蔡磊在此次分享中罕有地流露出悲观情绪，他写道：“四年多的抗病历程，于家人而言，我所有的努力皆是徒劳，死亡正步步逼近，连说话都难以准确表达意思和情感。拯救 50 万渐冻症患者的英雄究竟在何处？”

起初，是左手变得绵软无力，手指无法抬起，而后这种状况又蔓延到了右手。如今，他的双手甚至连点击鼠标的力气都没有了。走路时，他的手掌肿胀无力地垂着，步伐缓慢而蹒跚，每一步都需要生活助理随时搀扶。吃饭、喝水、洗漱、如厕等一系列生活自理能力他都已丧失，就连简单的扶眼镜动作也只能依赖他人帮忙完成。

1 月 27 日，蔡磊发文宣布，他和妻子将捐赠 1 亿元，用于支持渐冻症的基础研究、药物研发、临床医疗等科研项目。蔡磊表示：“我坚信，终有一天，人类会将渐冻症从绝症的名单中抹去。”

他的吞咽功能下降，喝水也很缓慢。

“被渐冻症侵蚀的身体”

这是为蔡磊特制的脚控鼠标，他用右脚或左脚踩在手掌大小的方块上，来替代鼠标的左右键功能。点击、复制、粘贴、截图等操作都可以实现，只是速度要慢很多。

蔡磊脸上戴着一副无框眼镜，眼镜后面是一双圆眼睛，看不出有病态。2019 年 9 月，蔡磊被诊断出患有渐冻症。渐冻症又称肌萎缩侧索硬化（ALS），其发病原因至今尚不清楚。早期患者症状较轻，如无力、疲劳等，逐渐发展为全身肌肉萎缩、瘫痪，最终导致呼吸衰竭而死亡。

他最先失去的是左手的功能。2023 年初，他的右手手指还可以轻点鼠标，而现在，他的手指肌肉已经失去了按键的能力。26 个字母键盘出现在他的电脑屏幕上，他只需要稍微转动一下手腕或肩膀发力带动胳膊来移动光标位置，选中拼音，然后用脚控鼠标代替手指完成点击操作。

短短的一句话，蔡磊需要不断删减修改，比常人要费力得多。

由于颈部肌肉的退化，蔡磊起身和抬头都变得有些困难。他需要先把头低到胸前，将上半身的重心向前移动，然后缓慢起身，最后再慢慢抬起头，站稳后由生活助理搀扶着他走路。

蔡磊清楚地感觉到自己身体的变化。1 月 18 日，他在微博上转发了一段采访视频，他说：“从起床到卫生间 5 米的距离都需要有人扶着，（身体状况）跟以前完全不一样了。呼吸开始衰竭，整夜都要戴呼吸机，连抬头都抬不起来。离死亡已经非常近了。”

“我还能战斗”

人生半程，一边是幸福的开始：事业有成，成立家庭，初为人父；一边是绝望的袭来：确诊绝症，无药可治，无医可救。怎么活？蔡磊在41岁这一年拿到了生命给他的这样一份考卷。

《相信》完整讲述了蔡磊从发病之初的怀疑到面对现实之后，发起对渐冻症的全面进攻，包括其治病经历、对人生的理解、对自己忙碌前半生的回忆与思考，以及关于亲情和生死的深切感悟。有痛苦、迷茫与绝望，更有拼搏、无畏与希望，看见了波折四起，也看见了绝地反击。他发挥超人精神，拖着病痛之躯走上了“破冰”之旅，不屈不挠地跟罕见病做斗争。他就是京东集团前副总裁，渐冻症患者蔡磊。

这是一场特殊的战争。蔡磊在这场与疾病顽强的斗争中，展现了坚韧不拔的精神力量与勇气。怎么活？面对命运无情的暴击，熬过了生命至暗时刻，最终他还是调整好心态，将自己拽出了绝望的泥潭。他下定决心：要为渐冻人的救治而努力，他要拼尽全力去做好命运扔给他的这份最难的考卷。

蔡磊在一次访谈中说，我不想死，我想活着，我心里其实很清楚，在我生存的这段时间，能够研发出药物和有突破性进展的可能性几乎为零。而且我一心一意寻找的不是针对自己的治疗方案，而是对渐冻症群体整体的解决方案。目前我国大约有10万名渐冻症患者，背后就是10万个家庭，我们努力把事情往前推动一点点，就是给无数个后来者带去生的希望。

生命还剩5年，你会选择怎么做？

这几天我一直在思考这个问题。蔡磊被确诊为肌肉渐冻症是无药可救的绝症，生命还剩下2年至5年。他没有在有限的生命里选择去放松、去旅游、去享受，却在争分夺秒想办法推进对这个罕见病的攻克进程。他成立专项基金，迅速搭建了世界上最大的渐冻症患者大数据平台，聚集了上万名渐冻症患者，广泛链接医生、科学家、药企、投资人，撬动各方资源共同努力。

《相信》这本书让我震撼的更是蔡磊先生努力寻求生命之上的意义，相信《相信》的力量，与时间赛跑的人独有的姿态，在生命的最后时刻，带着病痛的身体活出绽放的人生。

人生没有终点，只有更高的起点。当一个人的心中有信仰，眼里有光，未来有希望，失败也就有了失败的价值。明知不可为而为之，就是因为心里有一股信念在熊熊燃烧。但正如蔡磊所言：相信相信的力量，不是有希望才去努力，而是因为努力，才看到了希望。

蔡磊，一个人物，一个传奇。他的身体被“渐冻症”所束缚，但他的精神却从未被打败。他用自己的行动，用自己的病残之躯，很好地诠释了什么是坚韧和伟大，什么是信仰的力量，带给我们无穷的力量和启示。

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