红星深度丨大龄孤独症“孩子”的中年危机
红星新闻2024-04-04 13:53
▲4月2日是世界孤独症关注日，南京阅江楼在雨雾中点亮 据视觉中国
红星新闻记者丨罗丹妮 实习生丨于欣都
编辑丨郭庄 责编丨魏孔明
在同龄孩子伶牙俐齿时，海庆还不会连贯说话。想去外面了就指着窗外说“外”，逼急了才会蹦出两个字，目光不与人对视。如今海庆已经37岁，由于缺少分辨是非的能力，老是被人欺骗。这几年刘芳常常担心：等到自己走不动了，管不了他了，海庆该怎么办？
被誉为“中国儿童精神医学之父”的陶国泰教授在1982年发现并确诊了4例孤独症儿童病例，开启了中国大陆关于“孤独症”的研究。
4月2日，是第十七个世界孤独症关注日，据中国残联2023年发布的中国残疾人普查报告数据显示，孤独症患者已超1300万人，且以每年近20万人的速度增长，发病率成为精神类残疾的首位。
40余载过去，第一批确诊的孤独症人士步入中年，身后照料的父母也年过花甲。面对年迈体弱的身体，比自身养老更让他们焦虑的是同一个问题：如果我走了，孩子怎么办？
监护人逐渐衰老
稳定孩子情绪是她的主要任务
母亲刘芳已经67岁了。退休后，她经常带着海庆旅游，与记者联系时，二人跟着旅行团来到了浙江一处小镇。
过去10年，刘芳觉得海庆的表达能力和自理能力都在进步，他喜欢炒菜、炖肉。刘芳不在家时，海庆会做好饭菜，还把碗扣在上面怕凉了。
作为首批确诊孤独症人士的家长，在那个对孤独症缺乏认知的上世纪八十年代，年轻时的刘芳聪明能干，为孩子能接受良好教育做出许多探索。
▲4月2日江苏淮安，老师展示关爱孤独症患者活动蓝丝带 据视觉中国
1993年，因海庆不能正常入学，刘芳选择了停薪留职，和另外两名同病相怜的妈妈找幼儿园借了一间教室，招收了8个孩子，开办了一所民办自闭症儿童训练班。但后来幼儿园觉得影响他们上课，训练班办不下去解散了。
后来海庆在父亲所在单位的子弟小学入学了，刘芳也改行调到附近的学校当老师，为的是能跟孩子上学、放假同步。刚开始上课时，刘芳像辅导老师一样坐海庆旁边。坐不住时，刘芳就领他到校园里转一圈，慢慢也就能坐住45分钟了。
海庆高中毕业后无法继续升学，有一段时间在区办残疾人就业的厂里上过班。流水线作业比较单调，干了几天海庆跟经理反映，这活儿太简单了。经理让他去卸货搬运，或者去办公室帮人家打打字。干了几天后，海庆就变着花样递交假条：“春天这么美，我要去看看” “博物馆有新展，我要去看看”……
刘芳也无奈，觉得他每天能情绪稳定是主要的，对海庆的工作也不再要求什么了。
“小龄干预完，大龄就没人管”
大龄孤独症患者康复机构稀缺
深圳国际公益学院2022年发布的《大龄孤独症人士的需求与服务报告》显示，存在社交障碍的大龄孤独症人士，没有了学校托底，多数在家休养由日益年迈的父母照料，或将漫长人生安置在托养场所。
接受完9年义务教育后的成峰，多年来穿梭于各种康养机构，有些机构因为资金断裂、经验不足，或后续遇到师资、场地、设备、人员工资等难处倒闭。直到10多年前，成峰去了一家能够为这些孤独症人士提供日间照护的场所，其母亲罗平才得以在平日繁重的照护压力下，松了口气。
▲4月2日，山东青州志愿者为孤独症患者献上彩泥制作的花朵 据视觉中国
紧迫感降临在2017年，成峰父亲去世。“我老公的身体不差，没想到会突然不在了，让我很害怕自己也会这样，还没有安排好成峰就走了。”罗平说，有人建议将成峰送去广州市残疾人安养院，当时排到了300多号，可6年过去了，罗平还没有等到空位。其他机构也有寄宿制托养模式，但罗平认为，“如果排得到，进入这种由政府监管的机构不会倒闭，相对有保障，我走得也安心一点。”
根据中国孤独症机构服务协会提供的数据,我国共有3000余家孤独症干预康复机构,但绝大多数针对的是低龄段的康复,能够接收大龄孤独症人士的机构不足5%。这让很多家长感到未来渺茫，只愿比孩子多活一天。
“小龄干预完，到大龄就没人管了，这些孩子又回归到了家庭。”离异后，王燕独自带着王伟生活。今年71岁的她，考察了十几家疗养院，为了满足王伟的爱好，首要要求是有钢琴，但仍然没找到性价比兼具、又令她满意的地方。
王燕一年办了四五家疗养院的卡。一张卡3到5万元，随时去住，跟度假村一样，有人打扫卫生，一般提供餐食。住多少天从会员卡里扣多少钱，高中低档的卡王燕都办过，最贵的一个月7800元，不包括餐食。
