一场跨越19年的重逢：钱报牵线浙大二院救治的怪病男孩已成新潮小伙
钱江晚报2023-04-24 08:56
“用力吸——好的，保持住——呼!”4月20日下午，在浙大二院呼吸与危重医学科肺功能室里，跟着医生的指令，小勇(化名)完成了他的肺功能测试。
“情况很不错嘛，小伙子。基本上没什么问题了。”医生拍拍他的肩膀。小勇长吁一口气，露出腼腆的笑。
黄刚医生在为小勇做肺功能检查
这几年因为疫情，患有胸闷变异性哮喘的小勇一直没来复查。如今情况稳定，他放下心来。曾经纠缠他日日夜夜的病魔再也不会出现了。
2004年4月12日，16岁的龙泉男孩小勇奄奄一息，由父亲双手抱着来到钱江晚报求助，母亲在一旁不停地给他擦胸才能正常呼吸。两年来，全家举债到上海、北京就医，始终未查出是一种什么怪病，村里人以为是恶魔附身，这家人被赶到山上小屋居住。
钱江晚报一直深耕健康领域的记者谷伊宁，凭借多年采访汲取的学科知识，意识到这是牵涉到多学科的一种疑难疾病，于是牵线浙大二院呼吸科、心理科、营养科多位专家给他会诊。专家们终于发现这是一种十分隐匿的哮喘，合并精神障碍疾病。他的病情给了浙大二院呼吸与危重症医学科主任沈华浩教授团队很大启发，为后续对哮喘病的研究奠定了基础。伴随着相关研究的推进，更多类似患者有幸受益，摆脱痛苦。
因此，在沈华浩教授团队眼里，小勇象征着一种医患间双向成就。
19年前，16岁少年体重仅50多斤
辗转多地举债求医，依然奄奄一息
沈华浩教授的桌上放着当年的旧报纸。翻开2004年的钱江晚报,照片中，16岁的小勇脸色惨白，神情痛苦，瘦骨嶙峋，全然没有少年身上应有的朝气与力量。那时，他的体重只有28.5公斤。如今的小勇虽然也很瘦，但面色红润，神采奕奕，能跑能跳，要说和别人有什么区别，大概是他长了张娃娃脸，看上去比同龄人小许多。
2004年《钱江晚报》生命版
“一晃眼19年过去了。你当时每个阶段的照片，沈伯伯都留着。”沈华浩教授打开电脑说：“这是你来看病的第一天，你爸爸抱着你，你妈妈不停地搓着你的胸口，我想给你检查，护士刚从你爸爸手中接过你，你就开始翻白眼，口吐白沫，但检查发现心跳、呼吸都没有异常。当时我冒出一个念头，这孩子会不会是癔症？当然后来进一步检查，发现你是患了一种特殊的哮喘。再看这张照片，你已经接受了7周的哮喘治疗，你看脸变得圆圆的，一下子胖了起来，没有再营养不良了。你喝的营养液，是我去营养科‘讨’来的，整整4箱，可派上大用场了。这是你出院7个月后来复查，就像变了一个人，看起来已经和正常人没什么两样了，我们都很为你感到高兴。”
本报记者谷伊宁（左）、沈华浩教授（右）与小勇母子一起翻看当年报道
看着老照片，回忆一幕幕涌上心头，小勇的母亲又忍不住红了眼眶，她揉揉眼睛，嘴里喃喃道:“真是谢谢你们，没有你们，我们真不知道该怎么办了。”
“小勇，病好了，生活也要好好规划。我和谷阿姨都等着吃你的喜糖呢!”沈华浩教授笑着拍拍他，“也别忘记孝顺父母，他们为你付出许多，很不容易。”小勇特认真地点点头。
如今重回浙二再见救命恩人
已是一个健康新潮的小伙子
19年后，重回医院再见救命恩人，哮喘症状已达到完全控制。小勇最喜欢春天，19年前，也是温暖的4月，被怪病缠身、奄奄一息的他绝处逢生，不仅病因被揪出，病情也得到了有效控制，自此推开重生的大门。
小勇已经能轻松举起哑铃
35岁的小勇此行除了复查，还有一个目的:见一见当年的恩人。一位是中华医学会呼吸病学分会哮喘学组组长、浙江大学呼吸疾病研究所所长、浙大二院呼吸与危重症医学科主任沈华浩教授，如果不是他抽丝剥茧，找到导致小勇患病的“元凶”进行对症治疗，小勇的生命可能在16岁那年的春天就戛然而止;另一位是钱江晚报跑卫生线的记者谷伊宁，是她为小勇联系上沈华浩主任，让小勇求医有“门”，又不断通过媒体力量寻求社会各界爱心人士的资助，让小勇一家渡过难关。
“沈伯伯，谷阿姨!”阔别多年，再次见到救命恩人，小勇沿用了当年对两人的称呼。他声音微颤，一边说了句“谢谢你们”，一边朝着两人深深鞠了一躬。一旁的母亲已经忍不住落泪，她用右手背抹了下眼睛，带着哭腔，连连说了几声“谢谢”。来自农村的母子俩性格质朴，不善言辞，试图用一句又一句情真意切的“感谢”表达自己的心情。
“小伙子看起来很有精神很新潮，和当年简直是两个样子。”沈华浩教授亲切地拉过小勇的胳膊，上上下下打量起这位“老朋友”。
沈华浩教授和小勇见面相拥
上午复查的结果都已出炉，厚厚一叠，沈华浩教授一边翻看，一边忍不住点头，“真不错，哮喘评分达到25分，也就是满分，代表你的哮喘已得到完全控制。来，沈伯伯再帮你听听呼吸。”说着，沈华浩掏出听诊器，在小勇的胸口游移，“听不到一点哮鸣音，完全正常!”
