人间丨“开胸验肺”之后：人到中年被药包围，努力让自己乐观地生活
齐鲁壹点2024-01-15 10:49
05:46
海报新闻首席记者 张稳 解强民 郑州报道
在新密的几天，天一直雾蒙蒙的，好像扯了一块灰布似的。张海超害怕这种天气，他更害怕感冒、咳嗽，对别的人来说可能只是一次小感冒，对他来说，却是会要了命的。
这一切，是从他十年前做了双肺移植手术后就注定了的，注定了他的往后余生和正常人不一样。
但张海超不得不做。他曾是一名尘肺病Ⅲ期患者，这种伴随患者一生、没有医疗终结的职业病，让他失去了劳动能力。2009年6月，因为无法认定工伤，他毅然选择开胸肺活检，成为中国最有名的尘肺病患者，被媒体称为“开胸验肺第一人”。
正在驾驶公交车的张海超
“开胸验肺”之后成为公交车司机
早晨七点，张海超开着公交车出门了。车是他十年前花了五六十万购买的，购车款有一部分是他的赔偿款，还有一部分是向朋友借的。
曾经，他以悲壮的方式换来了120万元的赔偿。2013年，为了延续生命，他用一半的赔偿款做了双肺移植手术，代价是终身服药、高频复查。
2015年，他将原来的柴油车换成了新能源汽车，这样可以节省油费，代价是又背上了十几万元的贷款。
日子过了十年，赔偿款早已花完，贷款也已还完，但还是有不少欠款。
张海超不愿多说，觉得说多了不合适，会被认为在卖惨。“借朋友的钱到现在都没还完，现在有多少外债，我就没敢细算过。只能说日子不太好过，但也是在努力地活着。”
在路边花几块钱买了一杯豆浆、两个包子，这是他的早餐。
离异十年，读高三的女儿住校，年过七旬的父母住在乡下，平常一个人生活的他，很少自己动火，也没有时间。作为一名专职公交车司机，张海超经常早晨不到六点就要出门，从早上六点半到晚上八点，都要在公交车上度过。
正在驾驶公交车的张海超
这天，轮到张海超晚班，他难得的睡了个懒觉，也让他有足够的时间享用一份早餐。若是往常，他得开一个来回后，才有几分钟的时间吃早餐。
除始发站上了四名乘客外，接下来的四五站，一共只上了一名乘客。“这是周末，大家都在睡懒觉，到下午人就多了。”张海超这么解释着，似乎也是在自我安慰，多年的经历，造就了他如今乐观的性格。
前些年光景好的时候，他所在的线路有38辆车，每辆车每天要跑八个来回。如今，就只剩下了21辆车，每辆车每天也就跑六个来回。网约车和共享电动车的普及，对公交车产生了巨大的冲击。“原来，每天晚上都要开投币箱，去年改成两天开一次，后来改成三天开一次，直到上个月，改成了四天开一次。”
由于是自负盈亏，张海超的收入直线下降。一天收入200多块钱，这还不算电费和维修保养的成本。减去成本，一天也就能挣一百五六十块钱。有的车主会雇司机，一天160块钱，张海超不敢想。
就在前一天，他请假一天去维修站修了车，不仅一天没出车，还花了两千多块钱，这让他格外心疼。毕竟，如今一天的收入，有时连养活自己都挺难。
做完双肺移植手术的他，需要长期吃抗排异药，每天上午十点和晚上十点，雷贝拉唑、他克莫司、百令胶囊……每次都要吃一二十粒药。虽然如今都有医保，但报销后张海超的负担依然不小，再加上每个月要做一次复查，每年做一次全身的大复查，一个月下来，光花在肺上的钱就得四五千块钱。
而且因为长期吃抗排异药，导致他肠道受损严重，会经常腹泻，引发肠道疾病住院治疗，但吃药治疗没有效果，医生说做手术可以治愈，手术费要两三万块钱，他只能先缓缓再说。
“有时候想想也还好，最起码活着还有希望，但有时候也觉得，活着的成本还是挺高的，每天都是为了肺活着。”张海超一家四口，除了女儿，三个人都要吃药，母亲偏瘫十年，父亲常年吃药，好像生活中除了药还是药。
