吴桂香一家：左起为张昊，27岁；中间是爸爸，右边是妈妈吴桂香。

“到了机构，我就是儿子的领导”

近代天津纺织业发达，出了很多全国有名的纺织企业。后来随着城市发展，很多纺织业搬迁至开发区，旧厂房随之空置，被政府改造成了办公区或创意园区对外出租。吴桂香的亚杜兰学坊便隐身在位于河东区红星路108号的针织厂院内，属于市中心的位置。

亚杜兰占地总计近500平，两层楼，还有一个80平的院子设计成了阳光房，供家长和孩子休息、活动。

每天吃过早饭，吴桂香会和张昊一块出门去亚杜兰，吴桂芳去上班，张昊去“上学”。亚杜兰有功能性的课程，专注生活自理能力训练，对能力较弱的孩子来说，刷牙洗脸、吃喝拉撒仍需要长期学习。这里的午饭则是几个能力好的孩子打下手做的，择菜、炒菜、刷碗，老师在一旁指导和监护。

这里也有疗育性课程，美术、音乐、运动，孩子们可以培养兴趣爱好，保持身体健康、身心愉悦，对解决情绪问题大有裨益。

还有技能培训课，比如做假花接插、烘焙、咖啡。2021年，吴桂香注册成立天津市河东区厚朴心青年糕点坊，可承接企业店庆甜品、饮品制作。

孩子们也出去活动，到驿站取菜、咖啡馆实习、爬山、逛公园。最有特色的是每年一次五天四夜的“断奶营会”，2019年，孩子们去了日本游学，以开阔视野，体验候机、转机、乘坐飞机等过程。

目前，夜间服务常住的有一位女生、三位男生，分别由一位女老师和一位男老师负责。张昊每周会跟妈妈来住一次，算作值班。

亚杜兰孩子们的日常片段，做饭、画画、种菜、咖啡馆实习、中国鼓……

到了单位，吴桂香就里里外外忙活开了；张昊则按照安排开始一天的活动，俩人互不干扰。“到机构里他就是学生，我就是老师，他分得清。”吴桂香说。一天上班/上学结束，娘儿俩一块回家，先在周围遛一遛，买点好吃的，再回去做饭。

到周末，亚杜兰的学员要全部由家长接回家，机构关门，老师也都休息。“坚决避免周末不回家，我们不希望住宿的孩子心理上产生被遗弃的感觉，还是要回到原生家庭跟父母互相陪伴。”吴桂香解释。

张昊比较宅，不爱出门社交，所以周末有外出计划得提前告诉他。通常情况下，他更愿意待在家里，睡觉、看电视、听音乐、捣鼓点吃的，把脑子里的数字写到纸上，写满就撕掉扔到垃圾桶……

这样规律的生活，吴桂香跟张昊已经过了快7年。对亚杜兰，吴桂香是有目标和使命感的。她希望通过各方面的训练和融合，学员能够做到“四好”——“好照顾，好家人、好帮手、好公民”，这是江西省赣州市上犹县特殊教育学校校长、“全国最美教师”荣誉获得者蒙芳老师提出的口号。

照着这样的目标，亚杜兰根据学员的个案评估情况，朝着这4个方向努力，在孩子们的能力范围内尽可能提升其社会适应性，减少对别人的依赖，力求未来托出去时，别人提供的支持越来越少。

“我一手毁掉了儿子的童年”

吴桂香永远记得张昊诊断那天，1999年6月4日，张昊只有3岁，医生叹了口气说：“你儿子得的是自闭症，回去好好教吧，将来能上启智学校就不错了。”

要强的吴桂香当时定下一个目标：要把张昊送进启智学校。“根本没考虑要去普校，觉得不可能。”她说。张昊当时的状况不怎么好，他直到7岁才说出人生第一句话，是莫名蹦出来的一句广告语“北京大宝天天见”。

学龄前，吴桂香带张昊去过北京星星雨。学成回来后，从3岁半到6岁，她一直自己带孩子。这是她人生中最痛苦、最后悔的两年多，对张昊来说同样如此。

“他开始出现自伤和他伤，从5岁开始，他的下巴永远是青的，会用手打下巴，咬自己的胳膊。对他人的伤就是掐人，他很少攻击外人，只攻击我和他奶奶，我们的大臂内侧常年也都是青的，夏天都不敢穿没袖子的衣服。”吴桂香回忆，她分析，儿子出现这种情况，除了自身能力有限无法表达需求，得不到别人的理解外，很大一部分原因是她造成的，“我给他的压力太大了，期望和要求太高，我一手毁掉了他的童年。”

当时，在焦虑驱使下，吴桂香可以连续一周每天8小时给儿子做高强度训练。她对张昊说：“儿子，没事，妈妈将来一定能把你送到学校去，因为你妈妈叫吴桂香。”

