7月31日，京东集团原副总裁、渐冻症抗争者蔡磊转发视频，讲述自己创业初衷以及与渐冻症抗争的过程。

蔡磊，图片源自其社交账号视频截图

蔡磊称自己从从开始创业就没打算为了自救，他比任何人都清楚这场创业，对于拯救自己的生命可能毫无希望，但能让更多人看到生的希望就是值得的。蔡磊表示，自己创业不是在自救，甚至是在自杀，“我想救命，理所应当好好休息，但我不后悔。”

蔡磊透露自己至少两次面对死亡威胁。最危险的一次在去年年底，他称自己离死亡只差两分钟，“去年12月底，差2分钟吧，如果身边没有那个专业的护士，我早就不在了。”蔡磊说人都会畏惧死亡，但自己更想向死而生。

2019年，41岁的蔡磊被确诊 “渐冻症”。“渐冻症”又名肌萎缩侧索硬化，是一种慢性、进行性神经性疾病，主要对上运动神经元和下运动神经元以及其支配的躯干、四肢和头面部肌肉造成损伤。这种疾病的发病原因尚不明确。肌萎缩侧索硬化至今仍无法治愈，但可以通过一系列的治疗方法改善患者的生活质量并尽可能延缓疾病的进程。

确诊患病后，蔡磊为了自救也为了拯救更多“渐冻症”患者，他创立渐冻症患者大数据平台爱斯康医疗、创立攻克渐冻症慈善信托、研发药物攻克渐冻症、打造“破冰驿站”直播间开启直播带货为科研提供资金等。

2024年年初，蔡磊宣布，与夫人将再捐1亿元，支持攻克渐冻症的科研项目。其中一小部分来自《相信》的版税，大部分来自“破冰驿站”的带货直播，每天一场，几乎不间断。蔡磊表示，“四年已经投入资金4000万，再捐1个亿，没有钱就要再去挣钱。”

2024年6月，蔡磊透露自己因感冒进ICU，出院后依然忙着攻克渐冻症难题，现在他走到客厅短短十来米的距离，就能累得“气喘吁吁”。7月15日，西湖大学发文，蔡磊捐赠支持西湖大学渐冻症研究。自2019年9月确诊后，蔡磊目前病情已进入中晚期。当天他无法来到仪式现场，由妻子段睿作为代表签订捐赠协议，他通过视频连线参加会议。

【来源：九派新闻综合当事人社交账号、中国青年报、中新经纬等】

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