从6.38万元到自付1512元，SMA患者迎来“生命减负”
华声在线2023-03-01 20:59
华声在线3月1日讯（全媒体记者 李琪 通讯员 姚家琦 李芬 实习生 刘杰）“我们就想着孩子以后能越来越好，生活可以自理。”3月1日上午，家住湘潭的黄鑫（化名）带着1岁1个月大的儿子诚诚（化名）赶到湖南省儿童医院，顺利用上了脊髓性肌萎缩症（简称“SMA”）口服治疗药物利司扑兰。
（湖南省儿童医院神经内科主任、主任医师吴丽文评估诚诚的身体状况。）
2021年底国家队“灵魂砍价”时，医保谈判专家那句“每一个小群体都不应该被放弃”，引起社会对SMA的关注。3月1日，最新版国家医保药品目录落地实施，参保群众就医购药，开始适用新版目录的药品报销范围和价格。经过调整，SMA治疗药物利司扑兰从原价63800元降至3780元，加上医保报销，患者实际自付只需1512元。
SMA患者再次迎来“生命减负”。
“天价药”再降价，患儿盼来新希望
黄鑫介绍，儿子出生后不久，她就发现孩子全身没有力气，不太爱动。满月体检时，医生建议到上级医院检查。孩子45天时，在湖南省儿童医院被确诊为1型脊髓性肌萎缩症。
“这是个巨大的打击，但幸运的是当时国家已经把救命药的价格谈了下来。”2021年底，SMA“救命药”诺西那生钠注射液从70万元一针降至3.3万元，入选国家医保目录，新价格于2022年1月1日起执行。随后一年的时间里，诚诚按照医嘱接受了规范治疗。
此次，口服治疗药物利司扑兰纳入医保，一家人又迎来新的希望。
“我之前也一直在关注这款药，但当时价格太高了。”黄鑫坦言，利司扑兰刚刚进入中国市场时，每瓶价格高达63800元，这让一般的家庭无法负担。
（神经内科专科护士在为患儿配药。 通讯员 姚家琦 供图）
2022年，在多个部门的协调下，该药降了一次价，每瓶价格降到14500元。诚诚每月需要服用一瓶药，降价后的药仍旧是患儿家庭难以承担的。今日实施医保价格后，利司扑兰药物价格降至3780元，加上医保报销，黄鑫实际自付了1512元。
从63800元到14500元，再降至自付1512元，为黄鑫等SMA患者家庭，每年省下至少15万元。
湖南省儿童医院神经内科主任、主任医师吴丽文坦言，口服给药方式让居家治疗成为可能，有效节约住院、手术、家庭陪护、往返等经济成本，极大地降低了家庭负担。
提醒：治疗方案要按具体情况评估
“诚诚的身体状况有了明显的好转。”今日，吴丽文一边给诚诚做体格检查，一边跟黄鑫沟通。经过规范用药，诚诚现在已经能够独坐，手脚的活动性也较前有了显著的提高，呼吸和吞咽功能也有所改善。
吴丽文根据诚诚的情况开出了处方单，护士按医嘱将利司扑兰配置好，诚诚回家后每天定时服用一次即可。拿着配好的药，黄鑫感慨地说：“看着孩子一点一点的变化，就是父母最大的安慰。”
“每个患儿的情况都不一样，对于患者和医生而言，多一些选择总是好的。”吴丽文表示，近期有不少患儿家长来院咨询。诺西那生钠注射液和口服治疗药物利司扑兰都是修正治疗药物，具体到每一个患儿，治疗方案要根据实际情况来综合评估。
“作为医生，我觉得很幸运，这也是患病孩子和家长最大的幸运。”吴丽文感叹道，近10年，国家在精准医疗领域给予了很多的关注，在基础科研和临床科研方面也做了很多努力，一些无药可医的疾病，越来越有治疗的可能性。
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