如何帮助心智障碍者家庭应对挑战？这份手册提供了详实建议
新京报2023-02-22 22:16
据第六次全国人口普查我国总人数及第二次全国残疾人抽样调查推算，2010年末，我国心智障碍者约有1200万至2000万。心智障碍者家庭面临的核心挑战是什么？农村心智障碍者家庭面临的最大困境又是什么？儿童孤独症怎么防治？家长和医疗系统可以从哪些方面发力支持特需儿童？
2月21日下午，北京市晓更助残基金会等主办方联合向社会公众发布《心智障碍者家庭支持资源手册（系列）》。发布会上，国家心理健康和精神卫生防治中心副主任王钢、北京大学第六医院主任医师贾美香等代表进行了主题分享，一些备受关注的问题逐渐有了答案。
关注1：心智障碍者家庭的核心挑战是什么？
首要核心挑战来源于家庭支持体系不健全
北京市晓更助残基金会常务副秘书长梁志图表示，根据面向全国174个服务于心智障碍者家庭的社会组织调研，发现心智障碍者家庭的首要核心挑战来源于家庭支持体系不健全，包括理念滞后、方法有限等，其次是政策落地和资源配给不足或无效、本地专业化服务供给严重不足、社会偏见及误解广泛存在等。
另外调研还发现，从家庭支持需求迫切程度先后顺序来看，0-6岁最为迫切，重点体现在孩子刚确诊后的迷茫无助等，整个心智障碍者家庭全生命周期的需求涵盖康复、教育、职业就业、养老托孤等方面。
“基于上述需求，由壹基金、水滴公益共同支持建设的心智障碍者家庭资源中心实现信息提供、同伴支持、社区合作等多个功能，温暖陪伴上万户处于困境中的心智障碍者家庭，并持续建构中国最具影响力的心智障碍者家庭支持平台。”梁志图介绍，两年多来，项目建设25个市一级心智障碍者家庭资源中心、29个县域心智障碍者家长联络站，链接超过1.5万人次的志愿者，直接支持心智障碍者及其家庭成员超过13万人次，通过各类线上线下倡导、联动主流媒体、明星公益发声等方式，触达影响社会公众超过一亿人次。
2022年5月10日，位于西安市汉城北路附近的“心青年”水站正式开业。店内几位“心青年”送水工正式上岗。鲜有人知道，这些员工都是心智障碍人士。图/视觉中国
其中，在2020年新冠疫情暴发之际，资源中心联动多方，为959户特别困难心智障碍者家庭递送生活物资、防疫物资等，为他们提供安全和基础保障，搭建线上服务，重点支持湖北地区1.25万户心智障碍者家庭。
项目还在贵州毕节、广西来宾、新疆克拉玛依等29个欠发达地区建立起心智障碍者家长联络站，直接服务870个生活在县域或农村的心智障碍者家庭。
关注2：农村的心智障碍者家庭面临哪些特殊挑战？
心智障碍者家长要面对的最大困境是“孤独”
“农村的心智障碍者家长要面对的最大困境是孤独，家长比孩子更孤独。”衡水乐启家园发起人、骨干志愿者张美发现了这一点。
2015年，衡水乐启家园创立，关注大龄心智障碍者的社会融合和小龄心智障碍者的康复训练。2018年开始参与“融合中国”项目的倡导活动，正式成为家长联络站。通过“线上培训+线下融合”的方式，完成了为残障家庭服务的“最后一公里”触达。目前服务35个主力家庭，主要集中在衡水市区，农村家庭有5个，2个家庭属于城区周边村，还有3个家庭，分别是武邑县、枣强县和景县的农村家庭。
张美表示，家长联络站通过常态化的家长培训赋能、互助喘息及文体艺术活动，家长们首先得到了理解接纳、减轻抚养焦虑，心智障碍者也逐渐有机会走出封闭的农村环境，建立社交友谊和融合意识。对农村残障家庭而言，家长联络站的资源和资讯也给他们带来了社会层面的系统支持，让父母获得了心理和情感上的连接与安全感。
实际上，农村家庭参与活动存在一些显而易见的困难。比如距离上的困难，有家庭需要坐两小时公交车，中途需要多次倒车；经济上的困难，因残致贫在心智障碍者家庭中十分常见；心理上的困难，孩子和家长普遍自卑，与社会脱节。