“我拼尽全力想要我儿子‘脱圈’，希望他不是过一种终生需要他人照料的生活，而是能够有所改变，享受其他人都能享受的人生历程。”她发现张昊有一个特殊能力，他认识所有数字，两三位数的加减乘除都能算出来，这让吴桂香以为儿子是个天才，要开发出来。但张昊其它能力又特别弱，比如手上肌肉没有力量，笔都拿不住，写不出来也说不清楚，这些都让吴桂香暴躁又气恼，反过来影响了张昊的情绪。

一度，只要吴桂香一拿出作业本，她就能从儿子眼神里看到那种恐惧。“看着你像看仇人一样，打完自己就开始掐我和奶奶，而且很难控制，无法预判他什么时候爆发，在机构也把老师的手咬流血了。他痛苦，我也非常痛苦，这是我一生中最后悔的事。”吴桂香说。

7岁那年，她带儿子去水上公园，公园门口有块草坪，吴桂香就坐在那里看书，看着儿子自由地在草地上走来走去，捡块石子扔一扔，拔一棵小草闻闻再丢下……

“那一刻，我全然接纳他了，再不会想把他变成正常人，心想即便他一生都是这样子的，我也依然爱他，拥抱他所有的障碍。在那一刻，我欣然接受了上帝给我的这只 ‘蜗牛’。我和儿子的障碍和解了，跟自己也和解了。”吴桂香说。

张昊

不再跟自闭症较劲后，吴桂香对儿子的苛责变成了鼓励和安慰：“儿子，妈妈愿意站在你的一边，咱们俩是好朋友、是战友，妈妈愿意帮助你，和你的行为问题、情绪问题作斗争。”

也没几年，张昊步入青春期，依然会出现些问题，但自伤和他伤逐渐减少直至消失，情绪也趋于稳定。现在他的情绪非常好，17岁以后基本不受这一问题的困扰了。

9岁，吴桂香实现了当初的目标，张昊上了启智学校，并有幸遇到一个非常好的班主任，一直读到16岁毕业。（也尝试过幼儿园，能力的确跟不上，被家长联名投诉“赶”出来了，吴桂香不想牺牲儿子的心理健康换得所谓的融合，选择了特校）。

这些年，张昊的爸爸、爷爷奶奶都参与到对他的陪伴和接送中，吴桂香得以留在职场，直到2014年，张昊从启智学校毕业。

“3个月他长了30多斤肉”

特校毕业后，吴桂香把儿子送到一家职业培训班，住宿。2015年底，培训班因资金困难停办，吴桂香当时还在工作，就让爷爷奶奶来照料张昊的生活。

“从2016年1月到3月，他长了30多斤肉，每天除了吃饭就是睡觉、看电视，爷爷奶奶年岁大了很少带他出去。到4月，我受不了了，心想不能让儿子这么早进入退休生活，赋闲在家，最终决定辞职创办亚杜兰。”吴桂香回忆。

初创资金来自于吴桂香的积蓄，她招聘了三位老师，这些都还比较顺利，不过在找场地这件事上却一波三折。

她看中了一个人口不那么密集的小区，两梯两户，可以和邻居互不干扰。没想到装修时邻居就找上了门，说家里有老人，还有心脏病。综合考虑运营后可能带来的投诉困扰，吴桂香最终放弃了这个地方。

一番寻觅，吴桂香找到了现在的针织厂，地方敞亮，与周围小区、学校互相独立，一楼是仓库，可以随便跳。2016年时，这里的租金是5万/年。

张昊是亚杜兰第一位学生，这里首次招生就接纳了6位成年心智障碍人士，他们超出了在学校受教育的年龄，自身的能力水平又无法正常融入社会，兜兜转转，终于在这里安家。

目前，亚杜兰的学员近40位，全职老师13位，大都是本地学员，且很少流失。其中自闭症孩子占2/3，既有能力好的高功能人士，也有在自理上支持程度比较高的大龄孩子，师生比为1:2.3，平均一个老师负责两三个孩子。

老师给孩子们理发

六年多时间，吴桂香逐渐建立起了机构的管理制度、评估体系，保证学员尽可能能得到专业支持。

“我自己还不是很满意，感觉亚杜兰更像一个家，机构的味道不是特别浓。”她进一步解释，“我以前工作的单位就是个有板有眼、制度化管理的单位，亚杜兰虽然也有制度，但大家不管从关系上还是一些事情的处理上，更像家一样。我也在犹豫，毕竟我们是一家机构，是走向制度化，还是稍微松散一点，无为而治，大家都知道自己要干什么，不需要用制度去衡量？”

“每个学员的收费都不一样”

六年，对一家大龄服务机构来说殊为不易。其中房租、老师工资的压力是压力最大的。

目前亚杜兰的房租已经从2016年的5万/年，随着面积的增加，房租也增加了，涨到了现在的不到15万/年（不含水电）。从2016年到现在，吴桂香没拿过一分钱工资，以儿子免交训练照料费用来交换。

