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界面新闻编辑 | 翟瑞民
“孤独症的发病率正在逐年增加。”2023年4月1日，首都医科大学附属北京安定医院儿科医师孟凡超在“孤独症诊疗新进展”的主题讲座上介绍。
孤独症又称自闭症，也被称为“星星的孩子”，这是发生于儿童早期的一种广泛性发育障碍疾病，中国于2006年正式将孤独症归属精神类残疾，其主要表现是在语言、社会互动、沟通交流以及兴趣行为等多方面的缺陷。
自2008年起，联合国将每年的4月2日定为“世界孤独症关注日”，以提高人们对孤独症患者的关注。到2023年4月2日，已是第16个“世界孤独症关注日”。
孟凡超以美国为例介绍，根据美国疾病控制与预防中心（CDC）发布的最新流行病学调查结果显示，在美国每36个8岁儿童，就有一个会患孤独症，而这个数据在几年前还是68分之一。
我国目前尚无孤独症发病人数的准确数据。2022年4月，中华慈善总会专家委员会发布的《中国孤独症行业蓝皮书Ⅳ》显示，按1%的发生率保守估计，中国14亿人口中，约有超1000万的孤独症人群、200多万的孤独症儿童。2022年8月，国家卫健委发布的《0～6岁儿童孤独症筛查干预服务规范（试行）》（简称《规范》）提到，我国儿童孤独症患病率约为7%。据全国残疾人普查情况统计，中国0到14岁的儿童孤独症患者数量保守估计在300万—500万之间，占儿童精神残疾首位。
国家精神心理疾病临床医学研究中心成员陈旭介绍，过去几年，其团队对几种治疗孤独症的可能性药物进行了持续性研究，但研究结果令人沮丧。
以催产素为例，“之前大家经常认为催产素可能是最有希望、最有潜力能够改善孤独症社交能力的药物。”陈旭说，“但是我们研究了很大样本，纳入了来自不同社区的290例受试者，结果显示催产素的疗效却并没有更好。”
陈旭介绍，目前看来，孤独症谱系障碍仍然没有很好的药物能治疗，所有的药物治疗仍在探索阶段或是临床研究阶段。但是，对于孤独症患者的一些共患病，如焦虑、抑郁、强迫、冲动的攻击行为，是可以通过药物治疗、家庭干预、机构干预等方法处理的。
在专家看来，由于孤独症缺乏有效的药物治疗，主要干预途径仍是在家庭、社区、专业康复机构等的配合和支持下，依靠有效的长期康复训练和教育手段缓解。
因此，国家卫健委发布《规范》对孤独症的筛查、诊断、治疗和干预进行了详细的规范性描述，以增强家长接受筛查、诊断和干预服务的主动性和积极性，提升干预效果。
“这对于提高大众对疾病的认知是非常重要。”孟凡超介绍，她的团队在北京市做调研的时发现，对于孤独症，一些家长的态度仍是回避甚至拒绝筛查，但对于孤独症儿童来说，最佳治疗期为6岁之前，越早干预效果越好。
首先是因为在发育早期，儿童的大脑可塑性强，随着不断地学习，更容易建立神经突触。其次，根据美国CDC的数据，在有认知能力的8岁孤独症谱系障碍儿童中，37.9%被归类为智力障碍，23.5%被归类为边缘范围，38.6%则为智力处于平均或更高范围。
“实际上很多孩子智力是没有问题的，但随着年龄增长，他的生长好像较正常孩子越来越慢，这是因为疾病影响了他们的语言和行为表达，限制了他们学习和沟通的机会。”孟凡超说，有研究表明，约9%的早期被诊断为孤独症谱系障碍儿童到成年后会取消诊断，这些取消诊断的儿童个体特征包括两岁时具有更高的认知能力，参加过早期的干预服务，干预成长过程当中重复行为逐渐减少。
以《规范》为基础，2022年11月，中国残疾人康复协会发布了《孤独症儿童家庭实施早期干预指南》团体标准（标准编号T/CARD 033—2022），近日该标准正式印刷出版。该标准起草人之一、清华大学无障碍发展研究院孤独症康复研究项目的学术负责人徐紫薇介绍，团体标准针对的是诊断后的干预服务，主要是指导家长或机构给孤独症儿童家庭提供早期干预等规范性服务。
根据对过去十多年临床研究总结，该团体标准提出了对孤独症谱系障碍儿童家庭实施干预时，需遵循的4个基本干预原则：一是以自然情境，即孩子生活的情境为康复情境；二是遵循儿童发展的规律，对发育迟缓的孩子，要考虑到发育年龄和生理年龄之间的差距；三是强调早期干预、密集型干预；四是选择基于循证理论基础。
徐紫薇介绍，根据国内外循证支持显示，父母对孤独症谱系障碍儿童进行早期干预的意义重大。因此，团体标准明确建议家长与机构共同制定家庭干预方案，并对如何确定干预目标、内容、时间频次以及合理选择干预方法做出指导，在干预实施阶段帮助家长学会如何打造合适的干预环境，及如何以行为分析疗法为基本手段，以结构化教育与随机化训练为基本框架进行干预等。
针对具体干预内容，团体标准则建议家长可以将儿童独立生活技能和适应性能力作为干预重点，并指明了社交能力、行为问题的干预要点和处理方法。
对于孤独症康复治疗的社会支持必不可少。界面新闻注意到，随着孤独症患者增长成为社会民生问题，最近几年越来越多的两会代表委员建议把孤独症问题纳入社会发展规划。
2023年1月，江苏省政协委员赵长林向江苏省政协十三届一次会议提交“关于推动孤独症筛查纳入0-6岁儿童免费健康体检”的提案，建议将0-6岁儿童孤独症免费筛查纳入政府惠民项目，扩大孤独症儿童初筛、复筛、诊断纳入医保范围。2023年3月，全国政协委员、中国残疾人福利基金会理事长龙墨建议教育部门合理布局孤独症儿童特殊教育学校，确保适龄孤独症儿童少年得到科学教育安置，进一步解决孤独症儿童入园难、入学难问题，不断提高孤独症儿童教育教学水平。
