前段时间，ALSOLIFE联合一些单位共同推出的《中国孤独症及神经发育障碍人群家庭现状、需求及支持资源情况调查报告》中，在“孤独症儿童家庭的现状”这一部分，我们发现了一组数据：在学龄前组和义务教育组，孤独症儿童父母的离婚率比社会平均水平差不多高10倍，另外约有6%的家庭，夫妻间虽未离婚，但实际已经分居。

“虽未离婚，但实际已经分居”，这6%的比例放到整个谱系圈，也是一组不可小觑的数字，背后也是一个个活生生的家庭。他们的生活状况是什么样的，心里怎么想的，谁来照顾孩子，以后打算怎么办……

今天，我们采访到一位分居超过3年但没有离婚的谱系妈妈小宇妈妈，听她讲一讲自己的心路历程，她的想法是否是一部分家长的内心写照呢？

读者中有没有跟这位妈妈同样处境的家长，如果你愿意，也可以后台留言给我们，说出你的故事。

以下为妈妈的自述。

我是小宇妈妈，目前在外地当影子老师。我有一个自闭症孩子小宇，已经成年，跟爸爸生活在老家。

跟很多谱系家庭的分工不同，在我们家，我是出来挣钱的那一个，爸爸主要负责照料孩子。是各种因素的叠加，尤其是婚姻中一些特殊事件的发生，促使我们家形成了如今的生活状态，也是目前我觉得对我和对整个家庭都更好的安排。

结婚，我们的孩子出生了

我跟孩子爸爸算是自由恋爱，怎么形容他呢，我觉得他多少有些谱系特质：100个人里，要是论工作能力，找不出来几个比他更好的；但如果说社交能力，也绝对找不出来几个比他更弱的。

虽然我那时候就感觉他脾气不好，收入也不高，但我当时有一个信念：只要他能一心一意跟我一起生活下去，其它的我可以不计较。我们就这样结了婚。

小宇出生后不到一岁，我就发现他的发育跟普通孩子不太一样，我上网查了很多资料，基本上确定孩子发育是有问题的，但具体不知道是什么。先去了老家的儿童医院，医生给了一些建议，说可以先居家干预，要经常带孩子去公园这样人多的地方玩。

到了一岁半又去看，省会的各大医院跑了几天都去到了，基本上确定是孤独症。现在医生都三岁才给明确诊断，我们后来也没有再去医院诊断，就知道他是就行了。

虽然诊断了，但当时也没有什么可以干预和学习的途径，加之家庭条件也有限，我们也没有异地去干预，就一直是我自己带孩子，孩子爸爸上班挣钱。

（图源：unsplash）

现在来看，小宇的能力应该属于中等偏上，也没有到高功能。他自理上没让我们操过心，一两岁时我在一旁刷碗，他会在旁边看，我就留一个碗给他连洗带玩，慢慢他就自己学会了，包括吃饭、穿衣这些。后来上了幼儿园，他会自己穿上小背心，洗完脸，背上小书包坐在门口等我。他在音乐上很有天赋，会弹古筝，老师说他的水平都快赶上本科生了。但他的主动语言交流出现得比较晚，现在也是以表达需求为主；社交上的障碍也非常明显，导致很多功能还是比较弱。

他上过一段时间幼儿园，更多是在里面“混”着，老师给看孩子而已。上小学之前，我们咨询了当地普校，被拒绝了。上不了学这个事一下让我觉得是一个很大的事，我就跟孩子爸爸商量，要不要送孩子去机构做做训练，提高一下能力？

但孩子爸爸并不愿意，我们为此经常吵架，当时我家经济条件也不好，他也觉得孩子还小，大了可能就好了。

我经常上网去查自闭症的相关资料，知道这样的孩子需要终身支持，那时候还强调6岁之前的黄金干预期，当时我非常着急，感觉时间一天天过去，孩子被耽误了。

最终，双方都有所妥协之后，小宇进了一家机构做了三个月训练，这三个月效果非常明显，感觉他原来置身于一个混沌世界中，但ABA的高强度回合训练打开了他对外界的关注，他跟人的对视多了起来，开始更愿意和人交流。

我猜想他原来也有向外界交流的欲望，通过一些微表情或者微语言，只是当时我们对自闭症了解不够，没有抓住这些“信号”跟他交流。经过干预之后，我们也掌握了一些和他交流互动的方法。

三个月之后，小宇进了特校，一直到18岁读完职高。集体环境中，老师对每一位孩子的关注能力下降，自闭症孩子本来对外界的关注就弱，所以会出现一些问题行为，比如上课会跑出教室，到操场乱跑；他的沟通方式也简单粗暴，想跟别人玩了就去拍人家，希望人家来追他，他就开心得不得了，其实人家挺烦这种方式，但他也意识不到；加之正好赶上青春期，他的情绪一度出现很大的波动，我就会进校陪读一段时间，等平稳后再撤出来。

