自闭症(孤独症)寿命问题一直困扰着医学界,同样也困扰着家长们。自闭症究竟会不会影响孩子的生命,为什么有些研究表明自闭症人群寿命比普通人短?以下信息希望能给各位家长带来解答。


阿斯伯格综合征 / 普通自闭症

本身不会影响孩子寿命

自闭症在医学上叫做孤独谱系障碍,从轻微的阿斯伯格综合征到很重的,比如Rett综合征,Heller综合征都是自闭症的一个谱系。阿斯伯格综合征和普通的自闭症疾病是不会影响孩子的寿命。


但如果是Rett综合征、Heller综合征等神经系统退行性疾病,是非常严重的神经系统的疾病,其症状和自闭症非常雷同,也表现为智力倒退、言语发育不好、孤僻、不能跟人交往、行为刻板,非常容易和孤独症、阿斯伯格综合征相混淆。


现在这两类严重的神经内科疾病,已经从孤独症里面划出去了。这两个疾病影响孩子寿命,其它的比如轻微的孤独谱系障碍,或者是排除了神经系统疾病的自闭症不影响孩子寿命。

导致自闭症患者寿命短

另有他因

最近的两项研究无疑会震惊和影响自闭症谱系障碍(ASD)的个人和家庭。这些研究表明,与一般人群相比,ASD患者的死亡年龄要早得多



根据英国一个慈善团体——Autistica公布的一份调查报告显示,患有自闭症(孤独症)谱系障碍的人群平均寿命比普通人短18年。同时患有自闭症(孤独症)谱系障碍和智力障碍的人会去世得更早,平均比普通人早大约30年。


为什么会出现这种情况?


瑞典卡罗林斯卡学院的研究人员分析了27000名自闭症(孤独症)患者的数据,其中有6500名自闭症(孤独症)患者同时存在智力障碍,并将他们与近300万非自闭症的“对照组”进行了比较。


健康问题

研究人员发现整个群组的早逝风险比正常人高出2.5倍,这主要是由于常见的健康问题,如糖尿病呼吸道疾病的患病率增加。


患有ASD且认知能力残疾(或学习障碍)的患者的预期寿命为39.5岁,而一般人群为70岁。没有学习障碍的ASD患者的平均死亡年龄约为58岁。在这项大型研究中,ASD患者死亡的主要原因是心脏病,自杀和癫痫。ASD患者的自杀率是一般人群的9倍。


高达40%的自闭症(孤独症)患者同时患有癫痫症,这也导致了许多早期的死亡。伦敦国王学院自闭症(孤独症)及相关疾病(ARD)的负责人帕特里克·博尔顿教授说,这可能是因为自闭症(孤独症)患者饮食更受限制,锻炼的机会有限,或者是药物的副作用,但是需要更多的研究来了解原因。

认知能力

自闭症(孤独症)患者的死亡年龄似乎还受到认知能力的影响。那些患有自闭症(孤独症)和智力障碍的人与非自闭症人群相比,平均早30年去世,而没有智力障碍的人与非自闭症人群相比早12年。智力障碍的自闭症(孤独症)孩子比普通孩子更容易遭到意外伤害,例如溺水、失踪等。有研究表明:自闭症孩子遭遇意外是普通孩子的2.5倍


2017年4月在美国公共卫生杂志上发表的一项研究发现,美国ASD患者的预期寿命为36岁,而一般人群为72岁。他们指出,患有ASD的人死于各种伤害的可能性要高40倍。


大约28%的ASD患者死于受伤。其中大多数是窒息,窒息和溺水。溺水的风险在大约5至7岁时达到峰值。50%的ASD患者走失或迷路,水上安全和游泳课程是必须的。如果孩子私下走丢,也可以购买GPS追踪器,以便更容易和更快地找到孩子。

情绪问题

更令人不安的是,数据发现不存在智力障碍但患有自闭症(孤独症)的成年人自杀的风险是普通人的9倍女性自杀的风险更加显著,这也反映了自闭症(孤独症)病人的孤独和抑郁问题

自闭症儿童的未来生活

(1)自闭症儿童到了青春期30%的人可能会有癫痫发作,应及早预防。


(2)自闭症儿童到13-14岁的时候,在行为异常方面会出现分化:一部分的自闭症症状会得到一定的缓解,极少数人的症状会有很大程度的消失;在国外,重度的自闭症患者将在福利院里度过其一生;轻度的自闭症患者将在福利工场就业,从事适度的劳动。


(3)对于自闭症患者的恋爱情况,目前仍不清楚。世界上自闭症患者结婚的很少,该问题还涉及到婚姻中是一个自闭症患者或两个都是自闭症患者的问题。若在极端情况下,即结婚的双方均为自闭症患者,他们如何维持日常的生活,也都成为一个重大的问题。


一般而言,若自闭症患者能够结婚的话,且婚姻双方一个是正常人,一个是自闭症患者的情况下,那么男性是自闭症患者+女性是正常人,比男性是正常人+女性是自闭症患者的生活质量要好


(4)至于自闭症患者能够结婚,会不会生孩子,孩子的状况会怎么样的问题目前还没有找到案例。

自闭症本身不会影响孩子寿命,但由其引发的一系列疾病和潜在危险,需要家长们特别注意,平时多加预防,看管照顾好自己的孩子,让孩子远离危险,珍视生命。


不知何时起,在这个圈子里流行这样一句话:我们作为父母,能够白发人送黑发人,就是最大的幸福了。


*图片截取自腾讯视频《和陌生人说话》


作为父母,看到孩子呱呱坠地的那一刻仿佛也给我们带来了无尽的生机。他一天天成长着,我们也满心期盼着这个小调皮能早日成长为一个正派的大人。


可是孩子一天天长大,他不能用正确的方式表达需求,不能在天冷的时候学会自己穿衣服,不懂得怎么和人正常地交流,时刻不能离开我们的照顾...... 那个我们一遍又一遍地问过自己,却又不敢说出口的问题:“我走了,孩子怎么办?”也始终找不到答案。而这几乎是所有心智障碍人群的父母面临的现实焦虑。

对于中国人来说,白发人送黑发人是个很悲伤的事情,但是对于这些家长来说,“白发人送黑发人”不是伤心,是安心。他们希望能够看着孩子离去,因为只有这样,他们才能安心地离开人世,再也没有牵挂。


我们孩子的未来,到底有谁能来守护呢?

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杜佳楣讲孤独症

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MUST行为引导技术创始人,专注孤独症康复
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