一起北漂十年,我把妻子送进了植物人托养中心|百家故事

真实故事计划

发布时间:03-2412:21

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在北京密云一家植物人托养中心,27个植物人在这里沉睡,将生活的掌控权交由醒着的医护人员。在这个静如森林的地方,漫长的揪心与人情考验,日复一日地焦灼着。

沉睡的屋子

每天下午一点半,是李老太的进餐时间。病房内,护士把黄绿色的流质食物注入透明细管,食物缓慢滑动。李老太闭着眼睛,嘴巴下意识地做出咀嚼的动作——实际上,李老太已近四年没有用过嘴巴吃东西了。流食通过鼻饲管,缓缓滑进她的胃里。一天六次,李老太靠这样的方式获取能量和营养。

2016年,81岁的李老太成了一名植物人。从那以后,她的生活圈在这张一米宽的病床上。她侧卧着,双腿蜷起,干瘦的身子缩成一团,只占去床的三分之一。排便固定为三天一次,由护士戴了三层一次性手套帮她完成。大部分时候,李老太总是闭着眼昏睡,偶尔睁开双眼,她直愣愣地盯着正前方。最小的孙子来看望过她,留下一只老虎玩偶,挂在床头的吊瓶杆上。对这一切,李老太一无所知。

图 | 李老太的床头,挂着孙子留下的玩

李老太所在的病房里,并着两排同样的病床,除了李老太,还躺着另外11个植物人。他们大都是60岁以上的老人,剃光了头发,颧骨因面容消瘦而凸出,一眼望去难辨性别。被切开的喉咙上,盖着润湿的纱布,浑浊的痰鸣声从其中一张床传出。

他们中,有人曾因车祸遭受过脑外伤,或突发脑出血、脑梗塞,有人曾做了去大骨瓣开颅手术,脑袋像被剜去了一块,向内凹陷。这些意外和疾病,让他们睡在这里,变成了插着胃管、尿管、气切管的“睁眼昏迷”的人。在医学上,他们被定义为植物状态。

不会有人开口说“难受”,任何异常只以数字形式起伏,显示在心电监护仪上。时间在这里静止了。病人保持着一种姿势,直到下一次有人帮他们翻身。

在这间“沉睡”的屋子里,再细微的声音都显得格外清晰——叮叮当当,是盛流食的碗碰在一起;“啪、啪”,鼓点一样的节奏,是护士在给植物人拍打背部;“嗞——嗞——”,这是伸入气切口的细管吸出了痰液。当护士停下工作休息,房间恢复宁静时,防褥疮床垫充气阀微弱的嗡鸣才慢慢显现出来。

昼夜只属于前院里的植物和野猫。病房的窗户朝南,充足的阳光和八盏顶灯交替,24小时维持室内明亮。植物人不需要光,是轮流值班的护士需要随时监测病人的状态,保持时时光亮,才方便照料床上的人。

植物人托养中心的这座院子位于北京密云圣水头村,原本是特卫训练基地。闲置了一年多后,密云区医院的神经外科医生相久大租下这里。露天庭院里摆放的器械已经掉漆生锈,这里没有热血的口号声响起,一切归于沉寂。东西贯通的平房变成了主体建筑,成了三间病房。2019年初至今,27张床位陆续投入使用,床上的植物人由院长相久大和年轻的护士们照护。

相久大从医二十多年,与不少植物人家属打过交道。在他的记忆中,病人家属们是一群跟着病人一起垮掉的人。他们有的迫于植物人的巨额治疗、康复费用,最终无奈放弃继续医治;有的因在家护理耗尽精力,不见病情好转,陷入精神危机。

在中国,目前有近50万植物人,以每年7到10万的速度在增长。“这些植物人,总得有人管。”相久大这样解释他2014年辞去稳定工作,开设这家托养中心的初衷。他早早为之取好了名字——“延生托养”,寓意延长生命。

辞职之后,相久大急需一笔钱作启动资金。2001年,他花12万在密云买了一套房。十三年后,房价翻了几番,他拿着卖房的160万,为托养中心筹措场地。只不过,从二环内天坛医院附近到六环外小汤山,行车里程过万,没人愿意把房子租给他——知道自己的不动产内要住进一群动弹不了的人,每个人都觉得忌讳。

寻觅了几个月,相久大终于在密云水库旁租得一个毛坯房。房东是他的一位老朋友,相久大曾为她患癌的母亲联系过肿瘤专家。房东长期居住国外,知道相久大在找房子,主动把闲置的房子租给了他。只不过,房子在一个山沟里头,离村子远,水电很难保证。取水要去村里,断电后要靠发电机。