我们很难改变别人，能改变的只有自己

一直到孩子成年之前，我们一家三口都生活在一起，期间趁着小宇表现比较平稳，我会出去找一份短期工作，像仓库保管员、理货员等，但时间都不长。因为性格原因，孩子爸爸的工作也不是特别稳定，最长的做不到三年，通常一年、半年的就要换新的，经常因为跟老板合不来，把工作弄丢了。

这种状况导致我很没有安全感，一直得精打细算过日子，家里始终没有很宽松的时候。在我35岁之前，我一直还在纠结要不要生二胎，毕竟年龄大了再生就困难了，但考虑到家里的客观情况，最终还是放弃了这个想法。

这些年，也是我进一步理解孩子，放过自己，向现实不断妥协的过程。

在我印象中，小宇的情绪一直没有多好，我反省过后，觉得最主要的问题还是家长没有调整好心态，总是看孩子这不行那不行，一直在挑剔他，限制他，觉得他应该这样做。

站在孩子的角度，他的意愿和情绪却从来没有被看见，被接纳过，更难说感受到爱和温暖，所以他也表现得抓狂，很没有安全感，会时不时情绪大爆发。

如果大人换个角度，多发现孩子的优点，少挑剔，孩子也会感受到这种认可，出现更多好的行为，这样大人的心情也会变好，好心情又进一步影响孩子，形成良性循环。想明白这点之后，青春期后，小宇的情绪稳定多了，爸爸接手他时也更好照料了。当然，现在他也不是一点情绪都没有，我们普通人也会有各种情绪出现，但他整体比较平稳可控。

（图源：unsplash）

孩子爸爸平时更多看到的是别人的不足，对别人要求也很多，如果某件事情不符合他的心意，他的灵活性不够调整不过来，就会用非常直接的方式表达自己的看法和情绪，放大别人的缺点，导致他没有几个真正的朋友。

自从2019年他开始不工作带孩子以后，我反倒发现，他跟孩子一起生活是最好的。他知道小宇是特殊的孩子，对他就不会有过多要求、过多期待，也就更包容迁就孩子，所以这三四年里，他们俩都有改变和进步。

我们遵循谁带孩子谁就是主导的原则，我尽量不指手画脚，难免让他反感，只会偶尔给他一个小建议，或者大概的方向。而且这么多年下来我发现，我们几乎无法改变别人，只能说出于对孩子共同的爱，在不敌对的状态下，可能会有那么一点点影响，而且想改变别人的出发点本身就是错的，我们能改变的只有自己。

为什么不离婚？

因为工作原因，现在只有节假日我才能回家看望孩子。除了家里要有人挣钱维持生计外，还有一个很重要的原因是，孩子爸爸跟我在2016年时出现了感情危机。这件事我一直没办法过去，所以我出来了也挺好，可以不用面对这个问题，不用面对他，我身体本来就不好，出来也是给孩子留一个妈妈。如果以后孩子真有什么情况，我可以随时回到他身边。

这件事发生时，我感觉整个世界都被打乱、破碎，那一瞬间，唯一的支柱不在了，全都坍塌了，被否定了。此后两年时间，我的状态都不是特别好，睡眠也不好，还生了一场大病，到外地住院治疗。生病治疗一段时间后我回到老家，在一个机构待了半年，但一回到家里心情怎么也无法转换，他的工作当时也没落实，最终我决定来到另外一个城市工作挣钱，同时远离并不喜欢的环境。

实话说，如果没有发生这件事，让我一个人到另外一个城市谋生是做不到，我会非常想他们，现在我反而觉得打开了新的天地，拓宽了生命的宽度。经历了这三四年，我整个人对世界有了新的认识和高度，自己也在成长和变化。比如有人会问我，为什么不考虑离婚？

肯定也想过，但更多时候生活就像温水煮青蛙，日子一天天过去，随着我不断调整心态，婚姻崩盘的概率在变小。

尤其是爸爸开始带孩子后，他会安排好小宇的一天，带他逛公园，陪他弹琴、骑自行车，我在外地的状态会非常好，小宇也有变化和进步，所以我们迟迟没有办离婚手续，是我觉得这几年爸爸对这个家是有贡献的。最起码因为有他在家里，我才能出来做自己想做的事，如果他看不了孩子，或者不让我出来，我能怎么办？

我有时甚至会想，过去那么多年爸爸是不是也承受了很大的压力，只是不愿意表达，所以我忽视了他的感受。

（图源：unsplash）

现在，对于我们的婚姻和家庭，我不想想太多，一切随缘，最后走到哪一步算哪一步，先这样维持，后面看情况再说。

人如果考虑太多，就会占用现在的精力，耗了很多能量，不如现在专心把眼下的事情做好，把能量放在将要做的事情上。

我本来就喜欢孩子，三年下来，对做特教助理这件事也积累了一些经验，增强了信心，孩子有进步，也让我对更多特殊需要家庭的不易有了深刻了解，未来一段时间内，这都会是我生活的重心。