由于检查显示小勇还存在气道反应性轻度增高的情况，沈华浩教授建议他继续小剂量药物维持治疗，让病情控制得更稳定。
16岁那年
他成了人人避之不及的“怪病男孩”
小勇曾被称为“怪病男孩”。
2002年，不明原因的胸闷开始缠上丽水男孩小勇，对于普通人来说再自然不过的呼吸，对他而言却异常艰难。他的胸口仿佛压着一块巨石，需要24小时不停地揉搓胸口才会好受一点。因此他没有一件衣服是完好的，前胸处永远有个大洞。
后来，父母帮他做了一个长一米宽20厘米的布条，两端系上麻绳，缠在他胸口。“布条很厚，但没几天就被搓得很薄，破了就再做一块。”小勇回忆说，这样破一块换一块，不知道换了多少块布条。
他无法下床，吃饭和大小便都在床上解决，病痛的折磨让他吃不下任何东西，只能喝些米汤水“吊命”，很快就瘦得如同一副骸骨，腿像筷子那么细。他也无法躺平，只能蜷缩在被子里，或者躺在父母怀里，每晚睡两三个小时就会惊醒。
小勇不好过，父母也遭罪。因为要不停帮小勇揉搓胸口，夫妻二人轮流上阵，在长达两年多的时光里，没有睡过一个安稳觉。大大小小的医院跑了无数次，无论是当地的，还是上海北京的，结果都显示正常，找不到小勇胸闷的原因。为了给小勇治病，夫妻俩花光了所有积蓄，还欠了亲戚朋友一大笔钱，大儿子早早地辍学外出打工，试图分担这个家庭的重担。
小勇的病一直不好，村里的风言风语也多了起来。有人说，那家人的小儿子得了治不好的病，一定是风水不好，招来了“脏东西”，路过他们家时，都会下意识地加快脚步。老远看见小勇父母，邻居们都心照不宣地散开，回到自己家，等他们走远再聚到一起议论纷纷。时间久了，小勇的父母心里不是滋味，索性给房子上了锁，在山上搭了间茅屋搬了进去。这间茅屋夏天热得像蒸笼，冬天冷得如冰窖，冬去春来，小勇的病情没有任何好转，一家人都陷入了绝望。
“我知道我的病让我父母承受了很多苦，有时半夜看到他们还在帮我搓胸口，我想不如我就这么死掉吧。这样大家都解脱了。”小勇说。
但夫妻二人不想放弃。他们抱着小勇来到杭州向钱江晚报求助，希望借助社会力量，帮帮这个可怜的孩子。资深健康线记者谷伊宁很快帮他们联系了浙大二院呼吸内科和精神卫生科，为小勇进行会诊。起初，精神卫生科林铮认为小勇精神障碍，给他开了抗焦虑和抗抑郁的药，小勇用药后确实有所好转，但仍然觉得胸闷难受。又是一轮问诊和检查，呼吸内科主任沈华浩从小勇母亲的讲述中发现一个线索：发病前，小勇打过篮球。
会不会是运动引起的哮喘？为了证实这一猜测，沈华浩教授为小勇进行了一系列哮喘相关的检查，终于揪出致病原因——哮喘。由于长时间得不到诊治，身心深受打击，小勇又患上精神障碍。“所以，精神障碍确实存在，但不是主因，主因就是这种不典型的哮喘。”
找到病因，经过对症治疗，小勇的病奇迹般地好了起来。7个月后他完全恢复，与常人无异。
即将迎来36岁
他希望能拥有一家小饭馆
病好后，小勇休养了一段时间就去上学了，后来觉得自己实在不是块学习的料，便外出打工。
“对我来说，那两年就像一场噩梦。有时我会下意识地去忘却。”小勇说，他不再纠结于过去的痛苦经历，只想多赚点钱，帮家里还债。几年来，他做过厨师，进过电子厂，当过“杭漂”，也在宁波、绍兴干过一段时间。最后还是选择回到老家，待在父母身边，“他们年纪大了，我陪在他们身边，也方便照顾他们。”
他兴趣不多，偶尔打打游戏，看看剧。他在一家饭店后厨找了份工作，工作时间很规律，每天上午9点到下午1点，下午4点到晚上8点，给大厨打下手，帮着配菜、点菜。有时也会趁机“偷师”，学一两招，“虽然我不是专业的厨师，但我还是对餐饮业有兴趣，希望有一天能拥有一家属于自己的小饭馆。”说起未来的打算，小勇有些不好意思。“我文化程度不高，也干不了别的，没什么大追求。最重要的是能自食其力，不让父母再为我操心。”
4月27日是小勇的生日，即将迎来36岁，小勇有什么愿望？他沉思了一会儿，说：“生日简简单单过就行了，愿望是带我的父母出去游玩一天，他们太辛苦了。”
