炽热的生命力

他是一个被时间按下暂停键的人,每一次呼吸都在和死神拉扯,每一次发声都要耗尽全身的力气,但他偏偏选择站在生命的前沿,用自己的枯瘦身体撑起科学的火炬,去照亮无数绝望者的暗夜。

这不是一个普通的故事,这是一个人类与时间和死亡的对决。而更让人揪心的是,他并不是在为自己战斗,而是为了千千万万的病友,为了人类从未赢过的这一场战役。

蔡磊是一个渐冻症患者,一个创业者,也是一个被质疑、被争议包围的“活着的奇迹”。

他的团队“破冰”取这个名字一点也不夸张——渐冻症像是深埋于人体内的冰川,冻住了人的肌肉、呼吸,最后连心跳也停止。而蔡磊在和它缠斗的四年间,几乎被这片冰雪压垮。

2023年,他先后两次进了ICU,每一次病危的消息都冲上热搜,像一声声警钟,提醒着人们这个病的可怕,也提醒着“破冰”之路的艰难。可每当他从死亡线上挣扎回来,又会立刻坐到办公桌前,哪怕是靠眼控仪,他也要参与每一个科研进程。

四年时间,他的团队推动了15条药物管线进入临床,这一数字相当于中国在渐冻症研究领域70年的成果总和!然而,数字背后的真相是残酷的:大部分药物都失败了,资金缺口几乎让研究无法推进,甚至最有希望的一期临床都因缺钱而被迫搁置。

这不仅是科学的战争,更是一场金钱的拉锯战——商业资本对罕见病的冷漠,像一堵无形的墙,卡住了无数患者的生存希望。而蔡磊,几乎是在用自己的生命,用他每一次“与死神擦肩而过”的曝光机会,争取公众和资本的关注。

面对这一切,他从未停下脚步。哪怕身体状况每况愈下,哪怕生活已经局限在医院、家里和电脑前,他依然穿着病号服讨论科研进程,依然通过眼控仪给团队指示。他的妻子段睿是他最强的支持,甚至是战友。

她没有在丈夫病床前陪伴,而是将所有时间和精力投入到“破冰驿站”的直播间,用一次次公益活动为科研筹集资金。“对他最好的陪伴,就是和他一起战斗。”段睿用这句话回应了网友的质疑。

可这段“向死而生”的旅程却从来没有逃过恶意的目光。网络上指责蔡磊“装病”“诈骗”的声音从未间断,有人甚至将他告上法庭。为了自证清白,他不得不公开自己的诊断证明和病例。这是何等讽刺?

一个用生命为科研开路的人,却要把时间浪费在回应无端的指责上。蔡磊没有选择躲避,而是用坚韧的态度告诉所有人:怀疑可以,但诽谤,必将付出代价。

尽管如此,蔡磊并未被这些噪音击垮。他的团队在过去一年与国际顶尖科学家携手,与国内外高校和药企签署战略合作协议。美国国家科学院院士唐·克利夫兰在临别时写下了一段话:“渐冻症是全球性问题,但我们一定努力攻克它。

这是一个可怕的疾病,但我们希望让你知道,我们正在为攻克它而努力。”这份承诺是对蔡磊及其团队最深的肯定,也是所有渐冻症患者的希望所在。

然而,冷峻的现实依旧摆在面前。罕见病药物研发是一个烧钱的深渊,而渐冻症药物的高失败率更让商业资本望而却步。这是一场漫长的攻坚战,而没有资本的支持,这场战役可能永远都无法抵达终点。

在与时间赛跑的过程中,蔡磊和他的团队用尽了所有的力气,但他们还能撑多久?这是一个残酷的问题。蔡磊说,他也怕死,敬畏死亡是人之常情。但所谓勇敢,并不是不怕死,而是向死而生。他相信科学,相信奋斗,相信有一天,“轻舟已过万重山”的那一刻,会真正到来。

段睿则在直播中念着《早发白帝城》时说,李白在失意人生后终于摘除罪名,归乡的那一刻感到如释重负。她期待着有朝一日,当所有的努力换来胜利,蔡磊可以像诗中所说那样轻松地坐上飞机,去看看这个世界。

这一切会到来吗?没人知道。但正是因为蔡磊和他的团队在不断尝试着“挑战不可能”,才让更多的人开始相信,科学可以改变命运,奋斗可以创造奇迹。或许,正如蔡磊所言:“希望越来越大了。”

最后想说一句:在这个时代,“破冰”

不只是对渐冻症的攻克,更是对人类如何面对生命、希望与命运的拷问。蔡磊的故事,让我们看到了人类在绝望面前依然燃烧着的那一份光亮。

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我介倒霉孩子

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