前段时间，王燕生病了，照料王伟越来越吃力，她便带着王伟住进了这家疗养院。
“要是让我彻底搬到这种疗养院，现在的经济情况不允许，少则5年多则10年，我体力越来越不行的时候，需要和孩子彻底住进这种疗养院的时候，我就得卖我的房子了。”王燕说，“说实在有些事儿，我们这些家长都是死不瞑目的，没有一个家长可以安排好自己孩子放心的走。除了当妈的，没有任何人会这么精心的照顾我的孩子，20年前我就因为这件事想得我自己都抑郁了。”
刘芳则羡慕亲戚众多且关系亲密的大家族，可以为孩子找一个合适的监护人。海庆本身症状较轻，听指挥、懂配合、善表达，而且他也有自己的想法，爱参加各种活动。“如果成天被关在家里，他是受不了的。”刘芳说。
一次，海庆在家附近看到一辆摩托车上贴满了花花绿绿的广告。他特别好奇，围着摩托车前后左右地看。这时饭馆里冲出来4个醉汉，说海庆想偷摩托车，不由分说就打得他头破血流的，眼镜也被打碎了。
“还好那饭馆就在我们院门口，院里的人都认识海庆，拦下了那四个醉汉。否则后果不堪设想。”这让刘芳更加确信，除了自己以外，海庆在从小生长的熟人社区里，还有看护他的一道人情屏障。
专业机构调研：
居家照护“最大难题是如何选择监护人”
2022年底，北京融爱融乐心智障碍者家庭支持中心（以下简称“融爱融乐”），意识到最早服务的那批家庭很多都已进入以老养残状态，于是筛选出21户以老养残且生活在原有社区的家庭。以个案的模式，探索解决家庭的适老化准备与未来安置问题。
心智障碍者主要包括孤独症谱系障碍、智力发育迟缓、唐氏综合征、脑性麻痹伴随智力障碍等发展缺陷人群，他们大部分属于限制行为能力的群体，在复杂事务的逻辑判断和决策，以及自主行事方面都面临困难。
项目负责人张驰介绍，这些20户家庭中大部分是月收入5000元以下的普通工薪阶层，照料者年龄段分布在60至69岁共16家，70岁以上5家，其中6家有离异，2家丧偶情况。机构为此提供链接资源、生活照顾、信息获得、情绪支持、福利服务等协助。经过1年了解，除了1位孤残心智障碍者是政府兜底的集中供养模式，其余的13家以父母照护为主，6家以手足承担监护责任，剩下1家为祖辈照护为主。
▲4月2日，广州医大附属妇儿医疗中心开展世界孤独症关注日义诊活动 据视觉中国
在后续的问卷调研中，记者注意到，对安置方式的选择排序上，“专业人员/亲友支持下的独立居家生活”是这些家庭的首选，政府兜底的医养结合模式排列第二。“可以看出，对于大部分以老养残家庭来说，他们更希望子女未来能够继续生活在其最熟悉的社区环境中，在亲友、街道/社区或其他支持体系的支持下，实现独立居家生活。”张弛打算搭建社区支持体系，可能至少需要3年时间，才足以让心智障碍者能够独立自由地在社区里生活。
张弛接触到这些家庭目前面临最大的问题是，他们走后，该如何选择监护人。
“很多地方现在没有监护组织，家长想托不知道该往哪托。即便像上海、广州有监护组织，但是这方面规定并不明确。”张驰表示，还需要考虑的是，有一些能力相对完备的心智障碍者，只是在一些行为上比较受限，家长还是希望给他一些自主决策权，一旦指定监护人后，心智障碍者的自主决策权会受到很多限制。
全国政协委员、北京市石景山区八角社区卫生服务中心全科主任诺敏，在今年两会期间提交了关于完善心智障碍者等群体成年监护体系建设的提案。诺敏向红星新闻记者表示，由于自身的障碍，民事行为能力有限，心智障碍人士的健康、生活和财产等权益，在照护者缺位的情况下，如何得到保障是照护者最关注的问题。监护角色的可靠性、长效性和有效性，也决定了心智障碍人士未来安置的品质。
诺敏建议，由民政部门会同残疾人联合会、立法机关、司法机关等，围绕《民法典》监护制度与照护等相关条款研究并制定监护的规范要求、监督机制等，出台相关配套实施细则，指导和规范社会监护及照护工作的发展。其次，政府层面牵头成立成年监护委员会，加大对社会监护组织的扶持，促进监护服务的职业化、社会化发展。
“要是我们死在前头，恐怕孩子也活不长。白发人送黑发人是人间悲剧，但对我们来说，也许是这个孩子的福气。”刘芳说。
（应受访者要求，内文人物均为化名）
——END——
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