“在老家我住的那间屋里，吃药积累下来的盒子已经有四五十斤重了，一个人都拎不动，我爸那屋比我还多。”现在，张海超的家里，至少存了一万多块钱的药。
张海超从医院拿药回家
前一天，张海超趁着修车请假，专门跑去医院给母亲拿了药，一次拿了一个季度的药，准备等哪天有时间回老家捎过去。
张海超的父亲最近嗜睡，每天都要睡十四五个小时，担心父亲身体的他，这次还专门咨询了医生，医生说可能是老年痴呆的征兆，这让他更担忧了，打算等几天带父亲到医院做个检查。“幸好他们有养老补贴和低保……”张海超喃喃道。
巨大的生活压力，压得他透不过气来，让刚刚四十岁的他，已经满头白发。“父母年纪更大了，一年住院两三次，孩子要上学，都得靠我一个人。原来想着等自己经济基础好点再成个家，谁知道生活是越来越不堪。”
每天拿钱去换命，但换命的钱又是自己拿命去挣来的，一直持续不断循环的这种状态，让他过得特别辛苦，好像成了这只肺的奴隶。
“10年时间，用在我身上的所有的费用超过100万元。不管是开公交车还是干别的，挣到的钱全在里边。我这些年花在这只肺上的钱，在我们县城可以换一套很不错的房子。”张海超开玩笑说。
张海超向医生咨询病情
努力让自己乐观地生活
吱吱呀呀响着的公交车，载着三三两两的乘客缓慢前行。一路上，张海超几乎没说过什么话，自顾自地开着车。乘客都是过客，上车投币或者刷卡，自然无话，偶尔碰到熟人，寒暄几句，车子启动，他在车厢后面落座，他在车头开车，自是无话。
张海超所在的2路公交，途经学校、医院、广场、汽车站和大商场，一个来回40站、15公里，全程大约80分钟。
张海超的身体并不适合开公交车。做完肺移植手术后，医生建议他少去人员密集的地方，尽量不要乘坐拥挤的公共交通工具，避免感染呼吸道疾病，“但是我没办法，其他工作更不好找。”
开公交车时，张海超要一直戴着口罩。车上没有空调，冬天还好，夏天尤其难挨。还有就是雾霾天和飞柳絮的时节，张海超有时候都不敢出门，戴着口罩都不行，会咳嗽得比较厉害。
其实，这些年，张海超也折腾过其他的活计。2019年去郑州跑了一年代驾，好的时候一天能挣两三百块钱，不好的时候也有一百多，整体来说比开公交车强，但后来赶上了疫情；2021年，他在新密租房开了家早餐店，干了一年多也没挣到钱。后来只能老老实实开公交，不敢再有别的想法。
但，生活总是不容易的。2022年10月到2023年2月，新密市公交车曾停运了四五个月，那段时间张海超几乎是零收入，“一毛钱收入都没有，可这几个月吃药的费用，是一点都不会打折的，该多少还是多少，一点都不会少。”
张海超家里的药
张海超从没想过，自己能活到2024年。当初和他一起的工友，早都已经不在了，一起做肺移植手术的病友，大部分也不在了。
前些年的时候，张海超想着自己可能活不到把孩子养大成人的那一天，不止一次有过“托孤”的想法，要找个人家抚养女儿。
如今，女儿马上就要成年了，就要上大学了，也算是有生存下去的能力了，这多少让他松了一口气。“这些年不管好与不好，反正也慢慢把她给拉扯大了。”他对女儿没有太高的期盼，功课他也不明白，就觉得只要生活过得好就行。
如今的张海超，不再害怕提及死亡，“无数次参加病友的葬礼，不是我变得冷血无情了，而是我慢慢对这些麻木了。我不害怕死亡，但是我害怕活着遭罪，没有生活质量。”
张海超觉得，自己算是比较幸运的，也在努力让自己可以活得更久，但是也做好了可能会突然间死亡的准备。“我不怕有今天没明天，人生老病死是正常的，我是能接受的。但是我害怕有一天肺又坏了，躺到医院没钱还要遭罪，那时候我会更痛苦。”
