世界孤独症关注日｜孤独的梦想：即使命运给我关了门，我也绝不躺平
广州日报2022-04-01 23:30
望子成龙、望女成凤，这是每一位父母的希望。但包括癸汶妈妈在内的孤独症孩子家长，却从不敢奢想。过去很长的一段时间里，人们认定孤独症孩子没有未来可言，干脆“躺平”算了。社交障碍、学习能力不足、情绪容易爆发、表达不满的方式总能把陌生人吓一跳，这些都是贴在孤独症人士身上的标签。
所谓“三岁定八十”，要终生伴随孤独性障碍的孩子创造社会价值，看起来犹如天方夜谭、痴人说梦。他们的就业梦，也从未被看好。但24岁的肖癸汶、18岁的恒畅，以及更多的孤独症青年，如今正见证改变的发生。
孤独症，是一种伴随一生的精神发育障碍性疾病，导致孩子产生独特的社会互动，如以非标准方式学习，对特定主题有强烈兴趣，倾向于常规惯例，一般沟通存在障碍，以及处理感官信息的特殊方法。
4月2日，是“世界孤独症关注日”。让我们走近肖癸汶、恒畅的“世界”，感受他们不一样的人生。
孤独症青年在超市理货
15年没读过书，人生还有未来可言吗？
一个人生前十五年，只踏入过校园两天的小伙子，还有未来可言吗？
时间回到1998年2月。以此为起点，癸汶在人生的头四年里，没说过一句话，有情绪便拍打头部和哭闹。因为各种突兀行为，只上了两天学的他就被劝退拒收。癸汶妈妈是凭医院的确诊书才知道，原来孩子那一切“不正常”的表现——无法控制自己的情绪，找不着合适的表达方式，兴奋时会大力敲着桌子，愤怒时会把头撞向墙壁，有时大叫甚至哭泣——是源于一种伴随终生的精神发育障碍性疾病：孤独症。而家庭经济条件不佳令他无法获得更好的康复训练。那时的人们都说——这样的孩子没有未来，也没有价值。
可一个个体的价值，从来不由别人说了算。
癸汶在创作画作
在没上学的日子里，癸汶喜欢在家里看电视，把看到的那些好吃的美食、好玩的地方、有意思的新闻全记下来。后来通过广州市少年宫提供的公益免费学位，他沉浸到了画画的世界里，找到了自己最有效的表达方式——绘画。他的画总是那么色彩鲜艳、温暖、趣味横生。画面上，有各种各样的户外场景和建筑，留白处则是自己和最友好的家人朋友一起手牵手。癸汶妈妈说：“他画在纸上的东西，是他向往的地方，或者是他想做的事情。但在此之前，他应该去找到自己的价值。”
2013年，广州市教育局首次在职业学校开办启能班，支持轻度智障和孤独症学生免费接受中职教育。曾经求学被拒的癸汶，找到了探寻自我价值的新渠道。他报名成为全市首批中职启能班学生。从生活常识以及社交规矩学起，逐渐调整“坏习惯”，建立社交新规矩，并且自学拼音和汉字，虽然下笔歪歪扭扭，但有模有样。那时，癸汶第一次知道了一个人可以有一份职业，而他的职业梦想，是当一名艺术家，画画赚钱。那时，这个梦想还太“高阶”了，社会上对这类群体仍存在偏见，同时，也缺少为孤独症创作者对接市场的完善机制。
一条路走不通，并不代表一定要“一眼抹黑”走到底，而是可以另辟蹊径。
癸汶在社区饭堂包饺子
癸汶没有就此停下寻找一份工作的脚步。2019年，他走进了本地社会组织打造的社区饭堂，从帮工开始实习。每个工作日的早上9时开始，他打扫卫生、清洁碗碟，协助蒸饭和做菜，并送去给下了订单的客人。一位指导老师每天都把癸汶及其他孤独症伙伴们要做的每一件事情拆分、细化，向他们交代具体到数量、动作、时间等方面的细节，并把工作细分为基础工序、中等难度工序以及高等难度工序，通过不断的重复和强调，带领他们提升职业技能。
癸汶妈妈说：“以前癸汶还会工作一出错就闹情绪，慢慢地，他会用写日记的方式去表达自己发脾气的事情，学习控制自己的情绪，希望努力获得‘三好员工’的奖励。”有一段时间，癸汶等人的职业身份引起了一些社区管理者的担心和忧虑，但按照规定注册健康证、规范上岗的癸汶等人在更多支持下，坚持如常协助指导老师做出美味的饭菜，并博得街坊的喜爱。令不少光顾饭堂的客人印象深刻的是，有时，癸汶兴致大发，工作之余坐在饭堂的电子钢琴前开始演奏——就这样，借着一碗碗蒸饭和一首首乐曲，前来探访的陌生人和这群孤独症青年突然走近了彼此的世界。
现在，逐渐掌握部分厨房工作技能的癸汶有了新想法——他想在工作之余，依旧探索绘画创作，为社会提供独具个人特色的作品。尽管要达到这个目标，仍有漫长的路要走——他要继续学习和提升，社会需要理解、接纳和提供更多机会。令人欣喜的是，如今社会多方开始探索支持特需人士用艺术创收的可能性。
而更令人欣喜的，是癸汶的故事传递的价值观被读懂：每个人，都有或大或小，但均弥足珍贵的价值等待被发掘。
他的怪癖叫“孤独症”，但他依旧在创造价值
