自闭症孩子开始干预后，我缺失的那2年人生
北大脑健康2020-06-16 13:47
我首先是我自己，然后是孩子的母亲，最后才是帮孩子训练的支持者。
文 / 喵妈(匿名) 编辑 / 嗨脑仁
01.外向爸妈的“内向”女儿
我始终记得那个夏天，得知孩子患上孤独症的夏天。
喵喵说话很晚，快2岁才能发出“咿咿呀呀”几个零散的音，那声“爸爸、妈妈”我们等了两年，却始终没有等到。我和喵爸都是很好玩、活泼的人，可喵喵却好像一点都没遗传我们的性格，十分内向：不爱与人互动、也只喜欢反复玩自己喜欢的那两个玩具。
我们都是新手爸妈，所以刚开始我们只是疑惑，是不是我们带孩子的方法不科学?是不是我们与孩子的互动还是少了?是不是我们没让孩子跟上营养?是不是我们没有做好早教才让孩子说话晚了……我们一次也没有怀疑过，也许，孩子自身可能出了问题。
一次偶然的机会，我与朋友聊天，他说她有个朋友在孤独症领域工作，最近经常看对方转发文章，感觉喵喵会不会是……我疯狂摇头：“不可能不可能!喵喵这么萌的一个娃，怎么可能患上孤独症?!”
虽然坚定地认为自己的孩子没有问题，但我的焦虑和不解还是驱使我上网搜了孤独症的相关资料。资料看了整宿，心也凉了半截。
02.轰然坍塌的未来蓝图
两岁零三个月，我和喵爸一同带着孩子前往北京：为了求证孩子是否真的患上孤独症?为了确信孩子的未来是否能如我们所愿?
遗憾的是，医生答复我们：“疑似孤独症，尽快干预。”
没等医生说完具体的情况，我和喵爸就崩溃了，这对于我们来说就是晴天霹雳。我们想让孩子将来学街舞、学歌唱……做一名开朗的小女孩。我们曾经构建的所有宏图，在这短短的一分钟内，轰然倒塌了——医生说：“得了孤独症，干预便是一辈子的事，越早开始越好。”
从医院出来，我便与喵爸商量，我辞职、专门带喵喵留在北京做干预。
辗转考察好几家干预机构，我们最终来到北大医疗脑健康儿童发展中心。喵喵正式开始了她的干预之路，而我，也踏上了ABA知识的系统学习生涯：上午陪孩子去机构干预，下午带孩子在家温习技能，晚上等孩子睡下了我便开始为自己充电。
03.变化，在朝夕间
刚进机构干预的头两周，喵喵进步飞跃：愿意与人接触了，开始学着发单音了……但两周后又进入了瓶颈期，每天在机构里学习的技能，回家就做不好、泛化很差。好不容易开始进步了，又眼看着陷入停滞的状态，那段时间里，我和喵爸的情绪也跟着失落起来。
喵喵现在4岁了，她在中心干预两年了。在这两年里，我辞职、离开老家、离开朋友，将我的全身心给了孩子。“战胜孤独症”，好像成了我另一份投身的“事业”。
这两年，我好似缺失了一块属于自己的生活，但是，我却收获了更值得我付出的、更有意义的——喵喵的人生。
春节放假前，喵喵不仅能够说完整的句子了，更能够主动告诉我们她的想法。当然，她最喜欢说的一句话就是：“妈妈，你能让我看看动画片吗?”
紧接着就是春节的疫情了，我们从机构放假回家，老师通知延期返校，这令我们非常发愁。孩子在机构连续不间断地干预了两年，虽然我有一直在学习干预的相关知识，但我毕竟不是专业的康复老师，现在需要长时间停课，孩子的训练怎么办?!
在我看来，孩子的训练可以“慢”，但不能“错”!没有老师的专业支持，我们很难做到零失误。幸运的是，在这个节骨眼上，老师邀请我参加家庭干预工具“嗨小保”的试用。
04.坚持，没想象中那么难
嗨小保的技能包给我非常大的帮助，不管是技能包的动画演示，还是老师的督导，都给我的家庭干预提供了非常大的信心。
刚开始使用的时候，我的方法不对，但是督导老师始终给予我耐心的指导。比如，有一天，老师在视频家访的时候便针对平时的训练给了指导性的建议，叮嘱我一定要注意喵喵的短板：语言和模仿。
我们不再用“这样做”来命令他，而是借助嗨小保内的自带的技能包来一步步进行训练。技能包非常“接地气”，我认为尤其对新手爸妈非常友好，通过动画指导一步步告诉我们要怎么操作?怎样做才是正确的?它与我们真实的家庭场景很好的结合起来，也很好地利用了生活中的小物品，比如“吃饭、吹泡泡”等等。
后来，我们的互动模式就成了：我在擦桌子，喵爸见势就赶紧把抹布塞到喵喵手里，说“喵喵你看妈妈在做什么呀?”紧接着喵喵就主动把剩下的桌子擦完了!一唱一和，我们每天的生活就像演小品一样，十分欢乐!
很多家长都想要喘息、想要得到压力释放。其实只要孩子进步了，我们自己可以慢慢走出情绪困境，孩子有进步，我们做父母的就不会沮丧。所以啊，我们一定要多看孩子的进步，小小的一点进步都能给予我们很大的信心。
但我自己很明确的一点是：不管是机构培训还是家庭干预工具，我们家长都一定要实打实地参与进去。
不说未来吧，我期待两三年后，喵喵可以拥有属于自己的“姐妹团”，她有自己的好朋友，他们可以一起分享好吃的、一起牵手去游乐场，她可以主动去帮助别的小朋友，可以自己面对一些危险，可以保护好自己……
我相信她可以。
【体验官心得】
放假很长时间，离开老师的专业指导，喵喵的进步慢了很多，但我已经很满意了，起码没有出现倒退的情况，庆幸有嗨小保的参与。
除了我最爱的技能包动画演示功能，我还想夸夸数据记录功能：我能通过可视化的记录，读懂我下一步的训练应该往哪个方向走，它会告诉我，做什么才有用?做什么才是正确的?
嗨小保正式售卖了，我入手了一部。现在复课的通知又延迟了，嗨小保作为我的“家庭干预私教”一直陪伴着我们，很贴心，很信赖。
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