钱江晚报

江南的春日,开满鲜花。阳光,雨露,洒满大地。

可人生却并不只有美好的光景。有的人,生来便满身泥泞。

今年48岁的吴芬(化名)出生在西南山区,破碎的原生家庭让她从小就没感受过父母的关爱,像个孤儿一般飘零长大。成人后走出大山远嫁浙江,之后又迎来女儿,一家人日子过得虽清苦却也有奔头。

就在人生似乎终于步入正轨时,一纸肺癌晚期的诊断书,给了这个家庭致命一击。

“当时,面对女儿我还能有笑脸,但心里其实已经崩溃了。家里有外债,丈夫是残疾人,我又生了这个病……” 在对潮新闻·钱江晚报记者讲述这8年的抗癌经历时,回忆起最艰难的时光中遇到的点点温暖,吴芬忍不住啜泣,“要是没有这么多好心人,想尽办法救我的命,我真的觉得活着没意思,也没想到自己能活到现在。”

确诊那年,女儿才上初中,吴芬刚好40周岁。


“再晚来几个小时,

你就没有了”


时间回到2016年,吴芬还在当地一家服装厂打工。

正值工厂放假,白天吴芬约了同厂的姐妹一起逛街,晚上回去洗好澡,突然间上床的力气都没有了。

第二天,吴芬在当地医院检查发现:心脏血供不足。

吴芬还在纳闷:自己也没有心脏方面的毛病,怎么会血供不上呢?

医生又安排吴芬做了肺CT。影像一出,只见积液已经近乎灌满了整个肺。由于缺乏必要的仪器设备,医生建议吴芬尽快转到当地县医院治疗。

此时的吴芬,还未意识到事情的严峻性。

转院后,吴芬望着眼前医生和一堆陌生的仪器,迟疑道:“这些东西是给我用的?”

得到医生肯定的答复后,吴芬还是难以相信,“我就是气喘不过来,用不到吧?”

“你再慢几个小时来,你就没有了。”

事态紧急,医生立即为吴芬做手术穿刺引流胸水。随着胸腔内的液体引出,吴芬“喘不过气”的感觉得以缓解。

接下来,就是寻查病因。

“当时在县医院住了4天,结果检查出来,就说是肺癌晚期了。”

吴芬想不通:自己之前都没什么症状,就近来半个月感觉肩颈痛,不是颈椎病吗?不是应该打个封闭针就好了吗?怎么一下子搞成肺癌晚期了?

她回忆起,2006年,自己还在五金制造厂打工的时候,厂里体检曾查出肺里有一点阴影。“那时候工厂都是用煤烧铁水,煤烟很重的,工作内容也比较危险。加上后来女儿上学需要陪读,我想换个方便一点的工作,就去了之后的服装厂。”

对于当时查出的“阴影”,吴芬并没太在意。“没病没痛的,还要去医院检查,我觉得太麻烦了,” 吴芬顿了顿,“也是因为穷么,又要花检查费。”

或许是从那时起,就埋下了祸根?吴芬不得而知。


“直接转杭州吧,

医不了就无话可说了”


癌症晚期的结果,吴芬并没有隐瞒女儿。

“因为丈夫文化程度不高,女儿比较懂电脑,在县医院住院期间,女儿就上网查胸腔有积水是怎么回事,也跟他爸爸说了有可能是肺癌。结果住院第四天检查出来,真的是肺癌。”

面对当地医生“转市医院治疗”的建议,吴芬踌躇了。肺癌晚期,即使去了市医院,估计也是竹篮打水一场空。直接放弃吗?女儿都还没成年……

“妈妈,你不要转我们市医院,直接转杭州吧。我查过了,我们就去省肿瘤医院。要是杭州的专家也说医不好,我们也就无话可说了。”

女儿的话不无道理。之后,在丈夫和婆婆的陪伴下,一家人启程赴杭。

离开原本熟悉的小地方,来到陌生的大城市大医院,不免磕磕绊绊。

抵达浙江省肿瘤医院时,已是星期五的晚上。“一问才知道,星期六门诊休息。”

