什么才是真正的向死而生?
顾城在《一代人》中写道:“黑夜给了我双黑色眼睛,我却用它寻找光明。”
而蔡磊正是活成了这句话的样子。
就在前几周,蔡磊发布视频称,自己与夫人将捐出1亿元,用于支持渐冻症研究、临床医疗的基础研究、药物研究、临床医疗科研项目。
在这个视频发出的前几天,蔡磊在微博上公开过自己的现状。
“一夜窒息4次,感觉离死亡越来越近。”
这是2024年1月18日,蔡磊在罹患渐冻症4年多后,第一次在公众面前流露出悲怆的情绪,也是第一次无助地展现出他隐藏在内心深处的脆弱一面。
4年多来,这位曾经的京东副总裁,如今的渐冻症病人,一直在跟这种困扰医学、折磨人类的顽疾做着英勇的抗争。
罗曼·罗兰在《米开朗琪罗传》一书中写:
“世界上只有一种真正的英雄主义,那就是看清生活的真相之后,依然热爱生活。”
来源:视觉中国
蔡磊的前半生可谓是天之骄子,他是中国电子发票的推动者,担任过跨国企业、世界龙头地产企业的高管;
获得过的荣誉更是数不胜数,比如“2020年中国新经济领军人物”、改革开放40周年“中国改革贡献人物”等。
来源:微博@蔡磊
人生的前41年,蔡磊事业有成,家庭美满,初为人父;
但命运的暂停键就在一个人意气风发时被按下,他被确诊为绝症,无药可治。
当处于这种境地的时候,一般会有两种人:
一种会怨天尤人,或者听天由命;还有一种是难能可贵的乐观人,积极治疗,放平心态。
但是,蔡磊,在我看来,却是为数不多的第三种人,他不但积极应对,而且奋起抗争。
不惧逆境,向阳而生;于砂石之中,坚韧来往。
2019年9月30日,对蔡磊而言是一个让他毕生难忘的日子。因为在那一天,他的顺遂人生被命运硬生生地劈成了两半,医生告诉他,他接下来的生活应该只有一种可能了——
在之后的两三年里,他只能一天天地、眼睁睁地看着自己全身的肌肉逐渐萎缩,直至丧失。
蔡磊觉得,自己买彩票一次都没有中过,如今却被“通知”自己“中”了这个概率只有十万分之二三的病,简直是天方夜谭。
缓了很久,蔡磊才接受现实——或许这个世界已经不属于他了,很快他将要告别所有人。
那时蔡磊才结婚一年,孩子也才几个月大。
蔡磊曾无数次地在脑海里想象过,等孩子渐渐长大,要告诉孩子怎么学习,如何交友,如何成为一个真正的男子汉,教他树立自己的理想……
但是,这一切似乎都来不及了。
最终确诊后,蔡磊和妻子交代了病情,医生的诊断,家庭的财务安排,还有孩子的未来等都细致地捋了一遍。
最终,蔡磊艰难地说出了前一晚在心里演练了无数遍的那句话:“我们离婚吧。”
妻子此时已经泣不成声,她抹了把眼泪,坚决地表态道:“想都不要想,从现在开始我就是你的后盾。”
来源:哔哩哔哩视频网
这短短几句话的时间究竟有多漫长,只有蔡磊自己知道,他害怕妻子被自己拖累,更害怕妻子会离他而去。
此时的蔡磊还不确定自己有没有勇气站在前方,拿起武器奋起反抗。不过他半年来积攒的无措、迷茫、愤怒和不甘,在这一刹那化为眼泪涌了出来。
第一次做腰穿的经历,就足以让蔡磊刻骨铭心。
做完腰穿,他必须在床上老老实实、纹丝不动地躺8个小时。到时间后,他准备翻身动一下,就感觉自己整个人仿佛被劈成了两截,他头一次体会到“腰断了”这句话的力道。
随着对渐冻症了解逐步深入,以及和病友的接触,蔡磊逐渐明白,对于渐冻症患者来说,生命已经进入倒计时,,每多活一天都是赚到。
那么,剩下的日子该怎么过呢?他还可以在这有限的时间里做些什么?这些问题,真真切切地摆在了他的面前。
他想为渐冻症病人的救治做一些事情,他想帮助更多的渐冻症患者,这一度成为蔡磊41岁后最大的心愿。
来源:《了不起的你》
说干就干,在与医生沟通并了解了渐冻症当前的研究现状后,蔡磊开始启动渐冻症患者大数据科研平台的搭建工作。
虽然他此前连续创业成功,但主要聚焦于财经领域,对于医疗行业他只能算个小白,一切都得从零开始。
他先后买了70多本专业书进行学习,相当于学完了生物医学研究生阶段的学习内容;两三个月的时间里,他看了不下1000篇渐冻症相关的核心论文……
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不得不说,搭建这个平台的复杂程度已经远远超出他的预想。