家长联络站为什么能吸引农村家庭克服困难，参与到活动中来？张美分析，是因为孤独。她记得有位心智障碍者天宇参加活动时会对人学狗叫，张美到了天宇的村子，看了他的日常生活才知道，天宇没有伙伴，最多就是和小狗玩。天宇在村里上村小，村小只有两个年级，他已经循环上到第二轮了，村小两个年级只有5个学生，天宇妈妈一直陪读，为的不光是学业辅导，更多的是哄着别的孩子和天宇玩。
张美还发现，家长比孩子更加孤独。天宇大伯家的哥哥，为了不被别人说有一个心智障碍的弟弟，专门跑到5里地外的村里去上小学，平时更是会指着天宇的鼻子骂他，不让天宇去他家。天宇妈妈也从来不和村里人聊天。张美记得曾有一个农村的学生家长和老师们说起，自己在村里从来不敢和人发生争执，就怕别人会骂自己上辈子造孽才会有一个这样的孩子，活得非常卑微。
“让农村心智障碍者家庭走出来，他们收获的并不只是活动要提供的核心价值，更多的是心理支持和情感的链接。让更多的农村家庭看到希望，缩小差距，给未来更多的可能。同时农村家庭也会给家长联络站积极反馈和影响。”张美说。
关注3：儿童孤独症怎么防治？
采取早期筛查、预防和干预尤为重要
据了解，孤独症是一类发生于儿童早期的神经性发育障碍，严重影响我国患儿的社会功能和生活质量。调查显示，我国儿童孤独症的患病率为千分之七，儿童孤独症缺乏有效的药物治疗，目前主要治疗途径是康复训练。
国家心理健康和精神卫生防治中心副主任王钢认为，对儿童孤独症采取早期筛查、预防和干预尤为重要。
《中国儿童发展纲要2021~2030》明确要求增强儿童心理健康服务能力，提出要推进以孤独症等5类残疾为重点的0~6岁儿童残疾筛查，完善筛查、诊断、康复、救助相衔接的工作机制。为了进一步完善儿童孤独症的服务链条，推进儿童心理保健服务网络的建设，促进儿童孤独症早发现、早诊断、早干预，国家卫生健康委在深入调研、系统总结的基础上，于2022年制定并印发了《0~6岁儿童孤独症筛查干预服务规范》。
2022年5月31日，众多爱心人士来到昆明市洛克米儿童潜能拓展中心，与这里的孤独症儿童一起，迎接即将到来的“六一”儿童节。图/视觉中国
王钢介绍，国家心理健康和精神卫生防治中心委托复旦大学儿童医院牵头组织全国相关领域28家单位，开展了儿童孤独症谱系障碍综合防治策略研究。通过研究，课题组共提出了5项综合防治策略建议。
一是围绕儿童孤独症预防、筛查诊断和干预的关键环节和需求，探索形成多部门联动、跨部门协同的综合管理协调机制。“我们认为这项工作绝不是卫生健康一个部门所能完成的。我想只有多部门联动的机制，才能从国家层面搭建起以儿童孤独症为代表的儿童心智障碍者和家长的支持系统，才能够更好地促进我们各项工作的落实。”王钢说。
二是要健全各级卫生专业机构孤独症综合防治的服务体系，建立基于儿童公共卫生服务网络平台的孤独症早筛体系。
三是加强儿童孤独症专业的人才培养，加强对儿童孤独症早期筛查、早期识别的培训，提升孤独症早期筛查的可靠性和准确性。
四是提高儿童孤独症防治的服务能力。通过加强相关领域的科技创新，开展跨学科、跨领域的临床精准医学研究与转化，实现孤独症的精准分析、精准诊断、精准治疗。
五是完善儿童孤独症患者社会支持和政策保障，建立居家服务为主，寄宿制托养、日间照料为辅的照顾服务体系。同时积极探索科学适宜的孤独症儿童教育模式，促进孤独症患者就业和创业保障，提高和促进孤独症患者的社会融入度。
“此外，我们中心也在积极探索应用一些互联网技术、人工智能技术，包括虚拟现实技术，研究开发精神障碍防治的适宜技术，开发实用工具包，搭建数据资源和服务管理平台，开展应用试点和实证研究。”王钢说。
关注4：特殊需要儿童家长应该承担怎样的角色？
要接纳孩子的与众不同