生了癌症,要开刀做手术,这是当时吴芬一家人对于肺癌治疗最朴素的认识。于是在杭州等到星期一,一早挂了外科的号。

外科医生看过片子,告知,“不能开刀了,已经晚期了。”

吴芬一家人愣在那里,无措,更多的是无助。

“没关系,我给你转到内科,不是只有手术一条路的。”医生宽慰道。

就这样,吴芬转到胸部内科,收治她的是娄广媛主任医师。

本以为自己的生命已临近尽头,令她没想到的是,对面这位年长她几岁的女医生,在此后成了她“比亲人还亲”的姐姐,并陪伴她走过了接下来的8年。

“这个病人当时才40岁,很年轻,我印象就比较深刻。” 娄医生回忆道,当时吴芬有很明显的胸闷、气急、咳血等症状,右肺不张,胸水引流已经引不干净了,情况不容乐观。

在当时,肺癌的精准诊断技术还未广泛普及,能开展基因检测,进行分子病理学分型的医院并不多。而娄广媛医生给吴芬的第一个建议,就是做基因检测。


黑暗谷底中,

医生和家人成了她的光


经过进一步明确诊断,吴芬确诊为Ⅳ期右非小细胞肺癌,伴胸膜、淋巴结等多处转移,ALK基因阳性。


娄广媛医生解释,ALK融合基因突变是恶性程度极高的罕见突变,发生率约为5%-7%。既往没有靶向药物之前,像吴芬这样的晚期非小细胞肺癌患者,大都只能依赖于传统化疗,整体预后极差,五年生存率甚至不足5%。


但随着医学的进步,ALK融合基因被发现可以作为非小细胞肺癌的重要治疗靶点之一,患者的生存期有了质的飞跃,ALK融合基因突变也由此成为象征着幸运的“钻石突变”。


2016年11月5日开始,吴芬入组相关临床研究,第一次吃上了二代靶向药,用药后,症状就得到了快速缓解。“患者的胸闷、气急明显改善,胸水也逐渐吸收,不需要再引流了。原本的右全肺不张,也逐渐张开了。” 娄广媛医生说道。


如今,临床研究仍在持续开展,吴芬也进入了从与肺癌抗争到和谐共处的第8年。严格规范地用药、随访下,吴芬获得了较为理想的PR疗效(部分缓解),用药发生的便秘、体重增加等副反应也在可控范围内。


“那时候,我就想着多活一天是一天,如果能活到女儿读到高中,我走了,她也懂事了。后来,女儿读高中了,我又贪心,想再多活几年吧,现在女儿都已经读大学了。” 吴芬感激道,“真的很感谢,如果不是遇到这么好心的医生,有这么好的政策,我老早就没有掉了。”


图源:视觉中国

作为肿瘤医院的医生,常年与家属和病患打交道,娄广媛见过各式各样的悲剧、闹剧,但提起吴芬一家人,留给娄广媛医生印象最深的却是底子里的“善良”。“她能坚持下来这么多年,不仅仅是我们医生的支持,还有家庭对她的支持,其实很不容易。”

“当时基因检测的结果还没明确,住院期间每天还要抽两斤多的胸水出来。我也急,婆婆也急得直哭。”

“她婆婆跟我说,自己做保姆的钱可以拿给媳妇用药。”娄广媛医生动容道,“患者的丈夫虽然有残疾,但也四处借钱、打工,支持妻子看病。虽然家庭条件比较困难,但是家里人感情非常好,很善良的一家人。”

正式入组后,尽管可以免费治疗,但当时的机制需要患者先自行垫付医疗费用,再进行报销。


由于报销是滞后的,大概需要几个月的时间,吴芬一度连负担往返杭州治疗的路费都非常困难。


“好几次实在拿不出钱的时候,娄医生还自己拿钱或者借钱帮我垫路费和医疗费,一次就要四千多块。”对于娄广媛的尽心尽力、倾囊相助,吴芬很是感激,“可能对于娄医生来说,我是她的病人,但是这么多年,我拿她当家里人,比亲人还要亲。”

潮新闻 记者 隋雪

责任编辑:倪王镇


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