“世界卫生组织数据显示全世界有10%~20%的青少年有精神卫生疾患,而多动、抽动障碍是比例较大的一种精神障碍。2021年5月,第一个有关中国少年儿童精神疾病患病率的流调报告发表在《儿童心理学与精神病学》杂志上。调研结果显示:在6~16岁在校学生中,中国儿童青少年的精神障碍总患病率为17.5%,其中注意缺陷多动障碍占6.4%、抽动障碍占2.5%。对于多动症和抽动症,很多家长异常焦虑,甚至愿意用自己的健康换取孩子的幸福。为此《多动抽动障碍科学》编辑从2022年下半年以人物采访的形式对多动抽动家庭进行了走访,以真实人物及经历为原型编辑整理成文章,与大家分享。”
坐标:北京
人物:恩赐年龄:40+
描述:抽动女孩爸爸985硕士毕业 创业公司老板
孩子:5岁多发现抽动,从眨眼开始到7岁发声,现在12岁,基本无症状。
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前序文章:上天的恩赐:一个父亲用实际行动战胜孩子抽动症的心路历程(上)
经过了初期的干预和大量研究后,我们决定对小布丁开始了新的干预实施。
通过差不多3个月的研究和对干预方案的反复确认,我们决定对小布丁的抽动进行以下干预实施:
神经营养素综合组合干预
1、营养素包括Omega-3脂肪酸、镁、铁、维生素B9(叶酸)、维生素B6(吡哆酸)、维生素B12、维生素D等
2、维生素形态:
B族维生素B12就有几十种形态,经过仔细研究认为甲基化(methylated)是最适合的形态;
维生素B9(叶酸)选择的是活性甲基化的;
鱼油选择野生鱼油;
镁的形态选择的是氨基酸熬合镁的形态;
3、维生素剂量
B6:服用一般成人剂量为1.2mg/d,营养品安全委员会可摄入安全计量(CRN)可耐受最高摄入量:100mg/d,我们制定的标准是10mg/d,最终加到了30mg/d。(后来证明我们的判断是没错的)
铁:营养品安全委员会可摄入安全计量(CRN)可耐受最高摄入量:60 mg/d,我们最开始的剂量是20mg/d,后来调整到10mg/d;
镁:CRN)可耐受最高摄入量:400 mg/d,我们补充剂量在100-300之间,最终锁定是200mg/d;
还有很多营养素我们都制定了自己的标准;
4、有效保证营养素纯度
国内受限于很多制约我们很难买到纯度更高的营养素,这方面,我们首先在购物平台国际产品专区进行选择,后来得益于妈妈美国的朋友,按我们的要求买到纯度更高的营养素,后来证明对于干预这一点很重要;
5、维生素服用时间:
镁对肌肉和神经系统具有稳定作用,基于这一事实,我们补充时间是睡前一小时内服用;
鱼油没有固定时间,但我们更多的是选择早上服用;
因为叶酸对胃是有刺激作用的,在饭前吃会引起胃部不适,我们选择餐后服用;
很多营养素,我们开始有餐前或餐后服用,观察不同的效果,但后来统一标准:随餐吃,基本解决所有问题;
6、维生素服用关键因素:
某些B族维生素素服用后出现尿液黄绿色或亮黄色是正常的对身体没有影响。可以多喝些水,促进代谢。(刚开始我们以为是剂量大导致中毒,经过科学查证反复观察后确认不是)
开始对镁的形态没有进行挑选,服用后产生了腹泻,经调研是正常身体反应,停止后随即消失,我们深入研究选择了氨基酸熬合镁的形态,在没有出现腹泻情况;
很多抽动多动儿童都是过敏体质,所以补充的营养素没有防敏处理,可能会增加风险,在我们进一步的采购中,我们重点要求了营养素的防敏功效;
营养素都是纯营养素,没有其他含量,所以理论上可以跟其他形式的物质同时服用,没有任何影响,比如中药。