现在的他，也不会像之前那样纠结自己到底能活多久了。“我只能说尽力去做好，到点了我就准时吃药，该复查了我准时去复查。其实带病生存的人很多，去纠结那些根本就没用，只能保持一种非常好的心态，才能使得生活质量更高。”
张海超说，其实，大多数时候他也是硬着头皮乐观，“上面有两个老人，下面有一个女儿，自己是唯一的支柱，万一自己要是倒下的话，整个家就完了。”
所以，很多人问他以后的打算，他都说没有，“我已经很努力保持乐观向上积极生活的状态，其他的实在顾不上了。”
每天上午十点和晚上十点，张海超都要定时吃药
14年帮助过2000多位尘肺病人，希望未来能做更多改变尘肺病人命运的事
开车的时候，张海超的电话时不时会响起，大部分是全国各地的尘肺病人打来的。因为有规定开车时不能接电话，他会在下班后一一回过去。
经历了尘肺病，即便现在为生活所困，张海超也一直在关注着这个群体。2011年，他成为了公益组织的志愿者，经常和其他志愿者一起走访尘肺病人，为他们提供法律咨询，帮他们维权，捐赠制氧机，提供助学帮助等，“一年最少出去一二十趟，一次就得七八天，一趟可能会跑2000多公里。”
如今，张海超虽然出去的少了，每天还是会有很多尘肺病人或做过肺移植手术的病人，通过微信、微博、抖音找他咨询，有的甚至会直接打电话过来，他总会耐心地给他们解答和建议。
2023年10月份，一位河北尘肺病病友突然联系张海超，说他现在病情特别严重，想做肺移植，但是钱不太多，希望张海超能帮忙引荐。这是张海超十年之前曾帮助过的一位病友，他甚至已经忘了对方的名字，但张海超还是帮忙联系了之前给他做肺移植手术的医院。
这些年，张海超还会义务给尘肺病人提供法律援助，曾先后代理过几十件案件。此外，他还在网上宣传一些和尘肺病相关的知识，前些年专门拿出来几个月时间写了一本书，甚至还创办了“张海超尘肺病防治网”，后来又写公众号、做短视频，他也想以后去尝试做直播，“一直在摸索，但是一直不太乐观。”
接受记者采访时，一位尘肺病病友给张海超打来电话
“这些年救助过的、提供过法律帮助的，超过2000人，找我咨询过或者说寻求建议的就更多了，我都没有统计过，通过社交平台建立联系的病友至少有七八千人。”说起尘肺病，说起病友，张海超滔滔不绝，似乎总有说不完的话，一口气讲上半个多小时都不带停的。
“我不敢说我能做多少，也不敢说做得有多好，我只能说我会在有生之年尽自己最大的努力，去做一些能改变尘肺病人命运的事，尽力让这些尘肺病人呼吸更顺畅，让他们活得有个人样。”如今，很多尘肺病友，把张海超当成了朋友甚至亲人，不仅会经常跟他联系，甚至一些家务事和心事都会和他说，连孩子结婚都会请他过去，“一个朋友就跟我开玩笑，说我成了尘肺病人的情感大哥了。”
虽然有时候连养活自己都很难，但是在外人看来，张海超一直很乐观，也很少发牢骚。“从2009年到现在，有很多尘肺病友羡慕我的状态，我过得好，可能对他们也是一种希望。他们把我当成精神支柱了，所以更重要的是活好当下，也给他们多一些生活的希望。”
晚上七点多，张海超一天的工作即将结束
晚上七点多，2路公交车到了终点站，送走最后一位乘客，张海超把公交车开到站点，结束了一天的工作。
他的这辆车，2028年底就要到报废年限了。他也在纠结，到时自己该怎么办，毕竟所有的开支，全指望这一辆公交车，“给别人开公交车，一天挣的钱根本养活不了自己。不开公交车我能去干什么，谁会要我，干不了重活，没有技术，一个月挣的钱不够医药费怎么办？”
最后，他只能无奈的妥协，“走一步看一步吧。”晚上八点多，张海超拖着疲惫的身影，回到了空无一人的家里。
责编：马洪震
审签：王 磊
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