小勇说，这次来杭州收获不少，他会好好听医生的话规律用药，让自己的身体再好一些。“当初我生病的时候，很多好心人帮助过我，我想对他们说声感谢。如果我有能力，也会帮助别人，做一点有意义的事回馈社会。
双向成就！
许多患者因他而获新生
事实上，小勇已经做了一件很有意义的事。
他的病情给了沈华浩教授团队很大启发，为后续对不典型哮喘疾病的研究奠定了基础。
自有哮喘以来，病人出现喘息才会被诊断为哮喘。那些不喘的患者常常无法被及时诊断。
目前，这种新型哮喘已经写入我国高等医学院校统编教材《内科学》、呼吸领域权威工具书《呼吸病学》和《支气管哮喘防治指南》等。
根据全国不典型哮喘临床诊治认知问卷调查，估算中国呼吸专科医师年诊断胸闷变异性哮喘约27.86万例。
据沈华浩教授团队10年的研究发现，胸闷变异性哮喘的治疗并不复杂，只要正确诊断及按典型哮喘治疗，大部分病人在接受治疗后的两到三周，症状都能得到不同程度的缓解。而在过去，这类病人往往因找不到病因不能接受有效治疗，花了许多冤枉钱不说，很多人还被认为是精神疾病。
“帮助病人摆脱病魔是我们最愿意看到的事，病人是最好的老师，推动我们去思考，最终推动医学不断进步。”沈华浩教授动情地表示，这场充满生命奇迹的双向奔赴让胸闷变异性哮喘从难以诊断变为精准诊断，难以治疗变为可治疗，从此全球更多患者受益，重获新生。
目前，全球超过200家医疗单位正参与胸闷变异性哮喘的进一步研究，已形成270多篇胸闷变异性哮喘的研究和报道。为促进该病的规范化治疗，沈华浩教授团队牵头在国内进行一项多中心真实世界的临床研究，共入组160例病人。阶段性成果显示，胸闷变异性哮喘按照典型哮喘指南来治疗，能够获得较好的临床成效。
第25个世界哮喘日即将来临，沈华浩教授呼吁：希望所有国家、地区，无论医疗资源水平如何，都能制定和实施有效的哮喘管理计划，改善哮喘患者的生活质量，全面关爱每一位哮喘患者。
记者手记
帮助普通人，最欣慰
探索新世界，最自豪
2004年4月20日，一篇报道，一次牵线援助，让16岁怪病男孩小勇看到了活下去的希望。
而19年之后的同一天，2023年4月20日，我在浙江大学医学院呼吸疾病研究所又一次见到他，已是35岁的健康小伙。清瘦而腼腆的小勇，叫我“谷阿姨”。相互拥抱的那一刻，让我感慨：坚守医疗健康线38年，真的值了。牵线援助普通人无数，以“暖爱”改变普通人命运，最欣慰；探求新知，推动医学新发现，写入《内科学》教科书，最自豪。
多年来，勤学卫生知识，熟悉医界人脉，我时常被专家戏称是“全科医生”，被院长戏言“欢迎去医院门口开导医中心”。连续19年，我追踪龙泉怪病男孩小勇一家，发表《谁为16岁男孩解心魔》、《医改为谁而改》、《怪病男孩帮助医生发现了一种新病》等近20篇报道，持续关注普通人大病就医状况，帮助临床医生探究新知。
央视《走进科学》栏目组得知后，专门来杭采访我和专家及小勇一家，拍摄了纪录片《难熬的日子》。正是在我们持续关注和媒体力量的推动下，浙大二院呼吸与危重症医学科沈华浩教授和他的研究团队，经过多年探索研究，最终在国际上首先发现了哮喘新的类型——胸闷变异性哮喘，并写入我国最新版的高等医药院校教科书《内科学》以及我国《支气管哮喘防治指南》。
时代沧桑巨变，如今的传媒已不仅仅是一张报纸，潮新闻客户端作为浙江省重大新闻传播平台的主力“战舰”，我和团队依然担当着探求新知、推动医学进步的责任。
如今，我们已拥有百万、千万级用户的钱江晚报官微、官博，也拥有垂直健康的“浙江大健康”公号，但钱江晚报“情系万家”的初心没有改变，扶危济困、帮助弱小的使命担当没有改变。
正是有小勇这样的无数普通人，他们长期与疾病抗争，努力生活，尽自己所能，回馈社会，也正是有像沈华浩教授那样的医学团队，勇于探索，坚持真理，推动医学进步，我们相互间才能彼此成就，融合汇聚成一股股正能量。造就更健康、更美好的生活，我们依然在路上。——钱报记者谷伊宁
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