生下一个自闭症孩子,是件非常不幸的事,但具体到每个家长身上,因为心态、孩子能力、陪伴程度的不同,就又生出不一样的具体感受。比如我们今天要分享的这位妈妈,她说:“我从小的经历比面对一个自闭症孩子复杂多了。他就是自闭症,对我没有多大影响,我带着他就行了,所以我也没有很焦虑。带普通孩子也要付出很多心血,只是带特殊孩子的方向不一样。”

说这话的骏骏妈生活在东北沈阳,来自普通工薪家庭。儿子骏骏5岁确诊,今年9岁,下半年要上特校三年级了,社交大概是两岁多孩子的水平,规则意识比较弱,语言能力一般,自理、运动能力还不错。骏骏妈在当地一家刚成立不久的大龄服务机构当特教老师,因为不想跟社会脱节,她一直保持着工作状态,做过销售,当过入户保洁。

今天,骏骏妈将给我们带来一些应对焦虑的方法,有的方法她已经坚持了几年,效果不错,希望能帮助到你。

远嫁的女儿,自闭的儿子

看完开头骏骏妈对养育一个自闭症孩子的感受,家长们会好奇,骏骏妈从小经历了什么,才让她觉得养一个闭娃也没那么崩溃绝望。

骏骏妈是远嫁的女儿,老家在陕西,还有一个哥哥和姐姐。“我们家庭不好,经济也不好。爸妈从我有记忆起就在吵架,对我们三个孩子的关注度很低,所以我从小没有得到过太多家的温暖,被忽视习惯了,也独立得很早。”骏骏妈说,嫁到沈阳后,除了夫家,她没什么亲朋好友,万事都得自己做主。

骏骏五岁才确诊,从早发现早干预的角度来说,着实有些晚了。

“一开始也没觉得他怎么自闭,只是不会讲话,眼神有点涣散,切换得特别快。两岁时我就又上班了,他一直跟爷爷奶奶生活,老人有点肢体残疾,不能带他下楼玩,基本上就是在家看电视,我就觉得他是没有说话的语境才没有语言的。”骏骏妈妈分析。

另一方面,骏骏妈又发现,儿子还挺聪明,模仿能力很强,他感兴趣的家用电器,只要看一眼大人的操作就能学会。

骏骏

到三岁还是不会讲话,家里人就不愿意他上幼儿园,一是怕受欺负,二是觉得花钱多,就再一次错失了被外界提醒的机会。等到四岁,在骏骏妈的坚持下,骏骏才终于去了幼儿园。

“第一天,他一会儿哭一会儿不哭,不跟任何交流,一口水也不喝,平时他特别喜欢喝水。第二天给他带了自己的水杯,水喝完了也不让老师倒新的,一直抱着杯子不让人碰,中午接他,一口饭没吃,把杯子的吸管都咬断了。”骏骏妈觉得不对劲,通过学校的监控观察了儿子很长时间,发现别人吃饭时,骏骏就一个人在角落走来走去,拿着杯子,咬着吸管。

园长建议她,带去医院看看吧。当时在骏骏妈的观念里,社会都这么发达了,没什么病是吃药治不了的,那就喝点药呗。

“直到骏骏被诊断为自闭症,我在网页上搜了一下这三个字,才知道世界上有这样的孩子。”她说。

每年干预费用也就一万多,剩下全靠自学

跟很多家庭砸锅卖铁干预不同,骏骏妈在这上面的投入并不多,一是因为家里本身没什么钱,无法做长期干预,残联报销之后,每年自掏腰包的费用大约在1万块,骏骏这样连续干预了3年。

大部分时候,都是妈妈带着骏骏自主学习、生活。

五岁到六岁是骏骏妈深度陪伴骏骏的一年,她调整了工作,上午带骏骏出去玩,学这学那,下午去上班。下班又立刻带孩子出去,每天晚上都看绘本,安排很满。“我没那么多焦虑,也不故意麻痹自己,可以在各种情况下切换状态,哪怕上了一天班,下班仍有体力照顾孩子。可能跟从小成长环境不好有关,经历得多了,再难的事过去了也就那样,不会更糟了。”

她加入了ALSO社群,每日围观其他家长打卡,从中学习;后来自己也打卡,让其他家长“挑刺”。

“看别人都在学我就眼红。2019年ALSO‘渔计划’上线,我买完课学习的动力更足了。有一次ALSO招志愿者,我这个人很热心,就毛遂自荐,成为志愿者后直接给了我一个群,群里好多新家长,大家一起学习、提问,从2019年冬天到2020年,我成长得特别快。”骏骏妈回忆。

骏骏和妈妈,最佳搭档。

现在,她跟骏骏已成为默契的搭档,骏骏一个眼神就知道他想要什么,为锻炼孩子的语言表达能力,骏骏妈会等儿子把要的东西尽可能以完整的句子表达出来再满足他。骏骏一般能把关键字说出来。

