一纸是否自闭症的诊断书真的就那么重要？更多只是心理层面的意义
自闭症小女孩成长日记2019-03-28 11:10
最近有个网友经常问我一些她孩子的问题。孩子两岁多了，刚开始孩子被诊断为轻度自闭症，大小便还不会自理，网友因此而焦虑不已；我看了她发的视频感觉孩子眼神挺好，也有想与其他孩子沟通的欲望，虽智力偏低才60分，但叫他会回头，康复半年后会指物，感觉不像，网友情绪又慢慢好起来了；来上海的医院找专家评估还是确诊为自闭症，说只看了十几分钟，看到他旋转东西就下诊断了，给了一顶帽子后，网友情绪又一落千丈；到机构康复里老师说他不是自闭症，他喜欢转东西还算不上刻板，但还是没语言，网友还是如坐针毡；今天又发了我视频，发现孩子的共同分享意识很好，又不太像自闭症，网友又开心不小。总之，她的情绪一直随着是与不是而起伏不定，我也几乎成了心理咨询师，回答问题时还要小心翼翼，不断鼓励，生怕刺激到她。我想，这张是不是自闭症的诊断书真就那么重要吗？
孩子被诊断为自闭症，父母因此焦虑其实在我看来，她孩子的状况似乎一直游走在是与不是的边缘，诊断书可以写作是，也可以写作不是，或者有的人觉得是，有的人觉得不是，比如她孩子的机构老师就说，真正典型的自闭症没几个，她孩子如果在别的科室都会被诊断为发育迟缓，而心理行为科就会诊断为自闭症。自闭症从病因来说，是患者的感官异常导致发育出现发展性的障碍。所谓异常，就是异于常人，但是常人的标准又是什么？本来常人的感官体验也并不完全一样。那就是如果这种感官异常导致人出现沟通障碍，影响到个体的正常发展，那就是异常了。因此标准就是有没有形成障碍。如果症状恰恰位于形成障碍的临界点，就会出现是与不是的模糊地带。
自闭症的行为异于常人她孩子一开始诊断为轻度自闭症，在其他自闭症孩子的家长眼里，还是属于非常羡慕的类型，言下之意这种障碍对生活的影响还比较小。目前医学上并不建议自闭症分程度，因为自闭症的表现千差万别，每个孩子都有其长短板，也不好分怎么才算轻怎么算重。有的孩子认知能力很强，确不能自己吃饭，自理大小便；有的孩子自理能力很好，确一直没有语言，无法很好沟通；有的孩子有语言能沟通，但却有着异常固执的行为问题；有的孩子记忆力超群，认识所有的字，看过的故事能从头到尾一字不差的背下来，确无法理解故事的内容、意义。到底哪个程度好、哪个程度差呢？不建议分级的目的也是为了家长不因为孩子程度轻过于乐观放松康复，不因为孩子程度重过于悲观而放弃康复。孩子的状况动态变化的，如果对于临界点的孩子被诊断为不是自闭症，家长没有去积极康复，也许结果就会向自闭症的方向靠近。
把自闭症看作人的某种特质虽然医学上不建议分程度，但按照能力来说还是有轻重之分。我想这轻重之分不是看起始，而应该看结果，看适应这个社会的能力。从我的理解来看：如果该自闭症孩子长大以后，生活不能自理，全程要别人的照料，我们可以叫重度；如果生活能自理，不仅不需要家人的照料，还能帮家人干点活做点家务，减轻点家人的负担，我们可以叫中度；如果不仅能生活自理，甚至还能在社会上生存，自己养活自己，那就是轻度了；当然也有例外，网上认识有个大龄自闭症女孩生活上不能自理，需要别人的照料，却可以在网上给别人做些翻译的工作赚取生活费养活自己，这又算什么度呢？
积极康复训练才是正道也许我们不该把自闭症看作一种疾病或一种残疾，而应该看成人的一种特质。每一个人都有自己的特质，当这些特质不至于影响生活时，那是正常的；如果影响到生活，我们努力让这种影响降到最低；只要这些特质不影响别人，我们就应该尊重它们的存在。比如同性恋也可以算作某些特殊人群的特质，只要不影响别人，都应该得到人们的尊重与社会的认可；就像偷窥癖、恋物癖、恋童癖等这此癖好影响了别人，就会被人人喊打，就应该被社会所唾弃。因此，对于自闭症首先要训练他们敬畏规则、遵守规则，然后才是认知、语言、沟通、自理、生存等等。所以不要再纠结诊断书上怎么写的，赶紧通过训练去提高他们适应社会的能力才是正道。
通过康复训练，为他们添加飞翔的翅膀因此，我认为一纸诊断书不能说明什么问题，一方面不会因为纸上写了自闭症几个字，他的能力就变差了；也不会因为没有自闭症几个字，能力变更好了。他起始的能力就在那里。变好还是变坏，靠的是康复的力度，即有没有及时地积极地正确地进行康复训练。另一方面，能力不是当前诊断时的能力，最重要的是长大以后能达到什么样的能力，这也与我们当前进行的康复力度有关。是，或者不是，它都在那里。那一纸诊断书就如同是审判书、感觉给戴了帽子，更多的是心理层面的意义。而像我这种心理已强大到麻木的人来说，那纸诊断书的意义只在于可以用来申请政府的康复补贴而已。
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