(人民日报健康客户端记者 张赫 侯佳欣)11年间做4次手术,终于在北京迎来新生。北京清华长庚医院病床上的患者是来自西藏拉萨的多吉(化名),今年50岁,不久前完成了他生命中第四次包虫病手术。不同的是,这一次还同时解决了困扰他多年的造口问题。过去的十一年,是多吉与包虫病殊死搏斗的十一年。幸运的是,他遇上了一群全力以赴的医生,也等到了国家“兜底”的好政策。
已经50岁的多吉不时也会嘴馋,一次女儿正在吃红薯时,多吉悄悄地问,“很好吃吧?”尽管他的眼神中充满了无限渴望,但考虑到正处于恢复期,他最终还是忍住了。眼瞅着父亲一天比一天有精神头,卓玛打心眼里高兴,一家人,就是要齐齐整整。
11月16日,人民日报健康客户端记者刚进病房,来查房的北京清华长庚医院胃肠外科主任李元新向记者比了一个安静的手势,“我们轻一点哈,他刚做完手术不久。”
床上的患者是来自西藏拉萨的多吉(化名),今年50岁,不久前完成了他生命中第四次包虫病手术。不同的是,这一次还同时解决了困扰他多年的造口问题。过去的十一年,是多吉与包虫病殊死搏斗的十一年。幸运的是,他遇上了一群全力以赴的医生,也等到了国家“兜底”的好政策。
“最近不那么疼了,肚子也不胀,今早我能吃一点东西了,还下地走了两圈……”多吉的汉语说得不好,但每次专家们来查房,他总是要努力多说上几句。在他眼里,这里的每个人,都是他的救命恩人。
“肚子里生了虫子”,数年来饱受包虫病之苦
2012年,39岁的多吉确诊包虫病,原来120多斤的人瘦到了不足100斤,整个人面黄肌瘦、精神萎靡。
“当时我心里就有种不好的预感,怕是肚子里生了虫子。这病在我们那里叫‘虫癌’,很多人都有,这虫子病是治不好的,一旦得了就是等死。”多吉回忆,刚确诊那会儿,家里两个女儿刚嫁人没几年,又都刚生了孩子,正是里里外外都需要人手的时候,他这一倒下,家里都乱了。
当时,多吉心里就一个念头:得赶紧好起来。确诊后没多久,他就在山南市人民医院接受了手术,切除了肝和腹腔内的包虫。术后,多吉一直积极服药,控制得还算不错。
然而好景不长,2014年,多吉的包虫病复发了。“医生说这病除不了根,我不信,想着只要按时吃药,也许我就是个例外呢?没想到,最后还是没逃过复发。”
年过四十的多吉更多了几分沉重,他又一次住进山南市人民医院,接受了包虫切除手术。术后第一次见到医生,多吉迫不及待地问出了心底的疑问:“这次的虫子多吗?都切干净了?以后我是不是不用再做手术了?”
面对多吉的一连串追问,主治医生沉默片刻,随即安慰他说:“这次的手术很成功,只要后续恢复得好,积极服药,还是很有希望的!”
出院之后,多吉度过了一段平静时光,似乎也渐渐淡忘了包虫病之苦。直到2016年,一通突如其来的电话打破了这久违的宁静。
11月16日,多吉在病房内讲述自己的患病经历。侯佳欣 摄
“是多吉吗?我们这里是卫生局,最近正在进行包虫病筛查。我们了解到你这边之前两次做过包虫病切除手术,建议你按期进行检查,防止疾病复发,现在政策好了,如果查出来包虫病,政府给你花钱治!”听着电话那头的声音,多吉也陷入了沉思。
2016年,西藏开始实施“县不漏乡、乡不漏村、村不漏户”历史最大规模包虫病筛查工作,17个援藏省市派出近500名专家,与西藏3000多名专业人员组成800多个筛查小组,在全区开展包虫病流行情况调查。在全人群筛查的基础上,西藏还在区内确立定点医院,开设包虫病床位,以保障符合手术条件的患者“不出藏、无预约、无等候、零支付”。
“这病难缠,过去很多人家治不起就不治了,稀里糊涂地人就没了。如今政府不仅给筛查,还管治病,这是过去想也不敢想的。”多吉回忆,“我身边很多人都去检查了,后来治疗的时候真的一分钱都没有掏!”