特殊需要儿童的家长的职责是什么？怎样成为一个合格的家长？北京市残疾人康复服务中心认知康复科科长谷长芬就此进行了分享。她认为，特需儿童的家长首先是父母，要做到保障孩子的健康、为孩子提供足够的营养、保证孩子安全、给孩子提供早期学习的机会和有回应性的教育，“我觉得只要做到这几点，就是非常和合格的父母了。”
家长还可以是孩子的“啦啦队长”，给孩子提供鼓励，是孩子的“协作者”“领路人”。“特需儿童家长为孩子提供支持的目的，是让孩子过上常态化的生活。”谷长芬指出，特需儿童的家长不能替孩子包干所有的事，要让孩子做力所能及的事。
谷长芬表示，特需儿童的家长需要接纳孩子的与众不同。为了更好地支持孩子，家长要营造一个温馨健康的家庭环境，培养孩子的自尊。“这里有一个顶层逻辑，就是家长要接纳孩子，只有真正接纳孩子的与众不同、接纳孩子的障碍，才能真正和孩子产生链接，有效的沟通才能产生。”
她表示，特需儿童的家长要有信念照顾好孩子。“家长一定要相信自己，相信自己能照顾好孩子、有能力改变局面。家长是特需孩子生命中最长久的陪伴者，所以一定要有能教育好孩子的信念。”谷长芬强调，家长还需要树立一个理念：特需孩子首先是孩子，其次还是孩子，最后才是有特殊需求的孩子。“他是孩子，就需要爱和陪伴，需要玩耍。儿童是一个整体，不能割裂地看待孩子和他的疾病，不能把孩子的缺陷放大。”
谷长芬认为，特需儿童的家长也一定要积极正向地看待孩子。要学会观察孩子，找到孩子的兴趣和潜力所在，扬长避短。
此外，她表示，特需儿童的家长还需要学习一些亲子互动的方法，可以通过一些亲子游戏形成沟通的机会，同时上手一些基础的家庭康复训练手法，帮助孩子强化一些好的行为，形成一技之长。最后，家长还需要寻求各种资源，建立支持网络，“要学会向社会资源借力，学会用好政府的政策。”谷长芬说。
关注5：医疗系统可以为特需儿童做些什么？
要为他们提供早期诊断、评估、治疗和康复训练
针对医疗系统如何为特需家庭提供资源与信息支持，北京大学第六医院主任医师贾美香认为，医疗系统要对有特殊需要的孩子进行早期诊断并对孩子进行评估治疗和康复训练。
“我们要从筛查和诊断做起。”贾美香以特殊需要儿童中的智力障碍儿童为例，介绍了早期儿童的筛查预警征。首先，要确认儿童对大人的发声有无反应，这能筛查孩子的听力问题，如果听力没有问题，就要考虑孩子是不是患了孤独症。其次，要观察逗孩子时，孩子是否会发音或者微笑，这能检查孩子的发音器官，如果发音器官没有问题，就要考虑孤独症。另外，孩子如果不注视人脸、不追随移动的人或物体，就要考虑孩子是否存在视力问题、听力问题和孤独症问题。最后，如果孩子俯卧位时不会抬头，就要考虑发育落后、脑瘫和孤独症问题。“其实这些早期的预警征不光筛查孤独症，也能筛查其他残疾情况。”贾美香说。
但我国医疗系统目前尚缺乏相关的专业人员。“全国儿童精神科的医生不足500人，这个缺口还是非常大的，我们一位医生可能要负责10万孩子，所以我们现在也在启动儿科、儿保科的专业技术培训。”贾美香说。
在特殊需要儿童的评估和康复方面，贾美香表示，目前教育康复机构的数量上升很快，但远远不能满足社会的需求，供给缺口非常大。“从我们目前掌握的数字来讲，全国对于孤独症训练的机构大概有6000多家，大概有几万名老师，但是师资远远不能满足孩子的需求。”贾美香说。
“特殊需要儿童给家庭带来的挑战是巨大的，也需要社会各方面的力量，包括政府层面、社会层面，以及爱心企业、爱心人士和专业人员，一起强强联手。”贾美香表示，其团队从2021年开始进行了一系列行业调查，针对多重障碍儿童及家长的研究形成了调研报告，同时已经连续十年向政协建言献策。未来也希望能联合社会各界，为孤独症人士及家庭做出更多的贡献。
新京报记者 叶红梅
编辑 张磊 校对 薛京宁
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