浙江宁波14岁女孩小祝(化名)从小就是“别人家孩子”,成绩优异的她记忆力、理解力、逻辑能力出类拔萃,学习起来格外轻松。小学阶段,父母一直觉得小祝非常省心。如果非要“挑刺”的话,就是她朋友比较少。但自升初一以来,小祝却成了“问题学生”。在学校,她常和同学起冲突,甚至动手。在家里,她总是郁郁寡欢,还常因一点小事和父母起剧烈冲突,彻底失控。父母不得不带她就医。
经诊断,小祝得了高功能自闭症的一个特型——阿斯伯格综合征。阿斯伯格综合征以社交技巧欠佳、孤僻、兴趣狭窄、行为刻板为主要特征。在阿斯伯格综合征患者中,有一部分人智商特别高,小祝就归属此列。有研究表明,很多世界名家也都是阿斯伯格综合征的患者。因此,该病还有另一个名字——“天才病”。特斯拉CEO埃隆·马斯克称自己也患有该病。
医生介绍,目前医学界普遍认为,阿斯伯格综合征主要是因为神经发育存在一定问题,与遗传相关,但也不能完全排除环境因素。目前,这一疾病只能改善不能治愈,患者需要接受专业训练。训练内容包括人际关系促进、行为矫正、认知训练、情绪调控等等。住院一个月里,小祝跟着医生进行点点滴滴方面的练习,并在病区交到两个朋友。她主动提出出院,“我要试着在外面交新朋友。”
需要引起重视的是,由于阿斯伯格综合征患者的智商正常,甚至部分患者智商超群,以至于疾病往往被掩盖,很多患者到初高中甚至成年后才被确诊。家长在关注孩子成绩之外,也要关注孩子的情绪、社交等情况,及时识别孩子的异常,由专业人士及时进行干预、介入。
“孤独症”与“阿斯伯格综合征”的区别
“孤独症”,也称为“自闭症”,是一组以社交沟通障碍、兴趣或活动范围狭窄以及重复刻板行为为主要特征的神经发育性障碍。“孤独症”的儿童往往在婴儿时期就表现为对周围环境的无动于衷,对父母呼唤没有(或很少)反应,也不会叫爸爸妈妈。童年时不会与他人互动,言语少甚至不说话,无法表达自己的需求,只能通过喊叫示意。经常一个人孤单地玩着玩具,当别人试图参与时则表现出受到了打扰的样子,异常害怕甚至愤怒、尖叫。而“阿斯伯格综合征”属于孤独症的“近亲”,患者具有与“孤独症”患者同样的社会交往障碍,局限的兴趣和重复、刻板的活动方式。不同的是,此病患者没有明显的语言和智力障碍,社交困难是本病的核心问题,因此,“阿斯伯格综合征”也被称作是一种“高功能孤独症”。
绍兴市第七人民医院儿童精神科副主任医师曹世林指出,与“孤独症”相比,“阿斯伯格综合征”儿童智力发育水平普遍正常,甚至有15%的患儿还具有超常智力,因此治疗后预后相对较好,越早干预,越利于患儿的正常发展。如果能早期干预,不仅有利于孩子的正常发展,还能更好地释放他们的特质与潜力,大部分患儿成年后能和正常人一样结婚生子、有自己的职业,甚至做出极为优秀的业绩。
然而遗憾的是,“阿斯伯格综合征”儿童更容易被忽视和漏诊,尤其是有些“阿斯伯格综合征”的孩子因对某个特殊领域特别感兴趣,或是阅读水平可能高于同龄人,或是有一些特殊的能力等,常常让人觉得天资聪颖,而隐隐表现出来的社交困难则往往被“聪明、有个性”所掩盖。还有些家长虽然感觉到孩子有些与众不同,但总是期待随着年龄的增长会逐渐好转。国内有权威专家介绍,“阿斯伯格综合征”患儿来医院诊治时大多已在8~11岁(“孤独症”通常3-4岁获得诊断),此时再接受干预治疗,效果要差很多。因此,早期识别,早期干预对“阿斯伯格综合征”儿童尤为重要。
“阿斯伯格综合征”的具体表现
1.社交沟通困难。这是“阿斯伯格综合征”的核心问题。幼儿期就明显不合群,与同龄孩子难相处。实际上,患儿内心是非常渴望甚至尽力想与其他人交往的,却往往缺乏技巧。如察言观色的能力差,不关注对方的反应,不顾忌别人的感受。此外,对语言的理解能力有限,常按照字面去理解别人说的话。说话的音量、语调、变化和速度比较单一刻板,喜欢咬文嚼字,缺乏幽默感,给人以古板、生硬、夸张的感觉。
2.行为刻板。“阿斯伯格综合征”患儿只要认同某个规则,就会非常刻板地遵守它,最受不了的就是改变。如上学必须走相同的路线,只用同样的被子和枕头,东西必须放在固定的地方等。一旦这些被改变,便会表现出焦虑不安,甚至大吵大闹。
3.常有“特殊的爱好”。患儿学龄前期或学龄期就会表现出对某些方面的过分兴趣,比如不同的门锁结构、外星人等,也可能是数学、科学知识、阅读、历史等。有的还会表现出惊人的记忆力、计算能力等。
“阿斯伯格综合征”治疗的原则
曹医生表示,“阿斯伯格综合征”的治疗着重于核心症状的改善,包括改善交流技能或刻板的行为模式。干预的方法根据孩子的具体情况而有所不同,但需遵循的原则相同,主要是以下几点:
1.理解与宽容。拥有一个特殊的孩子,生活中处处都是艰难,常常让人陷入焦虑。家长首先要调整好自己的心态,通过各种途径了解“阿斯伯格综合征”的知识,明白自己的孩子确实跟正常孩子有区别,意识到孩子不是一般的调皮捣蛋、不听话、发育落后、胆小内向,他的正常成长是需要辅助的。建议不要让“阿斯伯格综合征”孩子就读竞争过于激烈的学校,尽量在宽松环境下成长,这样往往会有意想不到的效果。必要时减少作业量,允许用患儿感兴趣的手段(例如用电脑操作代替手写)完成作业,对于某些特别抗拒的课程必要时可以免修。建议和老师做好沟通,尽可能的获取老师、同学的理解帮助。
2.要结合孩子的能力和情绪,顺势干预。并非孩子所有问题都需要干预解决。比如,孩子对某一块砖头有兴趣,上学一定要走某一条路,这些刻板行为如果不影响学习生活,也不会给周围人造成麻烦,就不一定非得要“改掉”。家长需要做的是帮助孩子去改善那些最影响个人发展,也影响周围人的行为(比如严重扰乱课堂纪律,伤害他人或自己)。当然,即使很重要的行为,也不能苛求能打造得跟普通孩子如出一辙。比如,尽管待人接物仍然不那么灵光,但不擅长交际的人多了去了,只要学业发展还行,将来能有一定的专业技能就可以了。需要注意的是,一切改变都是以孩子良好的情绪为基础,“阿斯伯格综合征”的孩子常伴有一些情绪心理方面的问题,在孩子有情绪期间,不要强求让孩子去做出改变。
3.不仅要关注孩子的问题行为,也要关注并保护发展孩子的潜能和优势。多数“阿斯伯格综合征”的孩子存在着对某些学科或知识的强烈兴趣和优异能力,很多患者成年后从事的职业往往就与儿时的特别能力有关,并且可以非常优秀。因此家长对孩子的特殊能力要给予一定的关注,并适当培养。
综合红网、绍兴市第七人民医院儿童精神科
来源:羊城晚报
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