在呼吸康复相关指南中都提到,不管是COPD患者,还是其他呼吸系统疾病如间质性肺病、支扩、肺动脉高血压、肺癌、肺移植患者,呼吸康复均可改善其临床症状、提高运动耐受以及健康相关的生活质量等作用。
临床症状可从CAT、mMRC评分进行评估,运动表现可用CPET、6MWT等进行判断,但健康相关生活质量的评估因国内起步较晚,大部分采取翻译的国外HRQoL量表,如SF-36、CRQ、SGRQ等,量表细则以及具体如何使用仍不甚清楚。因此本文就此进行整理,以期对此有相同疑问的同道有些许裨益。
一、HRQoL的定义与发展历程
“不同文化和价值体系中的个体对与他们的目标、愿望、标准以及所关心的事情有关的生活状态的体验“ 。这是WHO生活质量研究组定义的健康相关生活质量定义。强调了生活质量主要是个体的主观体验用来测评个体自身对其躯体、心理和社会适应状态的满意度。包含了个体的生理健康、心理状态、独立能力、社会关系、个人信仰和与周围环境的关系 。
国内关于生活质量的研究外发展是不同步的,国外的发展历程见下图。
国内从20世纪80年代开始起步,初期以翻译整理为主,也有部分结合了中医制定了本土生活质量量表。
二、肺部疾患常用的HRQoL量表
目前的关于健康相关的生活质量评估量表包括普适性量表与特异性量表。肺部疾病常用的量表见下图
· 2.1 SF-36·
36条目简明健康量表(Medical Outcomes Study 36- Item Short Form Health Survey, SF-36):SF-36是美国波士顿健康研究所在医疗结果研究调查表的基础上开发出来的通用性简明健康调查问卷,包括生理功能、身份角色限制、躯体疼痛、总体健康、活力、社会功能、情感职能、情绪角色限制和健康变化9个维度,共计36个条目
中文版的SF-36在1991年由浙江大学医学院社会医学教研室进行了翻译。
生理机能(PF: Physical Functioning): 测量健康状况是否妨碍了正常的生理活动。用第3个问题来询问PF。
身份角色限制( RP: Role-Physical): 测量由于生理健康问题所造成的职能限制。
躯体疼痛( BP: Bodily Pain):测量疼痛程度以及疼痛对日常活动的影响。
总体健康状况 (GH: General Health): 测量个体对自身健康状况及其发展趋势的评价。
活力(VT: Vitality): 测量个体对自身精力和疲劳程度的主观感受。
社会功能(SF: Social Functioning): 测量生理和心理问题对社会活动的数量和质量所造成的影响,用于评价健康对社会活动的效应。
情感职能(RE: Role-Emotional): 测量由于情感问题所造成的职能限制。
情绪角色限制(MH: Mental Health): 测量四类精神健康项目,包括激励、压抑、行为或情感失控、心理主观感受。
健康变化(HT: Reported Health Transition):用于评价过去一年内健康状况的总体变化情况。
通过极差法对原始得分进行标准化转换而获得的符合人群偏好的效用值。由于篇幅原因,SF-36的中文版及评分细则见文末连接。
· 2.2 EQ-5D·
由欧洲生命质量组织开发的普适性量表, 由两个部分构成。
第一部分为行动、 自我照顾、日常生活、疼痛/不舒服和焦虑/抑郁5个维度,每个维度只含1个问题,以3点法设置测量尺度,共计5个条目。
第二部分是单项的“视觉模拟评分( Visual Analogue Scale, VAS)”,患者通过在刻度尺上画线来评价当天的整体健康。
评分时需要要用EQ-5D指数得分描述生活质量,最好有基于本国人群的效用值换算表(TTO),遗憾的是我国还没有进行这方面的研究。临床应用时可参考英国和日本的效用值换算表并进行敏感度分析。
· 2.3 CRQ ·
慢性呼吸系统疾病问卷
(Chronic Respiratory Disease Questionnaire,CRQ)由Guyatt研究报道最早运用于COPD的量表 ,也是目前应用较广泛的测量COPD 患者生存质量的特异性量表。采取问答方式,需时近30min, 共4部分(呼吸困难、疲劳、心理情绪、患者的感受)20个问题。
在呼吸困难的方面,条目设计非常“个体化”:要求患者自行选择5条自认为最为重要而且感觉最为费力的日常活动。并且自行评价从事此项活动时的呼吸困难程度。为了帮助患者选择,列举了26种日常活动。
1 Being angry or upset
2 Having a bath or shower
3 Bending
4 Carrying, such as carrying groceries
5 Dressing
6 Eating
7 Going for a walk
8 Doing your housework
9 Hurrying
10 Lying flat
11 Making a bed
12 Mopping or scrubbing the floor
13 Moving furniture
14 Playing with children or grandchildren
15 Playing sports
