为全面助力公立医院医疗质量安全提升工作,2024年3月23日,2023年公立医院医疗质量安全提升总结交流会在山东省济南市举办。会上,中国工程院院士张运围绕如何提高心脏罕见病的诊治水平进行观点分享,他认为,在全社会关注提升医疗质量和诊疗水平的今天,加强心脏罕见病的创新诊疗至关重要。
中国工程院院士张运
“心脏淀粉样变是心脏类罕见病的一种,以心律失常、心力衰竭、心肌缺血为主要表现。其中系统性轻链型淀粉样变性是较为常见的类型,会严重影响患者心脏、肾脏等器官,进而缩短患者的生存时间、降低生活质量。”张运介绍说,多维复杂原因所致的罕见病为诊断造成困难,容易出现漏诊、误诊。“心脏淀粉样变等罕见病对人体器官损害较大,患者普遍预后不理想,因此亟需创新临床治疗手段”。他认为,心脏磁共振成像(CMR)或为心脏淀粉样变的诊断、评估的有效途径。“CMR具有无辐射、空间分辨率高、软组织分辨率高的特点,可评价心脏结构、功能、心肌组织特征,在心脏淀粉样变患者的诊断、疗效评估等环节发挥重要作用。”
关于如何建设更有“战斗力”的治疗团队,进一步提升医疗质量水平,张运认为关注如心脏淀粉样变是重要切入点。他举例说,为更好应对心脏淀粉样变,应成立包含肿瘤血液科、心脏科等多科室医生的专业团队,对有关患者开展联合诊疗。“心脏淀粉样变牵动多个器官组织系统,要集结相关科室的医生,根据患者病况,融合化疗、用药、心脏移植与评估等多种手段,共同制定会诊方案,从而提高患者生存率。”他特别强调了“高度专业”对联合专科团队的重要性:系统性轻链型心脏淀粉样变性临床表现复杂,受到血液肿瘤和治疗毒性的双重打击,心脏受累程度和心脏反应决定了整个治疗策略的选择,治疗期间对心衰和心律失常的综合管理尤为关键,因此具有专业性、针对性的多学科研究共治非常关键。
“在医生团队全面、科学地应对心脏罕见病的同时,也期待有更多创新药、创新技术问世,更希望全社会关注疾病、关爱患者,协同促进提升治疗质量和临床水平,让心脏罕见病不再‘罕见’。”张运呼吁。
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