全国助残日｜在县域乡镇，特需家庭正在寻找互助的港湾
官方统计，我国约有1200万心智障碍者，心智障碍群体主要包括发育迟缓（智力障碍）、孤独症谱系障碍、脑瘫、唐氏综合征人群；根据估算，其中大概700万生活在乡村。他们与家人在一生的不同时间，面临着生活、上学、就业等各种问题，经历着常人难以想象的艰辛和苦难。
面对“如何将城市中心的心智障碍家庭服务经验和资源下沉到社区、县域及农村”这一棘手问题，广州在支持心智障碍者等残障群体方面已经形成基础体系，尤其在教育、就业、融合方面具有一定的经验。这一切，都因为来自社会多方力量的合力；其中民间力量极为重要，这种力量，更是将面向心智障碍者家庭服务支持从城市中心蔓延至百县千镇万村。
百县千镇万村高质量发展工程，是进一步拓展发展空间、畅通经济循环的战略举措，也是惠民富民、满足人民对美好生活新期待的内在要求。
故事一：从被助到自助到助人
晓雯4岁那年被诊断为中度孤独症，测试显示她的智商仅有55。从新生命降临的喜悦，到逐渐发现自己家孩子的异样，再到确诊，这其中的辛酸苦楚对杨玉冰来说是一个巨大的打击。
“17年前，大众哪有孤独症这个概念？没有科学规律的干预，更别说社会接纳我们。”一名家长如此说道。
杨玉冰回想到刚确诊的场景时，重重叹了口气。要向命运低头吗？不，杨玉冰选择慢慢接受了这一事实，调整期待。在那个时候，杨玉冰在机缘巧合下加入了广州市扬爱特殊孩子家长俱乐部（简称“广州扬爱”）。
“记得第一次参加广州扬爱家长与专业人士交流会是在2005年，由于当时对孤独症了解不多、也不知道未来的路该如何走，那一次的交流会让我了解更多孤独症方面的知识，在老家长的领航作用中，让我清晰未来的路应该如何前行。”杨玉冰回忆道。
由于在扬爱获得较多的先进理念学习，在晓雯还没入小学时，杨玉冰就让她学做家务，负责擦桌子；擦了几年桌子后，杨玉冰开始教晓雯洗碗，再到洗菜，洗衣服，晒衣服，做饭。不管发生什么，杨玉冰都坚持每天让她做力所能及的家务，让她学习规则。虽然进步缓慢，但晓雯却实打实学会了越来越多的生活技能，这也为她融入社会打下了坚实的基础。
图说：广州地区全国助残日活动启动仪式上的县域关爱服务体系创建分享会（左二为戴榕）
现在的晓雯，不仅会扫地拖地，还能和杨玉冰一起商量每天吃什么，负责煮饭。
长期生活在花都区的杨玉冰，经常接触到很多与她类似的特需孩子家长，她发现由于离城市中心较远，服务资源相对匮乏，很多特需（有特殊需求）孩子家庭缺少支持。
2017年12月，杨玉冰和几位心智障碍儿童家长及爱心人士共同发起花都手牵手特殊孩子志愿者服务队（简称“手牵手服务队”），成立之初，手牵手服务队没有经费的支持，在广州扬爱支持下，依靠新华街建设路党群服务中心、骏威社区党群服务中心、秀全街社工站的帮扶，他们联系到一些爱心单位、志愿者团体，为手牵手服务队服务的特需孩子提供一些资源，如：支持手牵手服务队组织特需孩子家庭组织融合活动，在活动过程中了解到特需孩子群体困境后，逢年过节时会给特需孩子家庭送上一些慰问品，完成他们的小心愿。
后来，在杨玉冰和手牵手服务队的共同努力下，发起了专为大龄心智障碍孩子开设的烘焙店—“星梦工作坊”，为花都地区心智障碍青年提供实习的机会和岗位，以培养心智障碍青年的工作意识和工作素养，提高心智障碍青年社会认知度、让心智障碍青年在经过一段真实工作培训可以有更大机会去到社会上其它不同的企业胜任一份自己的工作，感受劳动创造价值的人生。
故事二：“ 那一瞬间，我找到了希望”
“一个人承受这一切，真的太难了。”家住广州的80后妈妈肖容也有一个长达五六年的“自我封闭期”。肖容的儿子焯焯在1岁8个月时仍不会说话、走路不稳，被诊断为发育迟缓。最初，肖容像抓住救命稻草一般每天往返于医院和家，早晨六七点就背着儿子到医院排队。语言治疗、音乐治疗、高压氧、针灸、运动、电疗，她陪着孩子一项项做康复，仿佛像是到医院上班。
焦虑、紧张、着急的情绪，日复一日积累成抑郁，心力交瘁的肖容甚至有过轻生的念头。后来，不跑医院了，肖容和她的丈夫带着焯焯开始“跑机构”，到全国各地参加感统、口肌等康复训练，“从一个深渊掉进另一个深渊”“整个家都很动荡”。终于，孩子到了上学的年龄，肖容也开始重新工作。工作对她而言成了一种逃避，她在孩子身上体验到的挫败，是通过工作中寻求的价值感来填补。