这是发生在2015年初的事。相久大说,虽然条件不是很便利,但托这位朋友的福,托养中心好歹能开始运营。那是托养中心的起点,相久大在那里工作了三年,病人超过10位后,房子再住不下更多人了。面对还在继续前来问询的病人家属,不得已,相久大又花了一年时间,颇费周折地找到眼下的地址。在2019年春节后,托养中心搬进了这所大院。

从东直门公交枢纽坐快车980到密云城区,循着南山滑雪场的方向,打车拐进圣东路。路边零零散散挂着一些指示牌,滑雪、骑马射箭、采摘,吸引着从北京市区来度假的游客。热闹之外,鲜少有人为隐匿在小路旁的托养中心驻足,甚至在手机地图上,也搜索不到它。

有这么一个安身之处不容易,托养中心低调地存在于此。好在,这里的病人不会喧哗吵闹,相久大说,不用担心村民觉得不吉利,过来找麻烦。

初秋傍晚,一只三花猫从前院树丛里溜出来,一颗山楂砸在它跟前,它机灵地躲开,加快了脚步。每天这个时候,它便赖在厨房门口喊叫,蹭几口吃的。被护士喂饱后,猫也不出声了。

图 | 前院的三花猫

第一位病人

相久大的托养中心迎来第一位入住者,是在2015年3月。当38岁的小聪住进托养院时,她进入植物人状态已经两年半。

送小聪过来的是她的丈夫小唐,一个瘦削的大高个儿,在相久大的记忆中,走路晃晃悠悠的。小聪入住前,小唐来视察了三次。“我爱人能醒吧?”他问相久大,同样的话,小唐也问过医生。这是小概率事件,相久大回答他:“我们会尽力照顾。”听了相久大的话,小唐告诉相久大,如果小聪醒来,他们就继续出事前的安排,回老家创业,照顾刚上小学的女儿。

小唐刚认识小聪时,小聪是酒店的领班,靠打工攒下的钱供弟弟念完了书。小唐是酒店的厨师长,当过兵、性子冷,却总忍不住留意好看、勤快的小聪。后来,恋爱结婚,他们在北京有了一个家。

小聪是在2012年出的事,恰好是她和小唐来北京的第十年。当时,他们刚在老家找好了店面,准备结束北漂回去开餐馆,在家乡扎根。2012年9月19日凌晨,小聪骑电动车到火车站去接刚考上大学、来北京报到的侄女。没想到,返程的路上,小聪和侄女被公交车撞倒。小聪对未来想象和侄女的生命,在那个凌晨终结。

在手术中切去了一半颅脑和四分之一的肺,小聪活了下来,却变成了植物人。对比床头照片上素雅漂亮的女人,躺在床上的小聪像是换了一个人。

在小聪患病的两年半间,小唐辞去工作,到医院全天陪护小聪,每天一顿方便面,没有睡过一次整觉。小聪平稳的呼吸和过往的回忆支撑着小唐。他渐渐熟练了每隔两小时给小聪翻身、叩背,每隔四小时喂一次流食,按时喂药、吸痰,定期擦浴。和许多植物人一样,小聪需要这种流程严格的护理,一旦中止,就会皮肤破溃、生褥疮,因感染发生生命危险。

作为最亲密的家人,小唐为小聪同时提供着情感、精力和经济上的照顾。在医院,小聪每年的医疗费近70万,积蓄和公交公司的赔偿逐渐见底。在那样的状态下,只有找到保证小聪基本生活和安全的地方,让小唐得以外出挣钱养家,这个家庭才有机会尽可能回到正常的生活轨道。也因如此,小唐找到了相久大。

把小聪送到相久大的托养中心后,小唐躺在小聪旁边的病床上,沉沉地睡了三天。有时,他会在半夜惊醒,那是生物钟提醒他要给小聪翻身了。醒来却见护士正在照料,小唐发了会儿呆,才又倒了下去。他感觉,自己的牵挂有一处安放了。

休整了几天之后,小唐决定在北京重新找工作,每周放假过来陪小聪,女儿交由外婆照顾。2016年初,朋友邀请小唐去江苏创业,让他负责后厨。那段时间,见小聪状态稳定,小唐放心地去了江苏。分隔两地的日子里,床头的实时摄像头,成了连接植物人和家属的窗口。虽然手机里的画面近乎静止,但小唐找到了一丝安慰:“看着实实在在的人,也比看着照片强。”