对于营养综合干预是我们整体干预中最重要的干预手段,实践证明对抽动的干预效果是实质性的,它起到了核心的干预作用。
饮食综合干预
在饮食上我们采取了三个原则
1、排除饮食
避免吃含有以下几种添加剂的食品:人工色素、人工香精、防腐剂、人工甜味剂等。许多早餐麦片、糖果和苏打水都含有这些化学物质。
2、少量饮食
只吃少量食物,不会引起不良反应。如果不吃某些食物后,发现自己的症状有所减轻,这就表明本身对这种食物过敏或不耐受。少量饮食方法可以帮助我们识别和剔除小布丁过敏的食物。刚开始执行时我们非常严格的,例如,在饮食计划中只吃羊肉、鸡肉、土豆、大米、香蕉、苹果和蔬菜等。但随着饮食调整的不断深入,小布丁可以少量接受原来过敏的物质并不会产生抽动症状;
3、地中海饮食
这个很简单,大家都可以参照学习。主要以蔬菜、水果、鱼类、五谷杂粮、豆类和橄榄油为主的饮食风格。
饮食调整是营养素干预重要保障手段,如果饮食不加以控制,一切营养素的干预效果会大打折扣,甚至不起作用。饮食调整从最开始的非常严格到逐渐增加丰富种类到最后只限制一些特殊食品,我们也从紧张机械式的工作中缓解出来变为正常。
运动管理方案
抽动症是一种神经发育障碍,而运动可以促进儿童神经肌肉的发育和平衡。运动涉及身体各肌肉群的协调工作,包括神经系统对肌肉骨骼的协调和支配,可以帮助儿童建立身心连接,让大脑保持良好的工作状态。同时,通过运动保持身体的活动可以增强大脑中神经细胞的营养素供应,提高营养素的被吸收水平。我们为小布丁制定了体育运动计划:
1、培养一种全身肌肉参与的运动爱好
学习游泳并保持一周一次的游泳锻炼,事实证明有用,同时对她后来的兴趣与社交活动有重要作用;
2、锻炼平衡能力和协调能力
滑冰是一项相对特殊的运动项目,对平衡能力和协调能力的要求较高,我们会有时间就带她去滑冰,保持一种爱好,现在她滑得像模像样。平常的时间我们更多的是让她在小区里拍皮球、跑步刹车等简单活动。当然从小一直在弹钢琴也是她保持平衡协调能力的最好锻炼;
3、长期的训练时间。
每天保证30分钟有氧运动、以跳绳、慢跑为主,心率要达到120以上。我充当了她的教练,和她一起,当然我也顺便保持了身体的健康。
运动管理结合饮食,配合核心的营养素补充,效果明显很多,同时,培养适当的体育爱好给小布丁更多的自信,建立了身心链接,对她日后发展尤为重要!
情绪综合管理
抽动儿童存在情绪问题,焦虑、敏感、暴躁等。情绪对神经系统的影响得到了普遍的认识,如果抽动儿童存在情绪问题,应该调整学习生活环境予以纠正。情绪管理更多的是我们建立了日常生活中的一些原则:
1、不断灌输小布丁:你没有病,只是偶尔有些坏习惯,调整坚持一下就会消失的;
2、积极与老师保持沟通,观察她在学校的各种举动,对她的任何进步毫不吝啬的给予大力表扬,建立她的信心,保持乐观积极的性格;
3、我们不会刻意关注小布丁抽动,如果抽动,我们会观察研究环境、饮食等综合因素,找到导致这次抽动可能的因素,加以改进方案,如果小布丁开始关注,我们会引导她弹钢琴或给她讲故事、一起看动画片;
4、培养她读书和绘画的习惯,我曾经也是美术院校高材生,所以对于辅导她帮她建立绘画爱好一点问题没有。我们买了很多书籍供她选择阅读,培养她正确价值观、人生观;
5、对学习认真、不急躁、更多的是教她用方法解决学习和生活中遇到的问题,慢慢实践,她已经不再冲动、学会了思考,在思考中保持了平稳的心态;
我们对小布丁抽动的的综合干预方案总共实施了不到两年年时间,最后她的抽动症状基本消失,两年来我们是兴奋的、是愉悦的,跟确诊后的两年完全不一样,我们对生活有了更深的体会!