“每逢节假日，我都想办法给老师们发个红包或买些礼物。老师们很用心，尽心，只能以此告诉大家：我知道你们的辛苦！我们的工作被朋友戏称是 ‘高级护工’，的确如此。”吴桂香苦笑，不是她不想提高老师待遇，而是没这个实力，能做的就是利用自己的关系和亚杜兰的平台，给老师提供更多外出培训交流的机会，为他们的职业发展提供机会。

亚杜兰的主要收入来自学员收费，这里每名学员根据支持程度的不同收费都不一样。支持程度最高的学员，收费4600元/月；支持程度中等的2000元/月，大部分学员基本上处于这个段；还有需要支持很少的，能自己往返坐公交车，每月只收1000元管理费；能力好的，从事烘焙、咖啡等工作的孩子是“小工作人员”，亚杜兰还会给他们提供午饭，每个月付300元到500元不等的服务费。

考虑到家长的不易，费用一直按月收，孩子不来的还需退费，这让亚杜兰在疫情期间几度陷入困境。“2022年我们实在坚持不下去了，就跟家长商量，如果孩子请假不来，训练费全部退掉，但管理费收一半行不行？”吴桂香回忆。

开心的娃

学员收费的多少直接影响着老师的工资，如果某月孩子出勤率比较高，钱收得比较多，老师的补贴就往上涨一涨。目前，老师们的工资拿到手的维持在3000元-4900元/月的范围。

“小龄机构的老师考上BCBA，马上就能增加薪酬，可在大龄机构拿到这么一个证，服务技能提升了。薪资却涨不上来，因为收入就摆在那了。”吴桂香坦言，这也是大龄服务机构难以吸引和留住人才的原因之一。

“我曾经也以为学生多了就好了，老师的工资就不发愁了。但后来发现，多两个孩子就又得找老师，就又多一份工资成本。”

她想过开源节流，于是创办了厚朴新青年糕点坊，通过线上售卖，孩子们能以此实现自给自足，甚至还可以上社保。

最初她很乐观，以为只要保证生产环境干净卫生，孩子们能熟练安全地操作设备就行。毕竟经过两年多训练，他们已经学会了烘焙、裱花，做出的蛋糕好看又好吃。但是在办食品卫生许可证时，工作人员质疑：“残障的孩子能做蛋糕吗？做出来的蛋糕能销售吗？”

吴桂香听后非常气愤，这些来自外界的偏见和歧视，像一盆冷水浇在了用尽全力活着的心智障碍人士、他们的家长头上。最终，工商、残联等多个部门反复拉锯之后，吴桂香才把这张食品卫生许可证办下来。

“很多好政策都没有落地，太遗憾了！”吴桂香感叹，“就我的观察，心青年们独立工作是很难的，我个人的观点是——不会让他们单独面对职场，因为要付出的心理创伤疗愈成本太高了，甚至要用十几年的时间去疗愈。所以亚杜兰学坊的目标是庇护性就业，希望有人愿意资助我们，或者政府能够提供一些优惠政策，比如免费的场地，在就业辅导员的支持下经营开店。当然，如果有致力于从事社会企业的人士，亚杜兰学坊愿意与之合作。”

最后，回到吴桂香创建亚杜兰的初心上，吴桂香说，她希望父母故去，或者失智失能没办法照料孩子时，家长的选择不只是老人院、社会福利院、精神病院，而是还有一家了解心智障碍人士的特点，并能提供较为专业服务的照料机构可以去。

关于亚杜兰的发展，吴桂香说眼下的针织厂大院也不是她最理想的选址。“我希望将来做成一个比较集中的托养服务，不在这个厂里，而是到社区里去，一个类似融合学校的地方。”她说，但这个社区又跟我们生活的社区有一定的“区隔”，它可以建在社区里，或者距离社区不远的地方，不过是一个独立空间，一个都市里的“村落”。

“不管是去机构化还是完全社区化，都不是绝对的，关键在于心青年个体的需求，要以哪一种模式更适合这个个案为导向，而不是一刀切。”她说，“比如，根据张昊需要的支持状况，他目前更适合小组家庭（Group Home）。如果他的能力提升了，经过评估，我更鼓励他进入社区家庭。但亚杜兰学坊有部分心青年在情绪上、个人作息上更需要特别支持。例如有的人不喜欢待在人群里，即便在家里也不跟家人一块吃饭，作息时间与家人是逆向的，这就需要有‘距离’的空间，与社群实现‘有距离的融合’。”

“当然，即便将来在机构中托养照料的心青年，我们也绝不会像坐监狱一样把他们圈起来，而是安全地支持他们适当地进入社区，比如有规律地散步、买菜、购物，常态化地参与社区集体活动，或者定期外出进行城市探索。绝不是把他们从年轻关到年老，从未踏出过照料中心。”吴桂香强调。