品读｜有一天你可能认不出自己，那也请别放弃
新华社客户端2018-12-14 15:42
有一天你可能认不出自己，
那也请别放弃
[美国] H.R.柯菲德
（原标题：《一位阿尔兹海默症患者的自白》）
一天洗完澡后，葛莉.泰勒想看看头发是否服帖。然而，镜子里的景象却让她大吃一惊，她认不出自己了。葛莉盯着镜子里的人尖叫：“这不是我！镜子里的人到底是谁？”
那是2012年底，69岁的葛莉刚退休不久。在退休前，她已经开始感觉到不对劲。葛莉是一名护士，在一次医院员工大会中，泰勒突然大脑完全空白，记不起自己应该说些什么，就像有个人用强力吸尘器将她脑海中的想法吸空了一样。
葛莉的情况继续恶化，直到葛莉在镜中认不出自己的脸，才接受了这个可怕的事实：“我生病了，我必须面对现实了。”
医生诊断葛莉出现了轻微的认知能力倒退，这通常是阿尔茨海默症的初级阶段。葛莉知道，一切才刚刚开始。
阿尔茨海默病临床表现为：记忆障碍、失语、失用、失认、视空间技能损害、执行功能障碍以及人格和行为改变等。阿尔茨海默病是不可治愈的疾病，患者在发病之后一般还能活8~10年。
随着时间的推移，病人的症状会越来越严重，直到他们几乎难以理解周围发生的一切。由于思维极度混乱和退化，这些可怜的病人最后不得不在养老院里等死。
保持步调
尽管确诊患上了阿尔茨海默病，葛莉仍然希望将一切安排得井井有条。 “有些病人自暴自弃想要放弃治疗和生活，这就是通向地狱的第一步。”葛莉后来回忆道。
葛莉看起来还是精神不错的样子，丈夫吉姆也退休了。刚开始，吉姆觉得要适应这一切很困难，但葛莉鼓舞了他。他们也不是没有过争吵，但最终，他们决定一起迎接新生活。
他们制定了一个任务清单，第一项就是什么时候告诉子女们葛莉的病情，以及该如何处置纽约的公寓。他们现在必须要操心医疗护理的事情，并且为身后事做出一些决定了。
在告诉其他人之前，葛莉先抽了点时间适应她的新生活，免得—下子被他人的情绪所淹没。2013年夏，她告诉了子女们自己的病情。
孩子们对于这件事并未感到意外。实际上，他们早就觉察到葛莉在记忆力方面出现问题了。葛莉还告诉了一些亲朋好友，一些人马上接受了，另一些人则不，甚至劝她不要公开。但葛莉觉得公开之后自己变得舒坦多了。
她可以感觉到，阿尔茨海默症正在不断蚕食着她。她经常不知道要说什么，总是丢东西：钥匙、眼镜、耳环……更糟糕的是，她马上就会忘记自己丢了什么，她感觉自己的生活正慢慢被阿尔茨海默症瓦解。
对于葛莉来说，她现在最好的朋友就是智能手机。每天，她会看20次以上手机上自带的日历，上面标记着她几点钟去哪里、今天的待办事项、一会给谁打电话……手机上的相机也很好用，随时拍照可以让她回忆起一些地方。
葛莉报名参加了这里的一个摄影工作室，还参与了一个记忆力训练课程。教练告诉她，这些课程并不会治好她的病或者减缓她记忆力恶化的速度，她只需把这些课程当兴趣。葛莉完全同意。她最喜欢这里的一点是，在这里不用想着掩盖自己的缺陷。应付外面的世界对于葛莉来说并不容易，她要始终紧跟别人的步伐，承受别人异样的眼神或者同情的目光。
而在这里，大家都是病人，在这个群体里，葛莉觉得很有安全感，陌生人之间的亲密互助给她留下了深刻的印象。他们会互相开玩笑，也会为彼此加油鼓劲。“在这里，每个人都笑容满面：’葛莉说，“每个人都很开心，这里都是一些志同道合的人。”
直面病魔
葛莉的情况还是在不断恶化，现在她走路也要万分小心了。她现在不能一边走路一边说话了。开车对于葛莉也成了问题。有一次，她一不留神就撞上了另一辆车，责任在她。于是，吉姆建议她不要再开车了。当时，葛莉心情很糟糕，然而第二天她还是顺从了这无可奈何的命运。
阿尔茨海默症的不可预测性将葛莉完全变成了另一个人，每一天的情况都可能与前一天完全不同。有时候，她觉得自己什么毛病也没有，但可能下一秒情况就急转直下。有时候她觉得精神充沛，然而下一秒她可能就会觉得精疲力尽。
对于所有最简单的日常任务，葛莉现在都要花从前两倍以上的时间。“我现在不能像以前一样，早上打开衣柜，随便拿出今天要穿的衣服。我得在前一天晚上整理好第二天穿的衣服，或者早上起很早做安排。对于我来说，整洁着装是很重要的。”葛莉一向很注重仪表，她可不想看上去又老又疯。
现在，葛莉也没有了买新衣服的兴致。“商场里的东西之多让我头晕目眩，很多东西我已经区分不了了。”她对于“吃”这件事也不感冒了，买食物对于她来说一直是一个讨厌的任务，现在就更别提了。“阿尔茨海默症的一大影响就是病人会变得没法为自己做一顿饭。”葛莉说，“久而久之，我只要一个三明治就能满足。”甚至聊天都成问题了。“在和朋友们说话之前，我都会事先做好准备。”她说，“我会考虑好一会儿要说的话题。”
葛莉也从未放弃再次寻找生命的意义，寻找一个终生的事业。在长达30年的时间里，摄影对于泰勒来说都只是一个爱好。现在对于患病的她来说，则成了毕生的使命和终生的事业。葛莉最喜欢拍鸟，她会挑选出最漂亮的照片做成明信片，送给亲朋好友。摄影对于她来说是一种灵魂慰藉，当她沉迷于摄影时，围绕着她的整个世界都变得放松起来了。阿尔茨海默症就好像被她遗忘了似的，再也不能伤害她了。在鸟的世界，她不用绞尽脑汁来寻找合适的词汇，跟上外面的世界。
分享经验
在此期间，吉姆也参加了阿尔茨海默病协会开设的针对患者家属的培训课程。课程发起人认为，家属也需要支持。“他们不能就这么一直强撑着，和病人一样直到崩溃。”
2015年2月，吉姆姐姐所在的教区邀请他们夫妇讲述阿尔茨海默症患者的人生。两人刚开始有点迟疑，但想到自己的经验和对该病的处理方式也许能帮助到他人，他们接受了邀请。
大约40名听众坐在教堂的一个房间里，吉姆第一个发言：“坦白说，有时候对于我们来说也是非常难熬的，有时候我俩的关系也会剑拔弩张。”他们一起讲述了阿尔茨海默症是如何给他们的生活带来沉重的负担，他们是怎样处理的。
接下来，一个人问道：“当你告诉别人自己是一个阿尔茨海默病人的时候，你最想听到什么话？”“我喜欢你，所有我能为你做的我都会去做。”葛莉回答道，“能被其他人接受比其他任何事情更重要。”房间里响起了经久不息的掌声。
从葛莉认不出镜中的自己到现在，时间已过去3年多了，现在的她在阿尔茨海默症协会发光发热，找到了第二个可以为之奋斗的事业。葛莉希望可以帮助别人从容应对阿尔茨海默症。对于阿尔茨海默病人来说，没有什么比看到生命的意义更能稳定他们的病情了。
（摘自龙源期刊网）
编辑：高敏婧
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