因为听指令的能力还不错,所以能放心带他出门玩或坐车,他会跟妈妈保持一定的距离紧紧跟随。提醒他“看车”,会立马躲到边上;提醒他“等妈妈”,他会两脚并拢,手放两侧等着,这都是长时间训练的结果。

骏骏一开始没有任何跟随能力,都是妈妈拽着他的胳膊走,一旦孩子从手里挣脱出去,他会漫无目的乱跑,根本追不上。

骏骏妈就利用每天中午一个小时的时间,带着他走路。起初不拉他的手,但俩人挨得很近,同频走路,只要骏骏一跑能一把拉住。练习了大半年后骏骏明白了:出门要跟妈妈一起走。

小孩子见到好玩的事容易蹿出去,骏骏妈又开始教“等妈妈”的指令。刚开始骏骏不明白这是什么样的动作,只会把步子放慢,但不会停下等。骏骏妈就解释,“等妈妈”就是两脚并拢,手放两侧,等我过来后再走,这个指令也练习了三四个月。

大马路上的红绿灯、车库一上一下的挡杆对骏骏来说都是强烈的视觉刺激,常能吸引他的注意力而忽视了危险。可在行为塑造上,骏骏不贪吃不贪喝,零食、玩具等强化物都无效,骏骏妈琢磨,既然他喜欢外界这些刺激,那就在出门前跟他讲好:如果不听话乱跑立马回家,拖也要拖回去。

这种方法试了一两次不管用,次数多了骏骏明白了:被拖回去就看不到外头喜欢的东西了,所以出门要听妈妈的话。

这样让骏骏妈有成就感的例子还有很多。在比如以前骏骏很挑食,只吃土豆、豆腐、胡萝卜偶尔吃,鸡蛋只吃蒸的,大米饭能吃一点,苹果、香蕉这些水果一口都不吃。

“一个东西放到面前,他先看,从颜色上判断能不能吃,不能吃的话是死活不进嘴的。我发现他喜欢单一颜色的食物,比如面包只吃黄颜色的,饼干也是,奥利奥就不吃,因为太黑了。”骏骏妈分析,“骏骏的饮食刻板可能跟我们家的生活习惯有关,我们家大人吃的就很单一,一年四季就那几样菜,口味也少,他见得少,第一次吃会怀疑这能吃吗?”

改变从自己开始,骏骏妈先是丰富了家里的食谱,每顿饭都炒两三个菜,大人先吃,且吃得津津有味,暗示骏骏,这很安全。

“刚开始他都不让我吃。我就强硬给他塞一口,连命令带恐吓,头两次他会吐出来或者恶心,但我观察到,今天吐了,明天还让他吃,连续一周都让他见到这个菜,到第二周,他是可以吃几口的。多几次尝试,他会觉得,妈妈推荐给我的东西是能吃的。虽然他现在也挑食,但能吃香菇、茄子、木耳等菜了。”骏骏妈说。

水果也是这样逐渐接受的,吃之前约好,可以不吃,闻一下或舔一下也行。骏骏从去年冬天才开始吃香蕉,是配着电视这个最大强化,拿勺子一小口一小口喂出来的。慢慢再撤掉电视用勺子喂;然后鼓励他咬一口香蕉,大人用勺子喂几口;直到家长最终撤出,骏骏可以自己剥香蕉皮,吃一大根香蕉。

爸爸变了,邻居也变了

你是一个因为过分独立和要强,常常把干预和陪伴孩子的责任都揽到自己身上,对其他家庭成员不信任,也不抱太大期望的人吗?

有好多年,骏骏爸爸除了挣钱还房贷,基本上管得很少。爷爷奶奶则过分宠爱孙子,看不得妈妈把孩子练得太苦,孩子一哭老人就开始埋怨:“不学就不学吧,管吃管喝就行了。”孩子也摸着了这一规律,做任务时更加逃避,觉得一哭闹就不用学习了。

骏骏妈只得狠下心来,“听不了孩子哭,那就回屋里把门关上,学习是必须的。”所幸孙子一直在进步,老人的怨言才越来越少,改为默认支持。

爸爸的改变是最难的。刚确诊前两年,他一次都没跟儿子出去过,哪怕出小区都没有,怕带出去惹事,面子上也过不去,一度觉得因为有了这样一个孩子生活才停滞不前。

和爸爸在一起

骏骏妈事后反思,她也要对此负责:“我一直也没对爸爸做太多要求,剥夺了他的责任,觉得他的家庭也有他的难处(家里有肢体残疾的老人,儿子又是自闭症)。”

