本报记者 黎竹 刘旺 北京报道

党的二十大报告明确提出,“完善残疾人社会保障制度和关爱服务体系”是新时代的重要任务之一。

心智障碍者主要包括智力发育迟缓、唐氏综合征、孤独症谱系障碍、脑性麻痹伴随智力障碍等发展缺陷人群,这一群体先天存在沟通障碍、学习障碍和社会互动的障碍。

根据相关统计估算,我国有大约1200万—2000万名心智障碍者。随着对残疾人权益的日益重视,我国在支持心智障碍者受教育权、就业与养老方面均取得进步,但目前我国心智障碍者的就业率尚不足5%,大多数患者家庭仍背负着沉重的生活重担。

全国政协委员、北京市石景山区八角社区卫生服务中心全科主任诺敏认为:“成年心智障碍者的监护工作,不应该仅成为一个家长的私人化问题,成年心智障碍者也有权享平等的、有尊严的、有品质的生活。这需要政府部门牵头,全社会共同作用和监督。在规范的制度保障下,一方面逐步探索困境的解决方案,一方面也能促进社会监护工作的职业化、社会化发展。”因此,她提出了《关于完善心智障碍者等群体成年监护体系建设的建议》的提案。

破题“以老养残”

“国内第一例确诊的孤独症人士今年已经55岁了。这一群体的绝大部分人都属于无民事行为能力人和限制民事行为能力人,照护压力都担在了他们的家长身上,而这些家长大部分已经处于老年阶段了。”诺敏告诉记者,她观察到,随着社会发展,现代家庭结构日趋小型化,使依靠大家族血亲关系共助共济来解决残障者终生照料的情况日渐式微。

据《中国经营报》记者了解,北京一家服务于心智障碍群体的社会组织在服务过程中发现,成年心智障碍群体的监护是“以老养残”家庭的刚需。

诺敏提到,心智障碍人士由于自身的障碍,民事行为能力有限,其健康、生活和财产等权益的保障,在照护者缺位的情况下,如何得到保障,是照护者最关注的问题。简而言之就是:“家长走了,孩子怎么办?”

在她看来,从当下的状况来看,要使监护角色具备可靠性、长效性和有效性,家庭、政府和社会组织需要联合起来,进一步完善群体成年监护体系建设。

因此,诺敏进一步提出了建议。首先是法律层面的完善。比如,民政部门会同残疾人联合会、立法机关、司法机关等,应该围绕《民法典》监护制度与照护等相关条款(尤其是意定监护、遗嘱指定监护、兜底监护中关于监护人的选任)研究并制定监护的规范要求、监督机制等,出台相关配套实施细则,指导和规范社会监护及照护工作的发展。

其次,从政府层面出发,她建议:“牵头成立成年监护委员会,可由有关部门联合管理,加大对社会监护组织的扶持,促进监护服务的职业化、社会化发展。建立监护人选任标准、管理规则、运营制度、保障机制。”此外,还应该发展由政府部门认可的监护监督机构,对承担监护责任的社会主体进行监督监察。

基层组织解困

根据第六次全国人口普查我国总人数及第二次全国残疾人抽样调查推算,2010年年末,我国残疾人总人数8502万人,心智障碍者大约1200万至2000万人。如何让他们活得更加有尊严、更加自如?

近两年,一些心智障碍者家庭基于自身需求积极探索社会监护的实现路径,在上海、广州、宁波、南京等多地出现了一些以社会监护为主要服务宗旨或将社会监护纳入业务范围的非营利社会组织,努力回应特需家庭的监护需求。

在诺敏看来,这是一种非常好的势头,在政策之下,民间组织能够结合自身体验与资源,先行先试,努力回应特需家庭的监护需求,为政策后续出台相关举措进行打样。

但她也指出,心智障碍者监护周期长,监护任务重,监护人需涉及重大决策责任、财务管理责任以及协调安排照护等复杂的责任,同时也有承担被监护人肇事肇祸的连带法律责任的风险。职业监护人是否能够被认可并履行责任,仍需要不断地探索。

由此,诺敏还建议:“政府主责部门要依法履职,制定基层单位开展法定监护服务的规范要求,开展对基层民政和村(居)委会人员的监护业务培训,完善配套措施(指进行监护服务时的流程步骤、解决方案、应对措施等),以筑牢兜底监护网并逐步提高服务质量。”

诺敏告诉记者,由于目前心智障碍者的服务供给较少,加之他们本身在就医、出行、休闲娱乐、社交生活等方面就存在极大需求,因此,从服务市场供给角度来说,当前能够为成年心智障碍人士提供专业、有针对性服务的机构和资源极度匮乏,无法满足其生活品质的保障。

据记者了解,社区康复是在社区内促进所有残疾人康复,享有平等机会和融入社会的一项整体发展战略,其实施要依靠残疾人、残疾人亲友、残疾人所在的社区以及卫生、教育、劳动就业与社会服务等部门共同努力。

诺敏认为,本着心智障碍者平等融入社会的原则,社区是该群体主要生活的场所,作为社区的管理者,村(居)委会有责任也有义务对特需群体的生活保障情况进行监督,也可以在必要时行使监护权。

针对当下“基层民政部门、村(居)委会的法定监护责任缺乏配套操作规范指引”的问题,她表示:“首先应该让村(居)委会工作人员了解和掌握相关法律法规,定期核实情况,了解特需人员需求并协助解决问题;其次也应该将基层实际情况向上汇报,填补政策落实过程中的空白点;再次做好全体村(居)民的宣传倡导工作,打造平等融合、和谐接纳的社区环境。”

(编辑:于海霞 校对:颜京宁)

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