有时候,小唐好不容易请下两天假,就会坐了一夜火车到北京市区,再从火车站换乘几趟公交车到郊区的托养中心。他不厌其烦,因为见这一面,是他两三个月里唯一的盼头。

每次,小唐只能陪小聪半小时。他会给小聪从胳膊到脚按摩一遍,又用热毛巾给妻子擦洗全身,让小聪干干净净的。护士们在一旁看着,其实她们头一天已经给小聪擦洗过,太过频繁会引起发烧,但没有人忍心阻拦小唐。

剩下的十分钟,小唐开了视频通话,让小聪母亲看看她。老人在手机另一头,嚎啕大哭:“小聪啊,小聪你醒醒啊。”小聪的双眼无意识地一眨一眨,像是在回应母亲,目光依旧空洞。和女儿视频时,小唐让女儿喊妈妈。女儿喊了几声,心里觉得别扭:“她又听不到,我不和她说了!”说完便躲开了。

时间到了,小唐准备离开。从前那个心高气傲的厨师长,温和地对护士说了声“辛苦了”。

家属的期待

犹豫不决是植物人家属的常态,理由各不相同。相久大曾接到一个中年女人的来电,她想替植物人父亲打听托养中心的情况。结果,女人积压太久的情绪无处释放,相久大举着电话听她倾诉了四个小时。询问了价格,女人“啊”了一声,“给我爸治疗一年就花了一百多万,放到你这儿连个零头都不到,我怎么跟亲戚交代?”也有人给相久大留言:“我家孩子已经一年了,现在他妈妈舍不得,等想通了还是会来的。”

相久大理解中国家庭的顾虑,他说,植物人托养不是一门上赶着推销的生意。五年来,住进托养中心的植物人数量,不过这个群体人数的万分之一。

当家属将植物人交给托养中心后,相久大总结出一条规律:北京本地的家属,一开始每天都来看,后来三四天来一次,再到只有周末来,慢慢地就很少来了。家人们再来看望,相久大发现,小唐胖了些,另一个照顾丈夫三年的女人开始穿带花色的衣服了。在相久大看来,这不是坏事,这代表病人家属们正在找回生活的重心。

杨佩不是这样的女人。对杨佩而言,病床上的丈夫就是她的重心。丈夫在这里住了一年多,她几乎每天都来给他刮胡子、喂流食、全身按摩。流食是她亲自做的,每天加一根海参,她自己只吃些边角料和馒头。

2014年,杨佩的丈夫在晨练时出了车祸。从ICU出来后,一直由杨佩看护。她不放过任何细节,常常坐在床沿,把丈夫的脚搁在自己腿上,弓着背剪脚指甲。不好下剪刀的地方,她就用手一点点地抠干净再消毒。

55岁的杨佩喜欢拉着相久大和护士聊天。说丈夫有责任心,“他工作上特别努力,29岁就做到了副局。”她说丈夫对闺女好,出事之前,还时常跟杨佩聊起女儿的婚事。她说丈夫孝顺,“父母有一点不舒服,他都是第一时间买药赶过去。”结婚30多年,杨佩见过他醒着的样子,知道他的好,无法把丈夫丢在这里不管。她说,“我见不得他受半点委屈。”

尽管疲惫不堪,但能掌控丈夫的生活,杨佩觉得安心。丈夫病情稳定下来,渐渐有了微意识。每当丈夫有细小缓慢的变化,她跟相久大说:“我好像觉得,他好点儿了。”

站在医生的角度,相久大表示,部分植物人可以在前期治疗阶段,通过神经调控手术恢复意识。但这与家属理解的“醒来”仍有差别,恢复意识不等于可以正常说话、行动。“咱们有专家来,到时候给他看看。”相久大这样回答杨佩。这只不过是车轱辘话,他不愿直接戳穿家属的期望。

相久大能做的,是替家属照看、护理好植物人。也有家属提出特殊要求。有人拜托相久大,每天晚上八点,让护士替她在丈夫的病床头,点一根线香。女人说,这是她找大师求来的,对丈夫醒来有帮助。线香没有气味,不影响其他病人,相久大答应了。

图 | 植物人家属留下来的福袋

不只是家属在照顾植物人,有时反过来,是植物人在支撑着家属。杨佩心底的期待,长期没有得到实质的回应。有段时间,她发觉自己不对劲,晚上失眠,心跳加速。经过家附近的河,她忍不住琢磨水的深度,把自己吓了一跳,到医院,杨佩确诊了重度抑郁。那之后,杨佩按医嘱吃药,她支撑下去的动力是她的丈夫:“我要是好了,他就一定会好。我完了,他也彻底完了。”

谁在守着植物人

照顾小聪的护士换过好几轮。

2015年,七个护士照顾小聪一人。这样的人员安排一直持续到第二年,托养院才收到第二名病人。长时间收不到病人,有些护士觉得无事可做是失业的前兆,主动辞职先行另谋出路。第一批员工里,只有三个护士没离开,护士长温静即是其中之一。