从搭建平台到汇集渐冻症病友,蔡磊用了整整三年多的时间,现在这个平台已成为全球最大的民间渐冻症患者数据平台。
来源:《了不起的你》
在此期间,蔡磊也一直在四处求医问药,他看到了太多令人感动的故事,但同时也看到不少欺骗病人的套路。
他将自己踩过的坑和治疗的效果如实地记录在“渐愈互助之家”的大数据平台上,以免他人重蹈覆辙,浪费金钱与宝贵的时间。
他一直在全力奔跑,试图跑过疾病发展的速度。
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可是到2021年,他的左手开始不受控制,能勉强用右手吃饭、刷牙、洗脸;
现在他右手的食指和中指已经伸不直了,吃饭、系领带这一系列的事情只能由妻子代劳。
他的穿衣风格也慢慢从偏商务风,带纽扣、拉链的衣服,变成简单的T恤衫和运动裤。
即便如此,蔡磊每天依旧在为融资推动渐冻症研究而努力,哪怕融资的过程并不顺利。
企业家朋友们和病友都劝他别再折腾了,甚至有人表示愿意捐给他500万元,只希望他能好好休息。
但越是这样,蔡磊越觉得时间紧迫,越要抓紧时间做事。
来源:《了不起的你》
因为,他深刻地意识到:
自己在生命长度上已经没有什么优势了,但在生命的宽度和厚度上还能再努努力,他想尽量活得精彩些,他想努力给这个世界、给后人留下些什么。
很多人都问过蔡磊这样一个问题:
面对这样一种罕见病,大多数人会感到绝望,极少数人会与疾病抗争,渴望绝处逢生;但几乎没有人像他这样,仍然想要改变世界,他的决心和勇气从何而来?
对此,蔡磊回答:“源于一种使命感。”
来源:《了不起的你》
蔡磊的执着与努力不是无用功!
一位资深的神经系统科学家说:“蔡磊把渐冻症药物研发时间,向前推动了至少十年。”
从生病之初到现在,捐献遗体一直是蔡磊的心愿,他希望用“自己的身体”这最后一发子弹,为渐冻症的攻克做出最后的贡献。
个人的能量毕竟有限,所以从2022年初确定要做这件事后,蔡磊就开始和病友沟通,他会直接问:“如果那一天到了,你愿不愿意捐献出自己的身体?”
虽然很多病友爽快地答应了,但还是会有人质疑他的动机,在群里破口大骂,说他就是为了骗病友的遗体。
蔡磊看到后又气又笑,因为这个所谓的“诈骗”,成本未免太高——只有真正了解后才能知道,脑组织和脊髓组织捐献这件事推进起来到底有多难。
除了推动遗体捐献,蔡磊做的很多努力都是面向未来的——
发起冰桶挑战、成立“攻克渐冻症慈善信托”、利用短视频和直播助力渐冻症科研,这是一场史无前例的“破冰”行动。
来源:央视新闻
听故事的人,最爱听险象环生;而故事里的人,只希望岁岁平安。
发病后的几年里,蔡磊已经离不开别人的照顾了,看不了手机,上不了厕所,喝不了水,虽然右手还有一点力量,但也仅限于按得动鼠标,其他动作几乎无法完成。
2023年底,蔡磊遭遇了很严重的堵痰——一夜窒息4次。
“每次都在考虑,几分钟之后,我就不在了,不在就不在了,不用受罪了。”
这样的绝望和痛苦让蔡磊自己都觉得生命可能终止在2023年了。
可即便已经到了这样的程度,被抢救过来后,他仍然没有停止行动,拖着病重的身体每天工作长达16个小时。
蔡磊说,只要他还活着,就不会停止做事,哪怕所做的努力只是徒劳,他也要行动到底。
蔡磊曾带华大集团CEO尹烨参观过他的直播间,尹烨感慨道:
“一个人的力量固然小,但是汇涓成流、聚沙成塔。万物皆有裂痕,那是光照进来的地方。蔡磊先生是一个追光的人,所以他必将身披彩虹。”
来源:微博@尹烨
的确如此,面对渐冻症这个全球罕见的疾病,蔡磊从来不是独善其身,而是努力去兼济天下。
他还在奋斗着,也许他是“知其不可为而为之”,但奋斗本身就是意义,而非结果的成败,我想人类所有的进步都是如此。
来源:视觉中国
信念不灭、战斗不歇,蔡磊必将在渐冻症研究乃至人类科研史上,留下永恒的记忆,让我们一起为他祈祷!
作者:浅墨岁余,愿所遇皆热爱,以欢喜之心,慢度不可知会的际遇。
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