久病自成医,一点也不假。生病以后我每天从社交媒体、论坛与病友群,分享的各种治疗信息,新的医疗技术,期待着新药的上市,希望医学界在更短的时间里,能对淋巴瘤的治疗有新的突破。
我所患的淋巴瘤病理结果是:非霍奇金氏T淋巴母细胞淋巴瘤。第一次骨髓穿刺报告显示:骨髓中异型淋巴细胞占98.5%。T淋母的特性就是侵袭性高,恶性程度高,容易侵犯骨髓、中枢神经等。
一般骨髓侵犯20%以上的话,也叫急性淋巴细胞白血病,所以医院诊断会写为:T淋巴母细胞淋巴瘤/白血病。
淋巴瘤和白血病,是血液系统的两大恶性肿瘤,但有时也有概念的重合。比如T淋母侵犯骨髓,就既可以叫淋巴瘤,又可以说是白血病!无论是淋巴瘤,还是白血病,都又分为很多种分型,分型不同预后千差万别。
大部分低中度的淋巴瘤,只要通过化疗就能治愈或维持的,一些高度恶性的淋巴瘤,化疗后就需要尽快造血干细胞移植。
白血病要分为上百种,其中M3是最幸运的,因为针对此种分型,已经研究出了靶向药,犹如重感冒一样,用了特效药后就药到病除。而且此药副作用小,治疗花费少,所以在血液科的病房里,每个人都最羡慕的就是M3病人。
在北医三院被主管医生戏称,我是她见过的最倒霉的病人。首先,T淋母是淋巴瘤里恶性程度最高之一,堪称非霍奇金中的战斗机;其次,确诊时我已经属于IV期B组,骨髓侵犯达98.5%;还有一般淋巴瘤的病人,很少有影响脏器功能的,但我发病初期就肾功能衰竭,虽然如今已经缓解,但还是没有恢复到正常。
同时第一次化疗后心功能受损,导致心脏衰竭,虽然经过一段时间的静养,重新恢复了,但也说明我的心脏对化疗药物耐受性差,以后用药还可能受损。
最后,最最倒霉的是中枢侵犯。中枢侵犯又叫脑膜白血病,目前来说没有明确的药物能控制,一般使用甲氨蝶呤与阿糖胞苷,能初步控制,但我只口服了普通化疗病人一半量的药物,就引起严重的口腔溃疡,不得不让人担心以后,还能否顺利用药。
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七哥球迷汇

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珍爱生命:血癌晚期患者的感悟分享

作者:七哥球迷汇

专栏简介:作者是百家号体育评论员,28岁却不幸惨得淋巴白血病。想把自己的患病经历与治疗过程记录下来,让年轻人吸取教训,引以为戒,珍爱健...展开

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