离开的人在乎工作前景,留下来的人也是为了生计考虑。在ICU工作的那几年里,没有护工,温静要帮着抬病人,常常腰疼得睡觉翻不了身。2014年,温静当了妈妈,不想再回ICU。托养中心离家近、能上五险,正好满足她的要求。

比起ICU生命垂危的病人,植物人状态相对平稳。但实际上,护理植物人的难度没有降低多少,因为照顾他们的吃喝拉撒,要更精细。托养中心刚起步时,温静只能跟着相久大一起摸索。

相久大是托养中心唯一的医生。自托养中心成立的第一天起,除了下午六点回家与妻子、女儿吃一顿饭,他每天守在托养中心的时间超过20个小时。他要按时巡房,盯着工作群里值班护士发来的消息,及时应对所有的突发情况。除了手把手指导护士,相久大还要参与制作流食、外出购药、回复家属的每一条信息。任何做得不够完善的地方,都需要他出面打补丁。

护理流程完善成熟后,托养中心的植物人和护士都多了起来。管吃管住,没有医闹,能学到东西,是这份工作吸引90后护士们的地方。

一天夜里11点,三位值班护士给一区病房喂完了当天最后一顿流食,没有人呕吐,这才依序摇下12张病床倾斜30度的床头。

病人老陶又在咳嗽了——即便没有意识,异物刺激还是会引起身体反应。22岁的护士佳佳看了一眼他的监护仪,血氧掉得厉害。佳佳揭开老陶喉咙上的纱布,熟练地将吸痰管伸进洞口,浓稠的痰在负压作用下吸出。老陶触电一般,整个人轻微抖动。

没过几分钟,咳嗽声再次响起。刚吸完痰,老陶的血氧数据正常,但仍然呼吸不畅,不时发出像窒息前一样急促的声音。另一位护士小冉皱了一下眉头,觉得心疼,跟佳佳说:“要是用嘴难呼吸,我还能理解,但他插着气管还这样,真难受。”

小冉刚过完18岁生日,是托养中心的新人。来这儿之前,她在医院急诊科实习。和其他小护士一样,正值青春就被工作逼着习惯了生死和人性的拉扯。她见过临手术时互相推诿签字责任的子女们;指引家属签抢救协议时,她遇见过淡定玩手机的丈夫;一次送病人回家时,她发现老人住所破旧不堪而子女们衣着光鲜。

植物人的世界没有太多喧嚣,小冉却有其他要适应的地方。

护士和植物人朝夕相处,却不能交流,各自陷入了循环往复的孤独。问小冉照顾这些老人的感受,她脱口而出:“得有耐心,因为这儿比较枯燥。”说完觉得不好意思,担心自己说错了话。

第一次来托养中心时,小冉发现这儿比ICU还要安静,有家人过来看望时,房间里才多了点人情味。

小冉渐渐摸索出一套对抗乏味的方法。既然植物人不理她,她就自顾自地说话:“老太太,饿不饿呀,吃饭啦。”“给你换衣服咯。”小冉是老太太的责任护士,床尾贴着一张卡片,小冉和老太太的名字挨在一起。年龄相隔70岁的两个人之间,产生了连接。

图 | 床尾卡片上,写着老太太和小冉的

一天,小冉给老太太盖被子,老太太咧咧嘴,笑了。小冉赶紧让同事拿着手机过来,“小黄姐,你快看,她在笑。快点。”小冉紧张得捏紧双手,生怕同事没拍到。老太太在床上躺久了,连笑容都消失得慢,看起来,像是不想让小护士错过的样子。这张笑脸被记录下来,小冉开心了一整天。

小冉喜欢冲着老太太眨眼睛。老太太的微弱意识并不稳定,在极少的时刻,她才会像婴儿一样,学着眼前的人眨眼睛,实际上就是微微地动动眼皮。这些微小的反馈,让小冉觉得工作有了些许意义。

有时候,护士之间聊天也会忍不住想象:“你说他们要是真醒了,看到我说的第一句话,会不会是‘谢谢’?”

看着小冉努力和老太太说话的样子,温静想起了以前病人少的时候,护士们和小聪有了感情,像闺蜜一样,会用自己的护肤霜给小聪抹脸。回家休息几天再来病房,第一件事是凑到小聪跟前问她:“有没有想我呀?”