去年,骏骏妈开始看心理学的书和视频,不为别的,就为疗愈自己,改变自己,影响周围的人。

去年10月,骏骏妈把送儿子上特校的任务交给了爸爸(和颜悦色,好好跟爸爸说话)。“其实我也来得及送,但爸爸一直不知道带自闭症孩子出门有多难,现在他去送,在公交车上会遇到很多情况,比如排队。时间长了,孩子下车会挽着爸爸的胳膊走路,爸爸也体验到了被爱的感觉。平时我也教骏骏,想吃什么都跟爸爸要,他就总喊‘爸爸给我买XX’;到饭点了,让他大声喊“爸爸吃饭——”,叫得多了,爸爸心里也是欢喜的,有一段时间,他每周二都想着给儿子买汉堡。”骏骏妈高兴地说。

邻里关系也是妈妈用智慧营造出来的。骏骏是小区的名人,且大家都觉得妈妈带这样一个孩子太辛苦了:“有哪个妈妈像你一样跟着他来回跑”,有时遇到骏骏妈教育孩子,还有邻居给骏骏开解:“孩子已经进步很大了,多有出息!”

其实,骏骏以前有不少问题行为,为了滑滑梯,他会攻击人,推小朋友,妈妈只能寸步不离跟在身后。后来,小区的父母们看到了孩子的进步,现在他没有任何攻击行为,规矩也比从前好,大家就会愿意自己的孩子和骏骏一块玩。

骏骏喜欢按电梯,也确实给别人造成了干扰,有的人会说难听的话,骏骏妈起初不愿意听,会跟别人起冲突。但吵完架之后她会反思:难道每次遇到这样的事,都要去吵架吗?而且,我的孩子确实影响到了别人呀!他是要长期在这个小区生活的,不能跟别人结怨。只能用家长的爱去感化别人、影响别人。

想通了,她会主动跟对方道歉,以后见面都笑脸相迎,不跟任何人再起冲突。“有时道歉了对方也不听,但我做了应该做的,自己的心态首先就好了。现在,我都是怀着一颗感恩的心去接纳自己和别人。”骏骏妈说。

不想让自己和社会脱节

尽管骏骏确诊后,妈妈一直主打居家干预,但利用骏骏去机构、上特校的间隙,妈妈还是做过很多零碎的工作,包括打印机耗材销售、保洁,现在她依靠自己的专业知识,在一家新开的大龄服务机构当特教老师,主要是下午上课。

“因为我不想让自己脱离社会。”骏骏妈说。很多家长在辞职带孩子几年之后发现,回归职场很难,进而彻底放弃了再就业的念头。“有些家长不愿意做体力活,但我觉得一点也不丢人。去年7月,我还是想挣点钱,就找了份保洁的工作,每周上门做一次钟点工,打扫卫生,把别人的家收拾得很干净,别人也会向我表达谢意,靠自己的劳动挣钱,不丢人的。”

靠自己的劳动挣钱,不丢人的。

关于未来,她也没有考虑太多,“想太多也没办法,长大后什么样谁都不知道,想多了也会焦虑,所以我只想现在的事,目标就是每天好好活着。”

进入ALSO社群当志愿者后,她遇到了很多情绪无法排解的家长,他们的心情、状态,在很大程度上影响着孩子的干预效果。文章结尾,骏骏妈想分享给家长几个自己疏导情绪的小绝招,对她很有效果,希望也能帮助到你。

第一个,相信自己。不管曾经经历了什么,以后还要经历什么,相信不幸不会一直长在自己身上,坏的情绪会像流水一样流走,情绪来了,又走了。

想一想,普通孩子长大了都要离开父母,独立生活、成家立业。自闭症孩子却以一种别样的方式陪伴着我们,也是一种幸福。

第二个,当实在透不过气了,觉得活着特别没意思,状态特别不好的时候,把让你焦虑的事列出1、2、3、4……写出来,写的过程就是一个自我梳理、自我排解的过程,写完之后也许能发现,问题到底出在哪里,然后思考怎样解决它。

疏解情绪的第二个做法是运动。我非常喜欢运动,会每天跟着视频跳健身操,半小时太长的话,就把目标调小,每天早晚五到十分钟,我已经坚持两年了,运动会释放多巴胺,让人感到快乐,而且也能强身健体。这样坚持下来,一周也有很长的时间在运动。

为什么要运动,因为身体比情绪更好把控。当情绪失控时,我们往往没办法立马平复下来,但身体是可以控制的,想蹲起就蹲起,想伸展就伸展,把控住生活中可以把控的东西,会给人带来信心。

第三个,停止自我攻击。比如有家长会打孩子,其实没有人愿意打孩子,打的时候很生气,打完之后又不断内疚、自责“我不是一个好人”“不是一个好妈妈”,像两只箭同时射向自己。

觉察到这样的情绪后,请停止攻击自己,转念去做一些别的事情,比如转动一下眼睛,上下前后左右地看;做一下脚底按摩,脚站在地上身体前倾后仰,不断寻找触地的感觉,感受方位的变化,力度的改变,跳出来不要再去想孩子的事情。

请记住,妈妈们,只有你好了孩子才能更好!

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