多吉也去了,由于他已经做了两次包虫切除手术,医生建议其优先考虑药物治疗。这种状况一直维持到2021年,多吉的身体突然急速恶化。
“你的病能治!”濒临绝望之际重燃一线生机
“眼睛是黄的,皮肤也是黄的,整个人就像被涂黄了一般,身上也是瘙痒不止。”多吉说,随着身体情况不断恶化,最终他又一次住进了医院。
这一次,他来到了拉萨市人民医院。检查过后,医生告诉多吉,包虫病复发了,而且情况较为严重。在医生的建议下,他于2021年12月接受了第三次手术。由于包虫数量较多,这一次的手术难度明显比前两次大。
然而这一次,却并未像前两次那么顺利。术后第三天,多吉开始出现发热,引流管内也不断流出黄色浑浊物体。最先察觉到异样的是他的女儿——卓玛(化名),第一时间就找来了他的主治医生。
半个月后,多吉又被推进了手术室。由于肠瘘,医生不得不为他留置腹腔引流管,在回肠末端做了一个腹壁造口。“正常人的小肠大约有5米左右,而我爸爸的小肠有一半都粘连在了一起,仅有2米多能正常工作。”卓玛如此向记者形容。
手术后,多吉的肚子上就多了一个透明的引流袋,专门用来接着从造口流出的分泌物。当时父亲几乎无法从床上起来,整个人瘦到了不足80斤。
当地医生一筹莫展之际,北京清华长庚医院的援藏医生庄卓男来到了拉萨市人民医院。刚到这里不久,他就听说了多吉的事情。见到这个被疾病折磨到不足80斤的男人之后,他下定决心,一定要将这个男人治好。
尝试多种药物之后,多吉的痛苦有所缓解。尽管造口问题依然没有解决,但至少可以正常吃饭了。每一周,他都会来医院报到,检查身体之余输点营养液,维持身体正常的能量供给,然而这个男人却是肉眼可见的低沉。
庄卓男接多吉来北京手术。受访者供图
“人活着讲求个全须全尾,如今这个造口让我没办法完完整整,还有这没日没夜地疼,吃也吃不得,睡也睡不好,活着还有什么意思?”多吉日渐消沉,甚至还产生了轻生的想法,幸亏家人悉心疏导,才让他放弃了这个念头。
转眼之间,一年多的援藏就到了尾声,庄卓男也即将回到北京去。临别之际,他与当地医生一同为多吉申请了前往北京医治的机会。
2023年8月,中国工程院院士、北京清华长庚医院院长董家鸿带领的专家团队又一次来到藏区,开展包虫病筛查及手术治疗。期间,他们专门安排了多吉会诊,并为他进行了详细的检查。
“你的病能治,这个造口可以做回去!”仔细研究了多吉的病历之后,北京清华长庚医院胃肠外科主任李元新给了家属一颗定心丸。董家鸿院士也对这位藏族汉子非常关心,并表示后续治疗一定要安排好。
得知自己还有救,多吉心里也有了盼头,努力将自己的状态调整至最佳。“由于吸收不行,他只能少食多餐,几乎每天要吃七顿饭,很快,多吉就长到了102斤,身体状态也有了显著改善。”卓玛告诉记者,九月中旬,庄医生专门腾出时间,来拉萨接他们去北京治病。
16小时超长手术,五十岁大叔闯过生死难关
“那是我生命中最难捱的16个小时,从早上8时到深夜11时,每一分一秒都像是按下了暂停键,我坐在手术室外的长椅上,既焦急又害怕,生怕突然就有人出来,让我签病危通知书……”如今回忆起手术时的场景,卓玛依然记忆犹新。
10月23日,李元新团队为多吉进行手术。受访者供图
在手术前夕,李元新团队用了很长时间进行精准评估。在这个过程中,李元新发现,除了明显的一处肠漏外,患者肠内还有一处隐匿肠漏,这也让手术的难度又增加了一重。结合患者自身情况,专家团队制定了完善的手术计划。
李元新称,这场手术的难度系数并不低,需要同时解决肠瘘造口和包虫切除的问题。肠瘘造口的难点主要在于广泛粘连,患者肚子里的肠子几乎都粘到了一块,且粘得很死,需要医生一点一点给分开,分得快了容易损伤肠壁,还可能引发新的肠漏。这个过程就花费了将近6个小时。分完之后,下一步就是切除造口,重新吻合。这个过程也至关重要,一旦吻合不好,可以说是前功尽弃。
接下来就到了包虫切除的环节,北京清华长庚医院肝胆胰外科副主任医师王学栋很早就留出了时间。“患者的包虫病已经很严重了,不仅是肝部、腹腔、肾脏内都布满了大大小小的包虫,王学栋耐心地一一进行切除,在不伤害患者脏器的同时,尽最大努力切除包虫。”李元新说。
10月23日,北京清华长庚医院手术室内,王学栋(中)为多吉进行包虫切除手术。受访者供图
从清晨到日暮,从日暮到深夜,这台长达16个小时的手术终于在零点到来之前宣告结束。伴随着指示灯的熄灭,庄卓男走出手术室并告知家属,“一切顺利,预计明早患者就会醒了。”
术后没多久,多吉就从ICU转回了普通病房,开始了漫长的恢复。“刀口足足有30厘米那么长,那么瘦瘦小小的一个人,究竟是怎么扛过来的啊!”卓玛说,“刚醒来时,父亲看到她说的第一句话就是‘还好’,明明是他生了病,却反过来安慰起了我。”
李元新团队术后为多吉检查。受访者供图
看着父亲脸上一天比一天多的笑容,卓玛也感受到了久违的轻松。“就好像是从深渊里被拉了出来,终于看见了阳光。”她说,自从父亲生病,家里所有人心里都很沉重。为了给父亲治病,家里这些年来的积蓄基本上都用尽了,但他们始终没有放弃。
“一家人就是要齐齐整整,哪怕有一个人过不好,这一家人肯定都不会好过。”卓玛说,这趟来之前,他们心里也没个底,不知道手里的钱还够不够,庄医生告诉他们,他们的医保在北京也能用,而且还能报销很大一部分。
“我们这边医保有两个缴费档次,分别是每人每年200元和380元两个缴费档次,由于父亲身体不好,我们一直给他交的是380元的,住院报销比例能达到85%。”卓玛说,“多亏了国家的医保,才能让我们没有后顾之忧地来北京看病,如果没有这部分兜底,我们真的是承担不起。”
庄卓男告诉记者,多吉总共的治疗费用大概是16万多,医保报销后,他需要自付的金额大概在2.8万左右。
术后第三周,多吉不仅能够下地走走,而且已经可以开始进食了。
已经50岁的多吉不时也会嘴馋,一次女儿正在吃红薯时,多吉悄悄地问,“很好吃吧?”尽管他的眼神中充满了无限渴望,但考虑到正处于恢复期,他最终还是忍住了。
眼瞅着父亲一天比一天有精神头,卓玛打心眼里高兴,一家人,就是要齐齐整整。
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