女儿出生26天患重病,一支救命针69万,为救她家变“医院”

大河乡土

发布时间:01-1013:44

今年30岁的胡月来自辽宁铁岭市,女儿是一名脊髓型肌肉萎缩症患儿。为了照顾女儿,胡月辞去化妆品店的营业员工作,日夜伴在女儿身边,家中仅靠做丈夫一个人维持各种开销。孩子病后,夫妻俩花光了家中所有积蓄,购买了十几台医疗设备,把家变成了“医院”,可即便如此,不到一岁的女儿仍面临失去生命的危险。图为胡月和丈夫在家给女儿擦洗身体。

胡月的女儿叫铭心,出生于2019年1月29日。在铭心出生10天左右时,胡月发现女儿的腿不能正常伸缩活动。在当地医院多次检查都没办法确诊后,胡月和丈夫于当年2月底,带着小铭心来到天津市儿童医院。经过系列检查,医生说铭心得了“脊髓型肌肉萎缩症”,简称SMA,这种病严重时会出现身体无法动弹,吞咽困难呼吸受阻。图为遭受疾病折磨的小铭心。

胡月心存侥幸,带着女儿又去了北京协和医院,但检查结果还是一样。脊髓型肌肉萎缩症目前在国内没有更好的治疗手段,住院也是靠医疗器械维持生命,为了节省住院费,胡月和丈夫于2019年5月把小铭心接回了家。女儿回家后,胡月辞去工作,并专门学习了除了打针以外的各种护理方法,开始在家照顾女儿。图为胡月在给女儿铭心做日常护理。

铭心抵抗力弱,很容易被细菌感染,一感冒就有可能引发肺炎。2019年7月,即便胡月小心翼翼地护理,铭心还是因重症肺炎送进了首都儿研所附属儿童医院的ICU,期间几度病危。医生劝胡月夫妻放弃,胡月跪在女儿的病床前,撕心裂肺地哭喊,铭心似乎是听到了她的呼唤,竟然奇迹般地挺了过来。图为铭心在儿研所的出院诊断证明。

铭心从ICU出来后,胡月夫妻俩于2019年7月23日抱着她出院回家。在家里,胡月再不敢离开女儿半步,生怕她被口水呛到,被凉风吹到,更怕因为自己的一点点失误而失去女儿。每天早上起来,胡月都和丈夫一起,先用吸痰机给女儿吸痰,然后给女儿洗脸、喂奶,晚上还要时刻注意孩子是否有咯痰现象,避免出现窒息。图为胡月拉着铭心的小手安抚她。

照顾铭心最困难的是给她吸痰和喂奶,这也是让胡月胆战心惊、如履薄冰的时刻。肺部吸痰要把吸痰管插到铭心的喉咙,然后用吸痰器将痰清理出来,喂奶也是靠仪器通过鼻腔喂,一天要喂5次。图为胡月在丈夫的帮助下给铭心喂奶。

每次吸痰和喂奶,不到一岁的铭心就难受得嗷嗷大哭。孩子这么小,却要每天承受成年人都难以忍受的痛苦,作为妈妈的胡月咋能不心疼?可为了不失去女儿,她只能每天“狠”着心为女儿吸痰、喂奶。图为给铭心吸痰后,丈夫在安慰哭泣的胡月。

胡月的丈夫是一家企业的计算机程序员,虽然每月有7千多元的工资,但为延续女儿的生命,他们自购了呼吸机、咳痰机、排痰仪、雾化机、吸痰器、制氧机、血氧仪、急救气囊等十余台设备,把家变成了“医院”。这些设备花去了近10万元,是夫妻俩婚后的全部积蓄。除了设备,平时的很多耗材都必须定时更换,更换一次需要2万多元。比如吸痰管,一包50根只能用三天,一个月就需要八九百元。图为家中自购的部分设备。

医生说,国外有一种基因疗法药物,叫诺西那生纳注射液,对治疗脊髓型肌肉萎缩症有特效,患者接受一个疗程的治疗后,基本能实现长期缓解甚至治愈。但这种药价格昂贵,一支普通针剂就要69.97万元人民币。虽然补助买一针送三针,能维持一年左右,但近70万的费用对任何的一般家庭来说都是天价。图为胡月的丈夫在医院给小铭心买耗材。

胡月特别想让女儿铭心用上这种特效药,让女儿活下去,但她知道家里无力购买。万般无奈之下,胡月决定开通网络直播,看能否赚点钱给女儿买药。因她没有直播经验,每周才100元左右的收入,但看到网友们纷纷为小铭心加油,鼓励胡月不要放弃的留言,胡月很感激。她说:“我不是想成为网红,只是希望铭心能用上‘救命药’”。图为胡月在直播平台看留言。

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