生命的最后一程

有时候,相久大觉得托养中心更像是植物人的临终关怀医院,他和家属心照不宣。在这里,人们不避讳谈论“死亡”。事实上,送进这里之前,植物人们已经被医院判过多次“死刑”,气切、进手术室、进ICU,各个环节都得家属签字。

对于年龄大、受伤严重的植物人,他们的身体状态很难支撑自己走完微意识、重度残疾到接近正常的漫长过程。因此,当植物人离开医院、康复中心,住进相久大的托养中心,就成了他们生命的最后一程。

入住签合同时,三道生命选择题摆在了家人面前。普通疾病、急救处置、死亡抢救,由托养中心处置,还是转入医院?相久大总结了家属的反应:三项都选中心处置的,大都是子女或兄弟;夫妻或父母,在“急救处置”这一步时常陷入。一旦犹豫,相久大告诉他们:“先别填了,到时候我通知你们,再决定去不去医院吧。”

图 | 托养中心的入院出院流程

合同上还写着,中心提供私人殡葬物品存放处。“岁数大的病人,家属没几天就拿过来了,有的等病情危重了,再买来放这儿。”办公室的书架上,放着一叠卡片,上面印着殡葬服务电话。拨通电话后,病人家属没有人还价,想以此尽最后一份孝心。

图 | 书架上的殡葬广告卡片

有些赶不过来的外地家属,嘱托相久大帮忙送到殡仪馆。因为距离,最后陪在这些植物人身边的,只有毫无亲缘关系的医护人员。

住在北京东城区的刘芳,成了医院里的人们闲聊中不被理解的女人。丈夫刚住进托养中心时,刘芳每周都来陪他。平时上班来不了,在微信上问护士:“他今天怎么样?”“有什么事情一定要告诉我。”丈夫病危后,相久大通知刘芳,等了一天,刘芳没来。

“怎么还不来?”“这几天一定要来,快不行了。”护士不停地给刘芳发消息,没有回音。后来,护士们听相久大说,刘芳是因为害怕,才不愿意出现。她不忍看到心爱的人,去世的样子。

相久大常跟人说起第一个病人小聪的故事,于是小聪的离世成了很多人心中的遗憾。三年前,相久大的朋友马山虎来病房做义工,抱着一把吉他,坐在小聪床尾弹唱。护士看到一滴眼泪从小聪眼角滑落,叫了一声,马山虎随之停了下来,相久大示意他接着弹。

那一刻,马山虎觉得自己见证了奇迹,开始相信音乐能唤醒植物人。他向相久大确认,相久大顺着他说:“难得的事,让你赶上了。”他没告诉马山虎,小聪只是泪腺受到刺激。

去年国庆节,马山虎又来了一趟托养中心。在病房里走了一趟,指着一位女植物人说:“这不是小聪吗?”“不是,你认错了。”“太像了。”马山虎觉得恍惚。

其实,早在2018年,相久大就告诉过马山虎,小聪去世了。那年春天,小聪连续两天高烧不退。征得小唐同意后,相久大安排护士为小聪输液,戴上氧气面罩。

第三天早上,小唐再次收到相久大的消息:“小聪情况不太好,你来一趟吧。”发抖的手按开监控软件,画面上,2000公里外,小聪依然平静地躺着。和平时不一样的是,小聪的胳膊浮肿,血氧一直在降,而病房里,心电监护仪“滴滴”声更急促了。

小唐开车赶往北京,一心想把小聪接回家,却在途径西安时被拦下。下午3点,他收到相久大发来的消息:小聪突发肺栓塞离世。换乘上高铁后,小唐给相久大回电话,有些语无伦次:“相哥,我到了之后,失态的话,原谅一下,别让护士跟我顶嘴,我脾气爆。”

离得近的小聪弟弟先到了托养中心,他提着个袋子,里面放了一套黑色女式西服。

护士们都哭得厉害,她们接过衣服,帮小聪换上。直到现在,温静想起那天都觉得可惜。“小聪被养得白白胖胖的,我们都以为她能活很久。”

五年间,20多个植物人在这里离世。看到家人带他们离开,温静依旧会忍不住鼻酸。只是,病人越来越多之后,再也没有护士为托养所里的死亡哭泣。

小聪去世的第二天凌晨,小唐总算赶到了托养所。他站在小聪跟前,不说话,跟平时一样抚摸小聪的脸。带小聪走时,他一声不吭地蹲在院外,烧了些纸钱。

图 | 等待植物人住进来的病房

不管最后经历了哪种离别,病人逝世之后,他们空出来的病床,会由护士们换上干净的床铺,然后被人预定。开春后,又有植物人要住进来,对这座安静的病房来说,像是不曾有人离开过。

*杨佩、小冉、刘芳为化名

- END -

撰文 | 成琨

编辑 | 温丽虹

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