在长达10余年的时间里，黎恒畅妈妈都接受不了自己的孩子与“孤独症”这三个字挂上钩。她不断安慰自己，也试图说服面对恒畅时感到异样的外人——“学音乐的人，身上总有一些怪癖”。
2004年出生的恒畅，从小就坐不住、爱乱跑，有时还推搡其他小朋友，上了小学，就在课室里扰乱课堂秩序。后来，老师也受不了了，就跟恒畅妈妈说，“还是带你孩子去看看医生吧。”结果一看医生，她彻底懵了——恒畅被确诊为孤独症伴随注意力缺陷障碍。那一年，恒畅妈妈不甘心，带着孩子跑遍了城市里大大小小的医院，出了一份又一份确诊书，逐渐意识到：“糟了”“太丢人了”“孩子将会一生都贴着‘不正常’的标签”。
她决定带着被学校退学的儿子“逃跑”。回到四川老家县城后，恒畅入读了一所私立学校，和普通孩子一起上学，隐藏了“孤独症者”的“身份”。“那时，我完全没有勇气面对现实。”恒畅妈说。
绝望和抗拒的背后，是孤独症群体长久以来难以融入社会的现实，每一个家长都没有信心，更没有底气，可以支持一个孩子在这个充满风险的社会走多远的路——如果社会都把这个孩子当成一个包袱，家长哪怕有再大的能量，也没办法守护孩子一生。
恒畅在练琴
“现在回想起来，其实家长、老师们心里都清楚是怎么一回事，但是他们都善意地假装不知道，甚至会教育孩子们给恒畅更多的宽容和帮助。”回忆起那几年，恒畅妈妈满是感激。后来，偶然的机会看到一篇孤独症孩子学钢琴的报道，又联想到恒畅很喜欢听音乐，恒畅妈妈于是决定让儿子试试学钢琴。这个时候的她，仅仅是希望钢琴能培养孩子的手、脑协调能力，解决“笨手笨脚”的问题。于是，从9岁多开始，恒畅先后师从青年教师曹大中、敬良保，星海音乐学院附中郑雪梅老师，2017年3月，借读于星海音乐学院附中，跟随梁飞老师学习至今。
那时，上课老师说什么，恒畅确实听不懂，而且注意力不集中，恒畅妈妈只好充当起孩子和老师的桥梁——跟孩子一起上课，学会了回来再教他。随着越学越难，她只能上课时录音、录像，回家后琢磨，反复地教，陪伴孩子反复练习。也是那时候，恒畅的注意力障碍和多动状态得到很大的改善，每天至少练习钢琴六七个小时，顺利考级，而且还以钢琴为基础，发展出在架子鼓、葫芦丝、手风琴方面的潜能。即便如此，当外人问到恒畅的怪异，恒畅妈妈依旧会搪塞“学音乐的孩子总会有些怪癖”。
她未曾预料到，未来自己的儿子将凭借钢琴与这个社会产生链接。
恒畅举办音乐会
2019年，恒畅举办了第一场个人独奏音乐会，继而一发不可收拾，不断在不同的场合表演，并且逐渐举办了第二场、第三场个人独奏音乐会。恒畅妈妈突然释怀了，开始学会直面别人带着疑问的眼光，并且能够坦言恒畅就是一个孤独症孩子：“我甚至能够告诉他们，儿子是我们的骄傲。”在她看来，恒畅是能创造价值的。
恒畅在琴行兼职
2021年，因为钢琴老师陆韵鸣的赏识，他还被介绍到她朋友的琴行兼职。如今每个周六，如果没有演出安排，而学琴的孩子们有需要，恒畅就会到琴行去为孩子们伴奏。“我喜欢给小朋友们伴奏，因为我喜欢音乐，也喜欢补贴。”恒畅天真地笑着说，“我希望以后也能用弹钢琴赚钱。”
很多身边的人为恒畅如今的变化感到惊喜。在大家看来，这个孩子，或许能从漫长而诡谲的命运隧道里，探到有光的地方。在那个地方，他可以在更多公共场所发挥自己的价值，用音乐，愉悦他人。
▋ 记者手记 ▋
他们拒绝躺平，渴望工作
不是每一名孤独症青年，都具有艺术潜能。美术、音乐，往往被作为发展他们的能力的手段或用于表达的方式。大部分的孤独症青年也只是“普通人”，具有不同的特点，适合不同的社会分工。理货员、收银员、面包师、后厨人员、送货员……是如今不同的公益机构尽力支持孤独症青年们胜任的工作岗位。
在广州，只有不到5%的孤独症青年实现了就业，但为孤独症青年提供支持性就业的探索一直没有停止。2021年，探索有了一个阶段性突破，包括癸汶在内的部分孤独症青年实现了就业，还有数十名青年获得实习机会。工作为孤独症青年提供自力更生机会的同时，给了他们自信和尊严，也为他们打开可能通向外界的一扇门。
拒绝躺平，渴望通过工作实现自我价值，这是许多孤独症青年潜藏心底难以表达的梦想。实现梦想的道路上注定充满艰辛，除了自身要付出比常人多十倍乃至百倍的努力之外，还需要来自社会各界爱心人士的支持与帮助。只有我们共同努力营造一个更加包容的社会环境，给予Ta们更多尝试的机会，才有可能帮助Ta们实现自己的梦想！
文、图/广州日报·新花城记者：林琳、苏赞、贾政广州日报·新花城编辑：龙成柳
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