整体干预效果是这样的:一个月过去了,小布丁抽动症状都有所缓解,眨眼不那么频繁,以前几乎每天都有不同时段眨眼,干预实施一个月后,一天最多有两三次明显的眨眼,清嗓子和不时的甩肩膀也变得不易观察到;
两个月过去,我们几乎看不到她抻脖子、甩肩膀动作,眨眼睛还有,偶尔还有清喉咙发出咳咳声;
三个月过去了,清喉咙的声音几乎听不到了,抻脖子、甩肩膀动作完全消失,眨眼依然存在,但只是在她玩累或看电视久了的时候显示出来,并不明显;
三个月的时候,我们为了验证营养素和我们的计划是否起到了关键作用,我们停止执行干预3天时间,停止的第二天她的抽动明显回来了,眨眼频繁了、清嗓子也出现了,第三天更加明显;
我们充分相信了干预方案的作用,继续实施,并且有不断调整试验了营养素配方和形式,四个月过去了,清喉咙消失了,眨眼几乎看不到了。我甚至都有点忘记她症状频发的时候的样子,她的皮肤问题有了明显的改善,伴随她多年的湿疹几乎不见,我认为这是其中的维生素B族的作用。
我们在第五个月又停掉了所有的营养素,保持饮食和运动,这期间小布丁眨眼稍见增多,但她的状态非常好,清嗓子动作没有发生;
我们继续调整了营养素组合,继续实施,六个月的时候,我们认为的小布丁抽动症状几乎消失,她已经看不出有抽动伴随的孩子,可以说完全像一个正常的孩子;
就这样,经过半年的努力,我们的小布丁回来了,我们为此高兴了好几天,小布丁也受到了我们的感染,每天跳啊、乐啊!
从半年后开始持续了一年,我们对营养素逐渐减量、或去掉一两种、或间歇性的服用,她的症状基本没有出现,就这样我们认为我们的干预方案彻底成功了,我们成功的把小布丁拉回了正常的世界。
2019年,妈妈的一个美国朋友告诉我们美国有一种营养组合,叫ComforKids,是一款专门针对多动抽动孩子的综合营养补充剂,由美国ComforHealth公司生产,我们让她找到了产品成分表,传给我们的时候,我俩惊奇的发现,这个配方、营养素组成、剂量、形态跟我们自己的干预方法出奇的相似,只不过比我们更加精准、营养素更全面了一些。兴奋之余,委托朋友从美国寄过来两盒,打开包装的一霎那,看到分成早包和晚包的服用形式,看了包装里的营养素组成、再真实的看到产品成分表,我们不再怀疑,原来真的有人已经把这种干预方法做成产品,让千千万万小孩子受益。我们俩相视了良久,没有说话,但是我们都知道此刻想说:我们太伟大了,为了孩子我们付出了多年的辛苦,一切都值得!
我们通过朋友,买了6盒,一盒一个月的量,服用起来更加方便了,我们不用再研究配方,不用再调整营养素剂量,更不用做加法和减法,我们只需要简单服用就好。陆陆续续,我们前后买了12盒,断断续续有服用了一年左右。
2020年,小布丁已经完全不用再吃任何营养素了,在冠性病毒流行的时候小布丁依然保持着没有抽动,只是偶尔学习累的时候,我们会提前给他服用一些营养素保证安全。因为我们知道:抽动是神经发育不良的必然,没有绝对的,当年龄增长到一定阶段就会形成健康的神经系统,所以在未完全发育成熟前,还是有一定风险的。
小布丁的饮食和运动早已形成了习惯,不需要我们再叮嘱和监督,她已经完全适应了一种健康的生活方式。截止目前,她的游泳已经非常好了,各种泳姿都能驾轻就熟。她的学习非常好,应该是继承了我学霸的基因,学习道路畅通无阻!
我的事业经历了这么多年并没有荒废,已经成功的做到我想做到的样子!写这篇文章的时候坐到我的办公桌前,无限感慨!
我必须承认的一点,对于这一段难忘的人生经历最重要的是什么。他让我更加认识了生命的可贵、陪伴孩子的重要,如果没有小布丁的抽动,我不知道我会不会这么用心的陪伴在她身边,在她最快乐的人生阶段有没有一个称职的父亲!庆幸的是这一切我都做到了,战胜了困难、实现了陪伴,也实现了我的人生价值!
所以我说,一切偶然的事件一定是必然的结果,而正向积极的行动让这种必然成为我们想要的结果。有很多人可能感受不到,并不意味着不存在,在你日复一日的行动和爱中,已经把这种必然结果根深蒂固地植入到你的生活中!他一定会随着时间的流逝让你我感受到并觉得幸福!
所以让我们接受孩子缺陷的这种偶然并享受努力战胜困难实现幸福的必然!
2022年11月28日
恩赐与北京
★此篇为本文作者的亲身经历 ,通过不断的研究和尝试最终实现孩子抽动障碍的康复。文章仅代表作者观点,不代表医学机构和研究组织等等官方观点。