一通电话将她拉回到现实的焦虑中。一天，焯焯的班主任来电告诉肖容，“焯焯今天上课时突然从裤子里掏出大便，放在桌面上，老师和同学们反应非常大”。这次，肖容意识到，不能再逃了。于是，她再度辞职，自己学习康复技能在家教孩子。
肖容加入了广州扬爱，但一年来什么活动也没有参加。她的内心无法承受面对外界沟通的压力。“别人肯定会对着我和孩子指指点点、评头论足，我要保护我的孩子。”她说，自己和孩子的世界，“是绝对安全的，或许它也是孤独的。”
又是一通电话推倒了这堵封闭的墙。2020年，肖容接到了广州扬爱工作人员梁志图的电话，俱乐部的工作人员梳理会员名录发现，肖容加入俱乐部一年却没有参加过活动，俱乐部想来入户探访，了解她还有什么需求。“家长俱乐部就是为了满足特殊孩子家长的需求来工作的。”梁志图告诉她。在探访中，梁志图还介绍肖容认识同在番禺的另一外“老家长”硕妈。
图说：广州地区全国助残日活动启动仪式上的县域关爱服务体系创建分享会（左二为杨玉冰）
每次回想起这次探访，肖容就觉得生活似乎“被重新点亮”。几年来，她第一次感觉到孩子和她并不是孤岛，他们被看到、被关心着。
疫情期间，扬爱组织了一场讲故事线上活动，肖容试着报名了。“焯焯连一句完整的话都说不清楚，怎么可能会讲故事？”她原本这样想，但活动中孩子不仅很喜欢，而且表现得很自信、积极。
“我好像看到一个不一样的孩子，我以为他不可能做到的事情，原来他是可以的”。经过这次经历，肖容对生活的希望感又一点点生长出来。她更积极地参与家长俱乐部组织的活动，接触到了更多“老家长”，也开始重新审视自己和孩子相处的方式。
几个月后，肖容完全走了出来。她参与到番禺几位老家长建立了家长俱乐部下的番禺小组；几名家长怀着抱团取暖的想法积极筹款，仅仅半年时间，番禺小组已经开展了戏剧、徒步、合唱等活动，受益的孩子已经增加到近一百个；家长们还一起去公办学校做面向师生的融合教育宣导。肖容说，这一行动也许不能直接帮到自己的孩子，但这些同龄的普通孩子未来进入社会，都可能成为焯焯等特需孩子融入社会所需要的社会支持力量。
目标：创新不同区域需求的服务模式
“我们看到随着发达地区或者城市中心服务推进的同时，欠发达地区或者城市中心周边区域由于路途遥远等情况，家庭获取资源难、资源相对匮乏。”广州市扬爱特殊孩子家长俱乐部理事长戴榕表示，广州扬爱服务的家庭会员当中，有不少生活在花都、南沙等区，由于服务支持减弱，生活质量降低，面临各种困难，“2018年起，广州扬爱为此开始深入思考如何能够将扬爱的家长关怀支持服务递送给到周边区域的家庭，于是开始着力孵化花都、增城、番禺等地的家长互助小组。”
5月19日，在由广东省人民政府残疾人工作委员会、广州市人民政府残疾人工作委员会主办，广东省残疾人联合会、广州市残疾人联合会承办的“助力残健共融，共创美好生活”—广州地区第三十三次全国助残日活动启动仪式上，戴榕作为推进县域服务机构代表，分享了其中的动人故事。而花都手牵手骨干家长杨玉冰和增广公益理事长张佳也讲述了她们如何在社会多方支持下，搭建属于特需家庭的县域支持小组。
图说：广州地区全国助残日活动启动仪式
“我希望和当地更多的心智障碍孩子家庭抱团取暖，为我们的孩子发声，并争取更多的服务和关爱，于是在扬爱支持下在花都组建了家长互助群。”杨玉冰分享道，因为只有家长走出来，孩子才有希望，“我希望花都区更多的家长可以走出来，也让其他还没走出来的家长能感受到被关注、被温暖的感觉。”
张佳则分享，他们正联动广州扬爱发起公益倡导主题活动，通过各种方式普及“孤独症”，让社会更了解这一特需群体，给予他们更多的关爱和包容，让他们更好地融入社会和被接纳：“也希望可以通过科普、互动、志愿服务的多种形式，让广大友爱的市民有机会对孤独症有更多的认识和了解，在和他们相处的时候多一分包容和理解，共同构建一个友爱、互助、共融的社会环境。”
广州市残联有关负责人表示，希望各区的助残工作者未来能根据不同区域的需求，探索、创新更多的服务模式。也希望机构于各级残联能有更多的互动，让助残服务更有针对性，更有实效。
文/广州日报·新花城记者：林琳图/广州日报·新花城记者：莫伟浓广州日报·新花城编辑：龙成柳
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