16 Reaching over your head
17 Running, such as for a bus
18 Shopping
19 Talking
20 Vacuuming
21 Walking around your own home
22 Walking uphill
23 Walking upstairs
24 Walking with others on level ground
25 Preparing meals
26 While trying to sleep
其他方面的条目条目只有一个问题。每一条目患者可选择1~7分,分数越低则该项障碍越明显。
CRQ具有较好的信度、效度,其总分改变大于0.5分具有统计学意义。
· 2.4、SGRQ ·
圣乔治呼吸疾病问卷(St George' s Respiratory Questionnaire ,SGRQ)是由英国圣乔治医院的Jones等在1991年设计研发的。共76个条目(美国版本为50个条目),分为3部分,即症状、活动和日常生活影响。第一部分为症状学方面问题,共有8个问题,以单项选择题方式回答问题,主要是询问患者咳嗽、咯痰、气喘和呼吸困难等发作情况;第二、三部分以判断是非题为主,主要评述疾病对日常生活和工作影响情况。计算方法采用加权平均法,权重越高表示对生活影响越严重。
在"圣乔治呼吸问卷在中国COPD患者中的验证和临床解释"的研究中,SGRQ的最小临床重要差异为4分。
SGRQ量表在评价慢性阻塞性肺部疾病患者病情严重程度方面具有较高的测评能力,中文版在国内也有研究使用,结果证明其是可靠、有效、敏感的方法。由于篇幅原因,SGRQ的中文版及评分细则见文末连接。
· 参考文献·
[1]李雁楠,李镒冲,张梅,王丽敏.健康相关生命质量的研究进展[J].中华流行病学杂志,2016,37(09):1311-1317.
[2]闻德亮,王子薇,马晓丹,等. 国内外慢性阻塞性肺疾病健康相关生命质量量表研究进展[J]. 中国医科大学学报,2013,42(3):281-285. DOI:10.3969/j.issn.0258-4646.2013.03.025.
[3]李鲁,王红妹,沈毅. SF-36健康调查量表中文版的研制及其性能测试[J]. 中华预防医学杂志,2002,36(2):109-113. DOI:10.3760/j:issn:0253-9624.2002.02.011.
[4]Brooks R. EuroQol: the current state of play. Health Policy. 1996 Jul;37(1):53-72. doi: 10.1016/0168-8510(96)00822-6
[5]史会梅,朱燕波. 近10年成本-效用分析中EQ-5D与SF-6D应用现状的文献计量研究:基于PubMed数据库[J]. 中国卫生经济,2014(3):12-15. DOI:10.7664/CHE20140303.
[6]Guyatt GH, Berman LB, Townsend M, Pugsley SO, Chambers LW. A measure of quality of life for clinical trials in chronic lung disease. Thorax. 1987 Oct;42(10):773-8. doi: 10.1136/thx.42.10.773. PMID: 3321537; PMCID: PMC460950.
[7]Xu W, Collet JP, Shapiro S, Lin Y, Yang T, Wang C, Bourbeau J. Validation and clinical interpretation of the St George's Respiratory Questionnaire among COPD patients, China. Int J Tuberc Lung Dis. 2009 Feb;13(2):181-9. PMID: 19146745.
[8]Xu W, Collet JP, Shapiro S, Lin Y, Yang T, Wang C, Bourbeau J. Validation and clinical interpretation of the St George's Respiratory Questionnaire among COPD patients, China. Int J Tuberc Lung Dis. 2009 Feb;13(2):181-9. PMID: 19146745.
[9]Swigris JJ, Brown KK, Behr J, du Bois RM, King TE, Raghu G, Wamboldt FS. The SF-36 and SGRQ: validity and first look at minimum important differences in IPF. Respir Med. 2010 Feb;104(2):296-304. doi: 10.1016/j.rmed.2009.09.006